Rullstol är lika med stum och trög???

Jag har så ruskigt svårt att komma till ro och komma i säng på kvällen. Jag kan vara uppe halva natten men ändå kliva upp rätt skapligt morgonen därpå. Sedan har jag riktiga sovdagar när jag inte orkar någonting utan bara vill sova. Inga världsliga problem i det stora hela men det tunga är att när natten är mörk kommer de svarta tankarna och då är det inte lättare att slappna av och försöka sova. Sorg är tungt att bära och helst när det handlar om mig själv....eller egentligen det jag inte kommer få uppleva.

I fredags var jag ute på promenad med en kompis. Hon rullade mig i rullstolen så jag skulle slippa gå. Jag orkar inte gå några längre sträckor. Dels tror jag att det beror på att jag har tumörer som sitter på bäckenet samt i lungorna men även att min kraft och kondition är undermålig. Jag är inte bara liten och tunn jag är ruskigt otränad också.
Vi promenerade till stan, gick och tittade i skyltfönstren och hamnade i en av stans kaffe- och tebod. Jag ville titta på chokladpralinerna och se om jag kunde få lite inspiration. Den första butiken vi hamnade i hade trappsteg så jag klev ur rullstolen och gick in i butiken. Carina som kom efter tog med sig rullstolen in och ställde den lite åt sidan. Även om det var jag som frågade om pralinerna så var det Carina expediten tittade på. Jag tänkte att jag inbillade mig säkert och viftade bort tanken om att jag tyckte att hon betett sig märkligt. Jag har aldrig varit med om att bli "ignorerad" när man ställer frågor och att inte få ögonkontakt när man pratar med en säljare. Jag skriver ignorera inom citattecken för det var inte så att hon inte pratade med mig, det var mest att blicken gick till Carina och hon fick svaren på mina frågor även om jag stod bredvid.
Vårt nästa besök blev en annan butik som också har chokladpraliner. Här kunde vi lätt rulla in rullstolen så jag satt kvar och tittade genom glasrutan på de fina skapelserna dom gjort själva.
Här fick jag en snabb blick sedan vände sig expediten till Carina och frågade om vi skulle fika.
Snacka om att bli totalt överkörd. Bara för att jag sitter i en rullstol är jag varken mållös eller på något sätt så pass illa däran att jag inte kan svara för mig själv.
Det är hemskt när man råkar ut för folks fördomar eller vad det nu kan vara.
En annan tanke är att Norrköping är nog en av de sämre handikapps-anpassade städer som finns. Man upptäcker det först när man som i min situation hamnar i det. Innan hade jag inte en tanke på hur många trottoarkanter det finns. Hur guppiga och knaggliga trottoarerna är. Hur smalt det är att ta sig fram i vissa butiker och var finns dörröppnarna när man behöver dom?

Här kommer länken till det sista inlägget om hur allt började, klicka på länken så kommer du direkt till klippet.
Hur allt började del 5

Vill du höra mig berätta om kirurgen som, i mina ögon, var helt knasig så klicka på länken här nedan.
Dålig erfarenhet av läkare

Har ni önskemål om vad ni vill höra mig berätta om så kom gärna med förslag. Skriv antingen på kanalen på Youtube eller också här på bloggen.

Hoppas ni får en skön vecka och jag önskar verkligen att vädret håller i sig ett tag till.....
Stor kram till er alla <3

Det finns mirakel för en del.......

Nu finns även den fjärde delen ute på Youtube :D klicka på den färgade länken så kommer du dit direkt  Del 4 . Sista delen kommer på onsdag och därefter så kommer jag berätta om den galna läkaren jag hade när jag hamnade på sjukhuset första gången.
Det har jag spelat in idag. Det går som rysningar igenom min kropp när jag tänker tillbaka. För att göra det lite enklare så har jag länkat (se mars 2012) så slipper du leta i bloggen. Klicka och scrolla sedan fram fredagen den 23 mars 2012. Börja läs därifrån så får du ta del av mina känslor under min skräckfyllda sjukhustid.
Klicka här: Mars 2012

Jag har varit extremt trött i några dagar igen och inte orkat göra någonting.
Igår kom mina föräldrar förbi och visade sin nyinköpta lilla husbil. Den var precis lagom för dom två att tuta omkring i och resa genom Sverige. Precis som vi stod där på gatan klev det omkring två män i yngre medelåldern som gick och tittade på gräset i huset bredvid mig. Dom hängde över staketet och verkade väldigt engagerade att hitta någonting. Om jag släpper loss mina fördomar så skulle jag iskallt säga att dom hade någon form av drogproblem.
Eftersom knivdådet vid biblioteket hade hänt bara några timmar tidigare så kändes det obehagligt så vi klev in i husbilen. Inte nog med att det cirkulerade två helikoptrar över hustaket under tiden kommer även ett flertal mörka stadsjeepar inkörandes på min lilla gata. Dom stannar en bit därifrån och springer ut.....vi står med stora ögon i husbilen och undrar vad som händer. Jag fick nästan panik och ringde sonen på hans mobil. Skolan ligger bara ett stenkast därifrån och jag ville veta var han befann sig. Som tur var hade han hade redan tagit sig hem till sin pappa och på vägen sett hur brandmännen hade sköljt av trottoaren från blodet efter vansinnesdådet tidigare på dagen.
Det tog kanske en 15-20 min sedan försvann bilarna lika fort som dom kom. Det fanns inget att läsa på nätet och tydligen så var det insatsstyrkan som varit där. Idag stod det att läsa att dom tagit fyra personer som planerat ett rånförsök. Vad är det som händer?
Jag tänker också på de skadade personerna som helt provocerandes blev attackerade igår. Fel plats vid fel tillfälle...det är så hemskt!

Jag läste Helena Lundbäcks inlägg Hopp igår. Det är verkligen ett mirakel! Helena har samma typ av cancer som jag har men hon har fått behandling av Uppsala cancerklinik, sugarbake metoden, och nu har hon genomgått en cellgiftsbehandling som gjort att hon har bara en liten tumör kvar. Det är hennes tjocktarm som blivit angripen och då befinner hon sig i en liten annan situation än den jag är i med en angripen tunntarm. Jag är otroligt glad för hennes skull och det visar på något sätt att sjukvården är olika beroende på vilket landsting man bor i. Tyvärr så är inte Region Öst så duktiga på cancer i bukhinnan men NU, 2015,  fattar dom i alla fall att dom ska remittera dessa cancerpatienter till Uppsala Akademiska. Det gjorde man inte 2012.... Undra om mitt liv hade sett annorlunda ut om jag bott i Uppsala? Ingen ide att spekulera, då mår jag bara skit och får svår ångest....Men det är svårt att inte ställa frågan.

Att få känna puls på Augustifesten

Igår fyndade jag italiensk pasta, det samiska brödet Gahkko och riktigt fin Parmigiano-Reggiano. Inte för att jag kan äta så mycket men jag gillar att bjuda på god mat :) och sonen kommer bli en riktig gourmet med tanke på allt smarrigt jag lagar.
Det är Augustifest i Norrköping och med så fint väder så är det fullt med folk ute på gator och torg.
För mig är det oftast inte aktuellt att kliva ut efter 17.00, det blir så omständigt med ryggsäcken. Eftersom jag nu har rullstolen så är det egentligen inga problem :) Ryggäcken hänger enkelt med. Jag ställer den vid fötterna och tar handväskan i knät...precis som en liten pensionär :)
Jag blev hämtad av Lena vid 18 tiden och så mötte vi upp Tove, Janne och Jeanette nere på stan. Vi gick längs med Gamla Rådstugegatan ner och upp och jag njöt av varje sekund. Visserligen så såg jag inte så mycket, mest rumpor och ryggar men bara att få komma ut, känna pulsen och få känna att jag kan och får vara med trots att det blir lite omständigt med rullstolen, det är så otroligt mycket värt.

Idag har jag haft Sussie och Camilla här på besök. Vi har haft en supertrevlig dag och när Camilla var tvungen att gå följde Sussie och jag med och tog en promenad genom Ljuraområdet. Det är verkligen ett riktigt mysigt område och det är otroligt fint vid de nybyggda lägenheterna. Utvecklingen av området är bara till det bättre och det skulle vara spännande att kunna följa.
Målet för mig är att klara sonens födelsedag. Han fyller femton den 12 oktober och jag hoppas verkligen att vi kan fira honom som vi gjort de senaste åren. Hela familjen, både Fredriks (Leos pappa) familj och min familj träffas hemma hos mig och vi äter och fikar tillsammans. Det är så härligt och för Leos skull är det en värdefull dag att ha i sitt barndomsminne.

Nu är del 3 ute på Youtube och om du skriver
www.youtube.com/+Nina Törnström
kommer du till min kanal.
Eller klicka på den här länken

Nu är det lite olag i magen och jag mår sisådär. Det blir baksidan när man har haft lite skoj. Det blir alltid en konsekvens i form av smärta eller trötthet eller båda och. Fast det är värt det! Nu ska jag gå och lägga mig och vila, invänta LAH som kommer vid 23-tiden.

Ha en skön lördag och var rädda om er <3

Carpe diem!

Idag var det helt underbart att sitta tillsammans med Anna i Vasaparken. Dofterna av olika grillar med diverse delikatesser på, barn som skuttade omkring i lekparken och att bara sitta och titta på olika människor, stilar, kläder, samkväm och olika sociala koder. Oj vad man kan se när man verkligen tittar.
Dessvärre blev vi raskt påminda om verkligheten när min mobil ringde och Lah var i luren. Jösses tiden hade sprungit iväg och det var dags att promenera hem för att få vätskedroppet satt.

Annars har jag haft en hel del besök under dagen. Det började redan kl. 09.00 i morse när Erica tittade in och fick lite frukost. Vid 11.30 kom Christel och Viktoria och Erica lämnade. Båda besöken var efterlängtade och det var otroligt länge sedan vi sågs. Tänk vad energi man får av sina vänner. Även om jag var trött så kände jag mig pigg :)

Idag har jag också haft ett snabbt möte med familjejuristen. Jag har gjort några ändringar i mitt testamente och då var det viktigt att göra en ny underskrift och bevittning av underskriften. Allt ska gå rätt till för att inga missförstånd ska kunna ske.
Jag känner mig så otroligt stolt över att jag är ordentligt färdig med alla förberedelser. Jag har till och med skrivit färdig alla mina brev till sonen och de presenter som jag köpt inför hans stora dagar såsom 15 års dagen, skolavslutningen i 9:an, 18 års dagen, studenten, 20 års dagen och även hans 25 års dag. Även om det känns tungt att veta att jag inte kommer att närvara fysiskt vid vissa utav hans högtidsdagar så vill jag att han ska känna min närvaro psykiskt och jag tror jag har lyckats :)

Idag lade vi också ut del 2 utav youtubklippen om hur allt började, klicka på länken nedan så kommer du till klippet.

Hur allt började del 2

Hoppas ni njuter av sköna sommarkvällar och tar tillvara på det underbara vädret och de fina kvällarna. För mig så funkar värmen än så länge men jag håller mig inne och är inte ute några längre stunder. Det här är Sverige när Sverige är som bäst <3

Hur började allt?

Tack snälla för all respons som jag fått efter första videoklippet. Det värmer i hjärtat!
Förutom att det var kul att spela in så är det riktigt mysigt att göra något tillsammans med min son. Han har tillgång till kontot och även till den mail som är sluten kontot. Min son kommer också att svara på era kommentarer ni skriver på youtube :)

Det är många som undrar hur allt började. Det är inte alldeles enkelt att navigera sig här på bloggen och hitta alla de inlägg som berör hur allt startade.
För att göra det lite enklare har jag spelat in fem olika delar som kommer läggas upp varannan dag med början på idag.

Hoppas ni väljer att prenumerera på min kanal så ni inte missar några klipp :D
För att kunna prenumerera behöver ni skaffa ett konto på Youtube. Detta löser ni genom att ni skaffar eller använder er av en hotmail eller Gmail. Ni kan gå via Google där det står logga in i högra hörnet, följ därefter instruktionerna :)

Här kommer länken till första klippet:

Hur allt började del 1

Nu är det snart natt och dags att sova
Stor kram :D

Jag har varit och tittat på möjlig begravningsplats

Nu har jag varit och tittat på möjliga platser där jag ska begravas. Jag vill inte ha någon grav utan det är minneslund eller askgravlund som gäller.
Bland annat har jag varit och tittat på både Norra kyrkogårdens och Matteus kyrkogårds askgravlundar.
Jag har på inrådan av Fredrik, som är min begravningsentreprenör, fått förslag på att ligga i en askgravlund istället för minneslund. Askgravlund är ett mellanting mellan grav och minneslund. Man får som en liten plakett med sitt namn på så anhöriga och vänner kan gå till. Man får inte plantera eller lägga några minnessaker på en askgravlund men det finns så man kan sätta en bukett med blommor eller tända ett ljus.
Jag ville se hur de olika ställena såg ut och jag måste säga att Matteus askgravlund var finare än Norra kyrkogårdens. Vi får se vart jag hamnar. Min mamma önskar att jag kommer tillbaka till Motala...vi får se. Jag ska klura lite till....

Jag har fått mer svamp och blåbär av Lena. Den här gången fyllde jag upp diskhon med vatten och rensade svamparna där i. Hur enkelt var inte det? Allt skräp släppte hur enkelt som helst. Tänk hur många timmar jag stått och penslat och pillat när jag rensat kantareller. Nu är det slut på pillandet!

Blåbärssylt

Blåbär och kantareller



Det blev flera burkar blåbärssylt men sparade även lite i några påsar så sonen kan få blåbär och mjölk :)

Jag har bakat och även gjort nya praliner.

Sockerkaka med siliconform

Blåbärsmuffins

Så himla kul att baka med nya grejer. Mamma hade en stor siliconform som hon alltid misslyckades med. Hon gav den till mig och sa att jag säkert skulle klara det bättre. Sagt och gjort! Jag lusläste det jag kunde hitta på nätet och hemligheten kan vara att man ska fylla formen med kallt vatten innan man slår i smeten. Så här fin blev den i alla fall :)
Blåbärsmuffinsarna som jag bakade gav jag bort till Lena som tack för att hon plockat både svamp och blåbär till mig <3



Blommiga tekakor



Jäste bra i ugnen



Men blev supersmå!



 

Tänkte göra mig till och baka lite bröd... Hittade ett bra recept som jag tänkte skulle smaka gott och hade alla ingredienserna hemma. Stansade ut kakorna med fint blommönster men dom blev så pyttesmå. Två tuggor sedan är dom slut :D. Cupcakesena som är sista bilden bakade jag på beställning från Cissi till hennes kollegor på jobbet. Dom blev så himla fina med en liten marsipanprästkrage på toppen av frostingen :) Hoppas dom smakade...

 

Jag tänkte pröva något nytt! Videologga!

 

Ninas tankar och funderingar live :)

 

Klicka på länken så kommer ni till mitt videoklipp på Youtube.

Kommentera gärna och ge mig feedback. Vi får se när nästa klipp kommer.

 

 

Ha en skön vecka och var rädda om er!



Jag känner mig rik när frysen är fylld av naturens läckerheter!

I veckan gick jag ut med en fråga på facebook om det fanns någon som hade hallon som man inte hann ta hand om. Då hörde en tjej som heter Karin av sig och hon välkomnade mig till sitt hallonland.

Jag åkte dit i lördags och plockade två stora tuperwere-salladsburkar, ni vet dom där som man ska pysa ut luften ur så hallonmaskarna kryper upp i locket.
Jag tror att jag fick ihop strax över 2kg när jag ställde bären på min lilla hushållsvåg.
Det där med att pysa luften ur burken och att maskarna skulle krypa sig upp mot locket är bara en försäljningsgrej! Det stämmer inte över huvudtaget! Ingen av burkarna funkade och den ena är relativt ny.
Jag fick snällt rensa varje litet hallon och plocka bort maskarna. Det som var bra var att det inte var så mycket mask :) .
Karins tomt är delvis en naturtomt vilket visade sig att hon även hade blåbär som växte fritt. Jag passade då på att plocka även en 1liters glassburk full. Inte nog med det! Jag fick även plocka krusbär på hennes krusbärsbuske, så nu står det tre burkar krusbärsmarmelad i mitt kylskåp tillsammans med två burkar hallonsylt :)



 När jag kom hem från Karin stod det en liten hink full med bigarråer, en vacker rosa roskvist och en liten fin glasängel. Det kom från Britt Lindell. Så himla omtänksamt och fint! Tack även till Carolina och Kecke som kom förbi och levererade bären, blomman och ängeln <3

På söndagsmorgonen kom Lena förbi med en stor 3liters plastpåse full med gula kantareller.

Det tillsammans med hallonen tog hela söndagen att rensa men nu jag känner mig otroligt rik med både svamp och bär i frysen.

När jag kom hem så hade jag blåbärsfläckar på både min fina Lexingtonkofta och mina byxor. Började med att gnugga in galltvål på fläckarna men det hjäpte inte. Försökte med tabort men likadant där, det fungerade inte. Fläckarna blev bara mera blålila. Desperat gnuggade jag in tvättmedel och sköljde men inte ens en tendens att ens blekna.
Då började jag googla och hittade ett inlägg där en tjej hade ett gammalt husmoderstips att dela med sig av. Koka upp en kastrull med vatten och doppa klädesplagget med fläcken däri. Sagt och gjort! Jag kokade upp vatten och tänkte att det får bära eller brista, det är trots allt en kofta som innehåller kashmir och den ska enbart tvättas i 30 grader. Jag hivade ner kläderna där fläckarna var och som ett trolleri så försvann dom. Slängde kläderna i tvättmaskinen och nu ser dom som nya ut :).
Ett tips! Blåbärsfläckar får du enklast bor med kokande vatten!

Idag kom reklambladet från Lidel!
Dom säljer drapå-lakarn för en väldigt billig penning! Passa på :D

Jag köpte äpplen och päron som små lampor på IKEA. Jag placerade dom i säcken där jag planterat mina örter. Det ser så himla mysigt ut på kvällen när de lyser. Tack Sanna för den fina säcken, här ser du vad jag gjorde med den :)


Idag är det inget vidare. Jag har fått feber och känner mig helt urlakad. Mår illa och är ruggigt trött.
Jag har fått lite extra vätska och ligger mestadels och vilar. Hoppas det bara är något som springer förbi så det inte blir något allvarligt av det.

Stora kramar till er!

Några bra ord på vägen när självkänslan börjar svikta :)

Ikea till vilket pris som helst!

Det blev en resa till Ikea!
Jag fattar verkligen inte på riktigt att jag fick ihop det :) men i lördags baxade Emma och jag in rullstolen i hennes Toyota och körde till Linköping. Jag kände mig så ruskigt bestämd att inte ens ett världskrig hade kunnat hindra mig. Det var på vinst eller förlust men jag skulle till vilket pris till Ikea och göra mina små inköp oavsett om jag skulle få betala ett högt pris.
Väl där så satte jag mig i rullstolen och Emma rattade mig lugnt och säkert, med undantag för några hälsenor som låg i farozonen.
Vi hade en otroligt lugn dag. Tror det handlar om energi. Jag kände mig inte stressad över huvud taget. Jag hade tagit med mig alla grejer ifall jag skulle behöva gå på toaletten och tömma magen. Det finns också en mängd toaletter lätt tillgängligt på ikea/ikano huset. Det gjorde att jag också kände mig lugn.
Jag shoppade lite bakgrejer, skålar, bakpensel, formar i Silicon, ungfasta formar, madrass-skydd jag en hel del saker som man inte förstår man behöver, men när dom finns där är dom oersättliga.
Det kändes som en otrolig seger att ha lyckats göra denna resa. Jag vet att jag kan om jag bara bestämmer mig för det. Sedan finns det alltid ett pris jag får betala.
I söndags var min lillebror och svägerska från Motala här. Jag lagade mat och bjöd på fika.
Två av mina vänner hade pratat om smashed potatoes så det blev jag lite sugen på att göra.

Recept på smashed potatoes
Färskpotatis med tvättat skal, så många som du tror kommer gå åt
Under tiden tar du fram smör eller helst extrasaltat Bregott. Jag har varit på Kahls kaffebod i Knäppingsborg och köpt färska örtkryddor. Då finns det en blandning som heter örtagårdsblandning som är helt fantastisk. Den blandningen tog jag 2-3 tsk av och blandade med bregottet tillsammans med färskpressad vitlök. Jag tog även färsk timjan och strödde över potatisarna. Om du inte har det så går det bra att blanda i precis vad som helst som du tycker om. Huvudsaken är att du penslar potatisarna med något för att krydda dom lite och för att få lite smak på dom.
Koka potatisarna ca 20 min, häll därefter av vattnet och lägg dom i en ungsfast form med bakplåtspapper. Nu tar du en fast stekspade och trycker till potatisarna så dom "krossas" :) Pensla smörblandningen på potatisarna och in i ugnen på 175-200 grader i ca 15-20 min beroende på vad du har för ugn.
Jag serverade detta med kall sås där jag även där blandade i färska kryddor, en fräsch sallad och grillade kycklinglår. Alla tyckte det var supergott :)

Igår kom priset jag fick betala. Jag var så trött igår att jag inte orkade vara uppe. Jag låg praktiskt taget hela dagen igår. Antingen i sängen eller i soffan. Tyvärr har jag blivit så mager nu att benen/skelettet på kroppen ligger och trycker på huden och det gör skitont. Jag kan knappt ligga på rygg längre för svanskotan gör så himla ont. LAH har hjälpt mig genom att klistra fast en skumgummibit där dom gjort ett hål för svanskotan, det blev bättre men är inte fullt tillräcklig. Det är nog dags att ta fram den uppblåsbara madrassen jag fått från arbetsterapeuterna på LAH. Den ligger nere i källaren och väntar. Jag har lagt ner den där för jag kände inte att jag behövde den fullt ut och så tyckte jag den tog mycket plats i sängen. Jag har en 140 cm bred säng och madrassen är en 90 cm madrass. Det blir ingen direkt harmoni i sovrummet samt att den låter en hel del... Strunt samma, jag förstår att det är dags för den och bättre disharmoni i sovrummet än liggsår som aldrig läker.

Jag förstår att sommaren hittills har varit en besvikelse för många men för mig är den fantastisk <3
Det här vädret gör att jag överlever. Jag får må bra och jag orkar vara uppe och jag har kraft och energi till att göra saker.

De nya silicon formarna jag köpte på Ikea var jag så klart tvungen att prova :)
Hittade ett smarrigt muffinsrecept på appen "kokaihop". Det är för övrigt min favorit app när jag ska leta efter recept eller bara vill ha inspiration. Det jag fastnade främst för var frostingen på muffinsen, det var på florsocker och grädde. Verkade smaskens :)

Chokladmuffins med chokladfrosting

Att grädda muffinsen i silicon formar var riktigt smidigt. Nästa gång ska jag plocka ut muffinsen ur formen innan jag lägger på frostingen. Jag blev lite för ivrig och var för snabb vilket resulterade i att jag fick pilla lite med en gaffel för att inte förstöra frostingdelen. För övrigt måste jag säga att det blev riktigt bra och jag är supernöjd med formarna....även med muffinsen, såååå himla gott recept! Här hittar du receptet Jag hackade även chokladbitar och tryckte ner i smeten och strilade lite kokos över frostingen.

Jag lovar att bli bättre på att svara på era kommentarer ni lämnar på bloggen. De värmer så gott att läsa dem och jag förstår att det har betydelse att få någon form av respons från mig. Jag kommer att bättra mig!

Nu önskar jag er en skön kväll!
Stor kram

Vilket är att föredra, snabb eller långsam död?

Idag är en sån där tröttisdag. Jag orkar ingenting!
Har haft en gammal kollega på besök. Så himla mysigt att prata lite. 
Tyvärr fick jag reda på att en gammal medarbetare till mig hastigt hade gått bort. Självklart i cancer. Vem får inte cancer idag :(.  Allt hade gått ruskigt fort och mina tankar går till familjen, hann de med att göra avslut?

Jag vet inte egentligen vad det är att föredra, långsamt sjukdomsförlopp som jag själv har eller pang bom direkt?
I min situation hinner jag förbereda mina nära och kära, jag hinner även att förbereda mig själv och även avsluta och göra färdigt. I den andra situationen hinner man inte våndas, gråta och ha ångest. Jag är i alla fall glad över att ha fått detta extra år. Tacksam över att få ha bott hemma i min lägenhet, vara nära mina vänner och min son. Jag har förberett så mycket men också gjort klart så mina nära och kära inte behöver undra eller ta beslut som dom inte är säkra på att jag hade velat.

Nu har jag tagit en liten powernap och piggat på mig lite.

Jag skulle vilja göra ett slag för Lidel! Min mamma fick mig att köpa deras dra-på-lakan. Det är lakan som man genom resår i kanterna bäddar sängen med. Man riskerar inte att få lakanet att släppa i kanterna utan det sitter där det sitter. Jag har en 140 cm bred säng och det är oftast bara IKEA som har grejer som passar till den eftersom det är få företag som har dessa mått på sina sängar.
Jag köpte i alla fall ett lakan och provade. För det första var bomullen så len så bara den hade jag kunnat betala för men även passformen var tipp-topp. För 99 kr har jag nu köpt på mig några stycken till, även i satin. Dom finns i olika färger och material, vissa är väl bättre än andra men jag vill varmt rekommendera dom. De finns i 90, 140 och 180 cm. Tror att priset för 90 cm var 79 kr och 140 cm och 180 cm kostade 99 kr. Passa på om du vill ha ett bra lakan för en billig penning. Sedan kanske kvaliteten inte super men man får det man betalar för och för mig är det viktigt att det är mjukt eftersom min hud är otroligt känslig.

På fredagarna kommer den bästa reklamen! Då kommer Netto-bladet! Det är också en butik jag tycker riktigt mycket om. Jag följer netto på Instagram och där kan jag verkligen bli inspirerad. Dom har alltid veckans vara och ibland är det mer intressanta saker än andra.

Jag kan också tipsa om en kampanj på Lipton där du kan få Swedish Grace muggar gratis....eller du får betala frakten. Klicka på länken nedan så får du mer information :)
Kampanj Lipton och Rörstrands muggar

Ha en riktigt skön helg och stor kram

Jag är en hemsk människa!

Just nu är jag är en hemsk människa! På riktigt!
När man är konstant hungrig går det inte att räkna med att man ska orka. Jag går omkring och är irriterad hela tiden och magen kurrar som tusan.
Ändringarna på näringsdroppet innebar att det nya droppet innehöll mindre fett och det genererade i denna hunger som jag går och bär på. Troligtvis kommer kroppen att acklimatisera sig men vägen dit är inte enkel.

Jag har haft mamma här i några dagar. Hon har bland annat hjälpt mig att handla men bara att hon finns i min närhet är skönt. Hon tycker om att få slippa laga mat och jag tycker det är roligt att få bjuda och fixa till henne. I måndags bakade jag både bröd och bullar som hon fick smaka av, hon gav mig massor med beröm :)

Tack för alla tips och trix som jag fick angående Sture. De flesta leksaker som ni tipsade mig om har jag redan. Laserpekaren var en riktig höjdare när den var ny men nu tittar han bara på strålen och tittar sedan på mig och vänder därefter på klacken och går. Så rolig är den nu!


Den lilla godingen

Jag har även grejer som hänger på dörrar och dörrhandtag som ska locka och inspirera till lek, men det är lika roligt som en tv-bänk. Han vill helst bli jagad och att jag ska använda fjädervippan i soffan. Dra den fram och tillbaka som han får jaga och avsluta på hans klöspelare högst upp och där låtsas vi att han äntligen fångar fågeln. Då ska jag släppa greppet och han ska hoppa ner och stolt visa upp sitt byte. Men även den leken börjar bli tråkig....

Det här med fostran fick jag ett bra tips från Dominique, det har funkat! Stort TACK!

Vädret är inte så roligt för er som har semester men för mig är det guld. Tack snälla för att det inte är 30 grader varmt! I söndags när jag skulle hängt med och lämna av Leo till Sportscamp fick Carina, som körde, vända uppe vid Kneipen. Då började jag må dåligt så det var bara att skjutsa hem mig. Jag kunde inte kliva utanför dörren på hela söndagen. Ringde LAH och fick extra vätskedropp och då blev det lite bättre men inte helt ok. Det känns som man stänger ute hela sommaren i och med att både markis och persienner åker ner och man mörklägger hela lägenheten...men vad har jag för val?

I måndags blev det lite bättre, då var det inte riktigt lika varmt och jag kunde, tillsammans med mamma, åka runt och göra lite ärenden.

Igår fick jag en vacker rosbuske av Alexandra. En rosa ros som heter Leornado da vinci. Den doftar inte så starkt men blommorna är ljuvliga. Idag fick jag hjälp av Anna och Tilda att handla jord och krukor på Blomsterlandet. Det blev riktigt fint på balkongen :)

Rosorna till höger, mina pelargon-sticklingar därefter och sedan
Zonalpelargoner i de två andra. 

Härom veckan var jag på dollarstore i Söderköping och hittade solcellsbelysning i form av små bollar man kunde ha utomhus. Det blir jättefint sken och med alla olika ljuskällor jag har blir det riktigt mysigt därute.

Igår hade jag besök av min läkare här hemma. Vi pratade om de ändringar som gjorts vad gäller droppet och medicineringen och hur det har påverkat mig och även om jag blir ordentligt smärtlindrad. Allt är ok med undantag för hungern men vi ska ge det några dagar till innan vi gör några andra ändringar.
Det hon även tog upp med mig var att utifrån hur jag ser ut och hur jag reagerat så tror hon inte att när det väl börjar gå mot sitt slut så kommer det att gå fort. Det är inte så stor risk att jag blir liggandes så länge. Jag måste erkänna att det kändes skönt att höra. Självklart kan hon inte lova att det blir så eftersom jag är en egen individ men utifrån hennes erfarenhet samt mina reaktioner under de veckor som varit, är hennes slutsats denna. Jag väger ju minimalt så det finns inget att ta på och när jag dippar så går det fort. Jag känner ändå att jag fått ett extra år som jag också har tagit tillvara på. Jag har funnits till för Leo och mina dörrar har varit öppna för mina vänner att komma när dom har velat. Frysen har alltid haft fika eller mat att bjuda på så jag hoppas dom som varit hos mig har känt sig välkomna. Jag har i alla fall uppskattat era besök och ert engagemang <3 och hoppas ni fortsätter att komma så länge jag orkar och kan.

Nu ska jag lägga mig i soffan och titta på någon serie eller bara vara.
Stor kram

Fasen vad trött jag är......

Jag hade hoppats på att det hade vänt.....Läkaren ändrade om mina dropp och vi ändrade även medicineringen. Jag fick tillbaka min energi och jag trodde på riktigt att det bara var en svacka jag hade när det gällde orken och min trötthet. Dessvärre tror jag inte det.
Igår var jag i Abborreberg med Emma och Anna, satt i skuggan på en bänk under ett träd, blickade ut över Bråviken och det fläktade gott. Vi ställde bilen på parkeringen och promenerade ner till grönområdet som ligger bortom fiket. Efter Abborreberg blev det en snabbvisit på Mirum innan jag blev hemskjutsad. Det räckte för att jag skulle bli helt slut.
Vaknade vid 03 i natt med kraftigt illamående och smärta, ringde LAH som kom lagom i tid för att se mig tömma hela magen på en brungul sörja som är vidrig. Jag fick smärtlindring och även läkemedel för illamående. Sedan kunde jag inte somna om..... Låg vaken till 06-07 i morse då jag av ren utmattning somnade och vaknade vid 11.
Dagen idag har varit lugn med ett mysigt besök av Sara från Göteborg.

Jag som vill till IKEA, det kan jag ju drömma om. Det finns verkligen ingen kraft till det...om inte.... vi får se.

Sture ligger mestadels på balkongen. Under bordet med kroppen tryckt mot husväggen. Det är antagligen svalt där. Han har gått in i en tonårsfas där han försöker sätta mig på plats. Gör inte jag som han vill biter han mig i benen och blir han riktigt förbannad flyger han på mig. Det är riktigt obehagligt men jag är inte rädd för honom utan försöker möta honom. När jag fostrar får han sig en dusch av vattensprutan och det brukar göra susen men det är ju inte alltid jag har den till hands. Vid andra tillfällen knuffar jag bara bort honom och försöker att inte hamna i en kamp. Jag förstår att han har en massa energi som han har svårt att göra av med. Jag är inte världens piggaste och orkar inte leka lika mycket med honom som förut. Finns det någon som har ett bra tips så skriv gärna en kommentar :)

Värmen tar mycket kraft. Till skillnad från förra året har jag både markis och persienner som är hela och fullt funktionsdugliga. Jag har till och med två fläktar som går dygnet runt. Det är varmt men det är inte olidligt. För er andra är det ju härligt att sommaren äntligen har kommit.
I morgon ska Leo checka in på Stadium Sportscamp. Hoppas han får en fantastisk tennisvecka tillsammans med sin kompis Simon och att dom får kul. Visserligen skulle det bli lite ostadigare väder i veckan men smhi har haft fel förr. Jag håller alla tummar och tår att det blir bra :D

Stor kram till er alla och var rädda om er <3

Doktor Goran hörde av sig......

Inte nog med att midsommarafton var exakt ett år sedan jag åt en ordentlig måltid, undra om det var sista gången jag hade kraft och ork? Jag har blivit så trött! Har egentligen inte gjort något vettigt sedan midsommarafton.
Jag har också haft läkarbesök här hemma och pratat om min försämring. Just tröttheten och kraftlöseheten är en naturlig del i sjukdomsförloppet. Smärtan går det att göra någonting åt. Jag har morfinplåster, en smärtpump samt att jag får extra injektioner av palladon, buskopan, navoban och även stesolid. Vi har höjt dosen ytterligare och det är ok. Stomin är helt stilla, den används inte överhuvudtaget. Anledningen är att det är stopp i tunntarmen. Det sitter väl  en tumör och mumsar på tarmen för att göra det extra jävligt för mig. Peggen eller gastrostomin måste jag handgripligen hjälpa till att tömma. Jag får fylla en stor spruta med ljummet vatten och spruta in i magen, då blir det backflöde och magsaften kommer genom slangen och töms ut. Detta måste jag göra flera gånger om dagen för att det inte ska börja läcka och fräta hål omkring peggen.
Det blir en hel del tid som spenderas på toaletten, tur man har golvvärme så det inte blir så kallt om tassarna :)

Min vän och frisör, Emma, var här och gjorde i ordning håret på mig förra lördagen. Hon blev inte riktigt färdig så vi träffades även i fredagskväll. Då hade hon beställt löshår till mig som hon satte i och även klippte till håret. Min längtan efter lite längre hår har inte avtagit och nu gjorde jag slag i saken :)

Jag är tacksam över att jag har hjälp med städningen här hemma. Jag kan, vissa dagar, dra en repa med dammsugaren men annars sopar jag upp det värsta. Leo är helt fantastisk. Han hjälper mig massor här hemma. Han dammsuger, plockar i och ur diskmaskinen, plockar i ordning i sitt rum, mockar i Stures låda och ställer upp och hjälper mig att handla om jag ber honom. Allt görs inte på egna initiativ men ber jag honom så blir det aldrig något tjafs. Han gör det <3

Midsommar i år firades hemma tillsammans med mina föräldrar och min son. Jag hade förberett genom att göra egen sill, bakat en tårtbotten och laddat med marinerade fläskfilespett och kycklingfilespett och såklart en hel del färskpotatis. Det blev inget klassiskt midsommarbord utan vi drog vi ihop lunchen och middagen och åt både sillen och det grillade på en gång. Man förbereder och fixar i både dagar och timmar sedan tar det typ 10-15 min så är alla proppmätta :) Huvudsaken är att det smakar och det gjorde det!

Tårtan blev jag mest glad över. Jag lyckades göra allt själv inklusive vaniljkrämen som jag hade i mitten. Jag ÄLSKAR verkligen appen "kokaihop". Det är en av de bästa receptapparna som finns.
Där hittade jag både receptet till tårtbotten samt receptet på vaniljkrämen. Även andra smarriga recept som jag bjuder mina nära och kära på :D Jag rekommenderar den varmt!

Mamma hjälpte mig med spritsen. Jag har inte haft tålamod att sätta mig in i hur den fungerar men nu hjälpte mamma mig och jag gick all in och spritsade loss :). Ovanpå lade jag hela jordubbar som dekoration. Det var så kul och den blev riktigt fin. Jag har lagt ut en bild på mitt instagram konto. Av en hel tårta blev det inte mycket kvar, tre personer klämde nästan en hel tårta, den smakade fantastiskt förstod jag.
Min lillebror var här med sin familj i går och då bjöd jag på samma tårta, det åts i stora lass även denna gång så den är klart godkänd...och riktigt enkel att göra.

Eftersom jag inte orkar ta mig till Motala så passade vi på att fira mammas födelsedag också.
Hon blev så glad över sina fina örhängen från Efva Attling och en vacker vas som jag köpt till henne. Det är kul att ge bort presenter som personen blir glad för och när man lyckats pricka rätt känns det så gott.

Det har hänt en hel del sedan jag skrev sist....
Dr Goran har hört av sig :) Han har tillsammans med en kollega tittat igenom min sjukhusjournal ytterligare en gång för att se om det finns någonting mer att göra. Tyvärr så är det kört. Det finns på riktigt ingenting mer att göra för mig och det är bara att acceptera. Jag är så tacksam över att jag har vänner som i sin tur vidarebefordrade min blogg till doktorn så han tog ytterligare en vända med mig och att han ringde upp mig och pratad med mig. Det värmde mitt hjärta.



Nu till en helt annan sak...
Under säkert ett års tid har jag minst varannan vecka handlat blommor på Lundby blommor på Mirum galleria. Det är enkelt att smita in och köpa några buntar rosor, tulpaner, liljor eller vad man nu önskar. Jag har mest hållt mig till dessa blommor för det är mina favoriter. Oftast har blommorna hållt bra kvalitet och jag har aldrig klagat, det jag tycker är synd är att det är alltid ny personal så man blir aldrig igenkänd. Oftast unga tjejer som inte har så mycke koll. Vid ett tillfälle frågade jag om det skulle vara varmt eller kallt vatten till liljorna för att dom skulle hålla bättre. Som svar fick jag att hon inte visste, hon hade varit sjukskriven ett tag och det var första dagen på jobbet. Inte en insats att fråga någon annan eller ta reda på informationen utan jag fick själv googla när jag kom hem.

Sist jag köpte liljor blev det något heltokigt. Det var tre kvistar och nästan ingen av dom slog ut och knopparna trillade av. Detta berättade jag för expediten i kassan och hon menade på att hon inte kunde göra något åt det eftersom jag inte tagit med mig liljorna dit. Ok svarade jag, nu vet  du i alla fall vad jag har berättat och du gör vad du vill med informationen, svarade jag. Samtidigt köpte jag två buntar rosor av den kraftigare typen och fick betala fullpris för dessa. När jag betalat sa jag att hon hade kunnat ge mig 10-20% rabatt på rosorna så hade hon haft en nöjd kund som klivit därifrån. Till svar fick jag att hon bara var en semestervikarie och hade inte dom befogenheterna. Det kan jag köpa men varför inte gå och rådfråga chefen eller någon annan, dom stod ju två stycken och servade i kassan??? Jaja, strunt samma!
Nu sist köpte jag återigen två buntar av de kraftiga rosorna och  önskade några extra näringspåsar, ibland skickas det nämligen inte med några och dom där påsarna gör att blommorna står sig lite längre. Hur många extra ska du ha, frågade hon i kassan, vi tar 1 kr/st för dom. Tack men det räcker med två, en till varje bunt svarade jag. Egentligen har dom inte gjort något fel, jag känner bara mig så osynlig som kund och uppfattar inte personalen speciellt service inriktade. Nu har jag bestämt mig för att sluta handla mina blommor på Lunby. Nu kommer det bli blomsterlandet eller Gullvivans blommor som ligger precis utanför mitt hus. Där får jag både service och trevligt bemötande

Nu har jag äntligen fått en rullstol. Inte för att jag inte kan gå själv för det kan jag men jag orkar inte ut och gå. Väger man bara 39 kg så behöver jag spara på alla kalorier jag har. Men jag vill ju fortfarande komma ut och njuta av det fina vädret. Att kunna komma ut en runda runt strömmen eller Abboreberg eller något annat trevligt ställe är guld värt.
Jag önskar verkligen att sommaren kommer men jag hoppas bara på att det inte blir lika hett som det blev förra året. Då blir jag fånge i min lägenhet med ett dropp konstant. Men lite vanlig svensk sommar klarar jag av :)

Nu har jag skrivit alldeles för mycket......
Stor varm kram till er alla <3

Sökes: En kämpe!

Tänk om det fanns en läkare som Dr.Goran, en läkare som kämpade bara för mig. Eller som fick mig att känna att han/hon gjorde allt i sin makt för att rädda mitt liv.

Anledningen till att jag tar upp Dr Goran är för att han gjorde verkligen det.
Det var på min födelsedag förra året som jag blev riktigt dålig. Lagningen som jag hade för fisteln mellan tarm och slida hade brustit så jag fick mag- och tarmsaft rakt in i underlivet. Det var på grund av Avastinet som tarmarna blev lite oroliga och då pajjade hela systemet ihop med min lårmuskel i mellangården. Smärtan går inte att beskriva och jag blev bara sämre och sämre.

Tillbaka till Dr Goran.
Han kom in till mig på LAH i Motala, där jag låg inlagd, och undersökte mig. Sedan sa han till mamma att den här tjejen är för ung för att dö, jag ska göra allt i min makt för att hon ska få en stomi och komma till Linköping. De övriga läkarna som fanns på plats ville bara smärtlindra mig och förbereda min familj på att slutet var nära.

Han höll vad han lovade! Några dagar senare var jag på US i Linköping och trots att jag inte hade så mycket tarm så lade dom upp en stomi och jag fick faktiskt ett år till i livet. Ett år till tillsammans med min familj, mina vänner och bara att få se alla årstiderna ännu en gång det är och har varit mycket värt för mig.

Nu sitter jag ju här igen. Det finns ingen med kunskap som kämpar för mitt liv, ingen som letar efter möjliga lösningar här eller utomlands. Jag får bara höra att det finns ingenting mer att göra. Det finns ingen kirurg som kan göra någonting mer för mig och jag har bara fått köpa läget.
Visst kan jag googla runt själv och se vad som finns men jag har inte den spetskompetens som behövs för att sålla bland all information. Jag kan heller inte läsa franska eller tyska där det finns en framåt sjukvård inom det här cancerområdet. Jag känner mig rätt vilsen och då dör hoppet ut av sig självt på något vis.

Fan, dom kan transplantera tarmar och alla möjliga organ, varför kan dom inte ge mig några nya organ och pilla bort de där tumörerna som står ut om knölar i magen på mig. Sett utifrån mitt perspektiv så borde det inte vara så svårt men jag vet att saker och ting är mer komplicerat än vad min hjärna vill få det till......

Medans jag sitter i dödens väntrum så skapar jag lite olika chokladkreationer. Jag har fastnat i pralinträsket och det finns en uppsjö av olika möjligheter att variera sig.

 

Här ser ni några av mina skapelser
Det blir lite av en form av terapiarbete när man står och pillar.

Hoppas ni får en skön lördag!

Jag fortsätter att leva en dag i taget...

Med brasans sprakande i ryggen och tv:ns ljud lågt vid sidan om skriver jag med gråten i halsen. Jag har precis läst Mia och Jocke Samuelssons blogg livmedcancer.blogg.se.
Jag fick tips om bloggen av Juanita som har No Arton, Mia och Jocke har varit deras revisorer. Jag tog kontakt med Mia via bloggen och vi har mailat varandra lite fram och tillbaka. Jag kan inte säga att jag känner henne eller familjen men jag känner med henne och familjen som jag tror väldigt många med mig gör.
Nu har Mia fått veta att det inte finns något mer att göra för henne, hon har fått en riktigt elak tumör som ligger och trycker på tjocktarmen och vi pratar dagar.....DAGAR. Inte år, månader, veckor utan dagar. Med två små pluppar och en man undrar jag på samma sätt som jag skrivit förut...VARFÖR?

Att reflektera över sin egna situation är fullt naturligt . Jag är tacksam över att Leo, min son, är så pass gammal som han är. Han kommer att komma ihåg mig. Jag finns hos honom på alla sätt och vis samt att han har sin mormor och morfar kvar i livet. Dom kommer kunna hjälpa honom att minnas om han undrar över något.

Det har funnits tillfällen när jag tänkt att jag skulle skriva brev som Leo skulle få vid speciella tillfällen. Vid födelsedag, vid studenten, och så vidare. Jag väntade mig att det skulle komma till mig vad jag skulle skriva men det funkar tydligen inte så för mig, det bara stockar sig.....Jag tycker det är tungt att tänka på döden. Jag vet att den ska komma men jag tog ut så mycket sorg förra året att jag bara vill lägga fokus på livet just nu. Jag ska skriva, jag vet bara inte när...

Jag har levt på dropp i över ett år med undantag för några månader, april, maj och juni-2014, när jag kunde äta lite. Hungerkänslorna kommer aldrig men jag kan ändå bli ruskigt sugen på mat. Därför är det skönt att få laga mat själv. Då stillar jag suget kraftigt. Jag smakar av lite och dofterna mättar gott. Att leva med dropp trodde jag var begränsat, jag trodde inte man överlevde så länge men tydligen kan man leva i flera år... Ja, inte blir man direkt överviktig. Just nu väger jag 46kg, fast jag uppfattar inte mig själv som undernärd. Lite för lite muskler på kroppen men med den kraft jag har finns det inte plats för någon träning.

Jag fortsätter att leva en dag i taget. Ibland mer och ibland mindre det beror på orken och energin.

Fy FAN för Cancer

 Wow, jag fick uppleva ytterligare en jul och ett nyår. Det var mer än vad jag hade vågat hoppats på för ett år sedan. Då var jag i färd med att ge bort möbler och andra grejer i lägenheten som jag trodde att jag inte skulle få någon användning av. Vilken tur att det inte blev så, då hade jag ju fått sitta på golvet i min lägenhet och blogga om hur situationen är :D.

Dessvärre har jag haft det otroligt tufft med hälsan ett tag nu. Jag har haft kraftiga smärtor i magen tillföljd av kräkningar och illamående. Jag har knappt varit utanför dörren sedan dagen innan julafton utan gått från sängen till soffan och tvärtom.. Jag har en molande värk i kroppen som gör att det tar tid att gå från punkt A till punkt B. Jag har inte orkat någonting.
Nyårsafton skulle jag tillbringat med en a mina finaste vänner men jag kunde inte. Startar förmiddagen med att kräkas och sedan var jag helt färdig. Det blir ju inte bara en trötthet i kroppen mitt psyke sviktar också så jag ringde till mamma och bara grinade.

Idag orkade jag ta mig in i duschen och fräscha till mig ordentligt, jag tog mig till Mirum galleria och köpte mat till Sture och vidare till Shells biltvätt där bilen fick sig en omgång den också. Jag kommer inte ihåg när den blev tvättad sist, kanske någon gång i augusti ....och när jag ändå var på den sidan så tog jag en sväng in på ÖB och köpte toapapper. En lagom utflykt till mig..eller inte. Hann knappt komma hem förens det började mola lite försiktigt i magen. Det var bara att ringa LAH så dom fick komma hit och smärtlindra.
Så här ser mina dagar ut. Oftast helt ok på förmiddagen och på eftermiddagarna/tidig kväll så kommer smärtorna. Visst skulle jag kunna ligga i soffan eller sängen hela dagarna...då kanske jag skulle vara smärtfri men det är inte jag. Så länge jag kan röra mig och aktivera mig så behöver jag göra det. Det känns viktigt att få känna sig normal ibland....

Sture är en riktigt cool kisse. Han fyller fem månader på söndag och börjar bli en riktigt stor och präktig hankatt. Han är också den snällaste katten jag haft.
Luciadagen hade jag en familjetillställning där jag bjöd på gröt och skinkmacka. Vi spelade julklappsspelet och hade en riktigt mysig och härlig kväll. Vi var sjutton stycken här hemma varav åtta var barn i åldrarna fyra till fjorton. Barnnen gillade Sture och hängde efter och busade med honom. Inte ett ljud hörde jag från Sture, han hängde med barnen och skuttade efter med svansen i vädret och verkade stormtrivas. En riktig familjekatt!
På julafton hade familjen med sig Wilja, en härlig liten hund som oftast hänger mamma i hälarna. Wilja och Sture har aldrig träffats och även om Sture är uppvuxen med Brownie, en liten hund som fanns hos uppfödaren till Sture, så är det ju inte säkert att han funkar med Wilja.
Vi släppte helt enkelt Wilja lös när dom kom så hon fick hälsa på alla och gå omkring och lukta, Sture studerade henne på avstånd först och när de möttes så hände egentligen ingenting. Dom tittade på varandra och sedan höll dom bara koll på varandra under hela dagen. Wilja morrade och skällde lite kaxigt när Sture kom för nära min mamma men annars gick allt strålande. Han är så lugn och harmonisk den här katten. En trygg liten (eller stor) kisse <3

Jag har sådan ångest över alla runt omkring som har gått bort i cancer. Jag vet inte om det är bara jag som tycker och känner men jag uppfattar att det är ovanligt många runt omkring i min ålder som gått bort. Jag har uppfattat dem som både friskare och piggare än jag men när det sker så har det gått så fort. Varför.... Fy FAN för Cancer...

Jag hoppas jag får uppleva några fler advent innan det är slut.

Med risk att enbart skriva om Stures bravader samt ett svacka i min blogg-inspiration har jag avstått från att blogga. Jag har inte haft någon lust att skriva samt att det inte har hänt något speciellt.

Magen krånglar till och från. Nu är jag i relativ god balans vad gäller vätskan och då funkar livet klanderfritt. Min energi och min kraft är väldigt begränsad. Det gör att jag behöver planera mina dagar och även hur jag ska förhålla mig till de aktiviteter jag vill göra. Jag behöver vila mig rätt mycket och rätt ofta.... Det hela blir inte bättre av att jag har svårt att sova på nätterna. Jag ligger vaken fram till kl. 02-03 på nätterna även om jag går och lägger mig skapligt på kvällarna då jag är riktigt trött. När jag sedan äntligen somnar har jag svårt att hamna i djupsömn då jag vaknar ofta. Om det är av oro eller bara vana kan jag inte svara på. Det hela blir en ond cirkel och nu vet jag inte hur jag ska komma ur den....Ni är några stycken som hört av sig till mig och undrat hur jag har det, TACK snälla för att ni bryr er! Det värmer gott i hjärtat.

Från Downtown Abbey till Homeland. Jag kan bara lovorda Downtown, det är en helt underbar serie som jag från hjärtat verkligen har tyckt om att titta på. När jag kollat ikapp på dvd till säsong fem som går på tv nu så har jag saknat något annat att titta på och har då hittat Homeland. Även det en riktigt bra serie som jag kan rekommendera varmt. Eftersom swefilmer hade lite ont om program att visa från säsong tre så har jag varit och köpt den på dvd och ska snart börja titta på den.

Jag kommer aldrig kunna äta igen, det är ingen ide att jag försöker ens en gång. På grund av att dom öppnat mig så många gånger så har jag en hel del sammanväxningar på tarmen som gör det svårt för tarmen att röra sig obehindrat samt att det är trångt i tarmen. Om jag äter börjar tarmen krampa och det blir totalstopp. Smärtor från helvetet och det är inte värt det! Rent fysiskt är det egentligen lugnt, man kan leva på näringsdropp länge men psykiskt...det är en pärs! Försök att sätt dig in i att inte kunna äta. Tänk dig alla sociala sammanhang man lever och verkar i där mat är inkluderat...eller försök att hitta sociala sammanhang där man INTE äter eller fikar? Det gör mig inte så mycket att laga mat, det tycker jag är rätt roligt och jag gillar att leta recept och pröva nya grejer och bjuda mina nära och kära på. Det är bara trist att jag inte själv får njuta....

I morgon är det första advent, förra året var jag så dålig att jag inte trodde jag skulle uppleva någon mer advent i mitt liv men se vad livet kan vända. Här hemma har jag pyntat och gjort fint i fönstren. Hoppas det bli några fler advent innan jag lämnar in och tackar för mig....
För första gången i hela mitt liv ska jag vara hemma i min lägenhet på julafton. Mina familj kommer hem till mig :) Det tycker jag ska bli både kul och mysigt.
Jag är inte riktigt färdig med alla julklappar men nästan. Sakta men säkert betar jag av listan. Mamma kommer på onsdag och då räknar jag iskallt med att göra mina sista inköp och bli klar.

Ha en skön helg och njut av pepparkakorna och eventuellt lussebullarna till första advent

Vätskebrist och tarmvred

I torsdags var jag hos onkologen.
Det var dags för återbesök samt att få svar på den röntgen som jag gjorde för tre veckor sedan. Det blev positiva besked. Tumörerna är fortfarande i vilande läge och har inte växt något sedan sist. Det som kom fram var att det har spridit sig till skelettet. Det är bara små delar och skulle det börja växa mer går det att stråla bort dom delarna. Egentligen är det ju bara en tidsfråga innan helvetet brakar loss men jag är glad så länge dom håller sig lugna.
Det som har stulat nu är min port. Jag har blivit alldels röd omkring den och dom har tagit alla möjliga prover på den. Sjuksköterskerna har dragit bort nålen så jag har fått vätska subkutant istället. Det innebär att dom har satt en nål ungefär vid bröstet där vätskan har droppat in. Då har kroppen tagit till sig vätskan så gott den kunnat. Tyvärr har jag inte fått i mig den mängd som jag har behov av men det har ju varit bättre än ingenting.
Fredagen började jag få smärtor i buken och jag kände mig otroligt trött och orkeslös. Jag fick riga efter lah flera gånger och tillslut verkade inte ens en gång smärtlindringen och jag börjde även att kräkas. Det fortsatte även på lördagen och även på söndagen. På söndagskvällen ville dom lägga in mig på avdelningen men jag vägrade, hur skulle jag lösa Sture kl.22 en söndagskväll?
Denna underbara kisse har under dom här dagarna inte lämnat min sida. Jag har ju praktiskt taget legat med smärtor och kräkts hela tiden så jag har inte orkat busa någonting med honom eller ens kela med honom. När jag vaknade till på söndagen så slickade han mig på nästippen och kurrade något helt otroligt. Han brukar alltid bara ligga bredvid mig i sängen eller i soffan, det är sällan han ligger i knät, men då kröp han upp och lade sig på mitt bröst och tittade på mig med sina små fina ögon. Ni förstår att jag inte kunde lämna honom ensam en hel natt. Det är ju bara en bebis och han ska inte vara ensam för länge. Nu är han inaccorderad hos en kompis tills jag kommer hem igen. Det känns tryggt och lugnt för mig, då kan jag koppla av.
Måndag morgon kapitulerade jag, då kom ambulansen och hämtade mig och körde mig till sjukhuset och här är jag nu.
I går var jag helt slut, jag hade ju inte sovit ordentligt på nästan 48h på grund av smärta och kräkningar. Jag var också skeptisk till smärtlindringen eftersom den inte hjälpt men gjorde ändå ett försök till lite palladon. Det hjälpte så jag fick slumra lite.
När jag kom in på avdelningen på morgnen tog dom en hel del blodprover och på eftermiddagen åkte jag upp till röntgen. Senare på eftermiddagen fick jag svar på att proverna visade ingen infektion eller något annat konstigt. Jag lider brist på kalium och elektrolyter men det tillsätter dom i näringsdroppet så jag får balans i det. Röntgen däremot visar på tarmvred. Inget stort sådant men ändock ett tarmvred. Anledningen till detta är vätskebrist därför är det otroligt viktigt att jag får i mig ordentligt med vätska hela tiden. Minsta lilla obalans leder till något knasigt i kroppen och det får jag sota big time för.
Nu har jag fått vätskedropp så det nästan sprutar ur öronen på mig men jag mår inte bättre för det. Vaknade här i morse och började kräkas. Det finns ju inte så mycket att bjud på men lite magsaft kunde jag klämma ur mig. Kände mig rätt konstig i kroppen och hade ont som tusan i magen. Har nu fått smärtlindring och det har börjat kännas lite bättre. Jag som ville åka hem idag!

När Leo fyllde 14 år så köpte vi en liten kattunge, Sture. Nu är han lite över 14 veckor och en helt ljuvlig liten misse. Han livar verkligen upp det här hemma och jag känner mig både gladare och mer tillfreds i min livssituation. Det är dock vid sådana här situationer som det blir lite tokigt. Jag anser att han är för liten för att vara ensam hemma, han är ju bara en liten bebis. Nu löste det sig bra genom att Erica, en vän, tog hand om honom. Det kändes både tryggt och lugnt för mig.
Jag ångrar ingenting att jag skaffade kisse. Han är helt underbar och gör så att jag känner mig mindre ensam.

Nu hoppas jag snart piggar på mig och får komma hem igen.
Stor varm kram och tack för alla krya på dig hälsningar både på facebook och instagram.
Vill man lämna en kommentar på bloggen så gör gärna det. Man behöver inte ha något speciellt konto utan klicka på den raden som det står det på så kommer det upp andra alternativ. Om inte kommentaren hamnar på sidan direkt har det med att göra att jag måste godkänna den först, det kan ta någon dag beroende på hur jag mår.

Ha det gott och var rädda om er!

Ett sorgebesked på kvällskvisten

Jag är så trött! Det har varit lite mycket ett tag och jag har inte riktigt sparat på de resurser jag har....typiskt mig! Det var lite av en chock att komma hem efter två veckors total lugn och ro med tystnad på det. Förståelsen för det har nog landat först nu. Att jag också har haft gasen i botten och försökt att hinna med så mycket som möjligt på så kort tid som möjligt gör ju inte heller att jag blir mindre stressad. Nu säger kroppen helt enkelt ifrån! Jag orkade knappt gå upp för mina trappor. Utmattning innebär kräkningr, illamående och smärtor. Jag ska verkligen bara vara och vila kropp och själ.

Sonen kom till mig i onsdags och hade studiedag torsdag och fredag. Även om jag inte ska lägga kraft på hans spelande så stressar det mig inombords något förskräckligt. Torsdagen hade han tennisträning så då hände det något för honom och i fredags var vi i skogen, plockade svamp, och på kvällen var han på hockey. Jag orkar inte hela tiden känna att jag måste aktivera honom. Han struntar fullkomligt i om han sitter 24/7 framför datorn respektive tv-spelet, han har varken förmåga eller kraft att bryta vilket gör att ansvaret på mig som förälder blir desto viktigare. Det som är skönt är att vi inte behöver bråka om det längre, han vet vad det är som gäller och sätter sig sällan emot när jag kommer med förslag på saker som vi kan göra. Han är alltid hjälpsam när jag åker och handlar och han tar mer och mer ansvar när jag ber honom om det. I söndags fyllde han 14 år. Helt fantastiskt att jag fick uppleva hans fjortonårs dag, det har funnits tillfällen under det gångna året som jag varit tveksam men nu känner jag bara tacksamhet.....

Leo hade en kompis som sov över från fredag till lördag. Dom kom hem rätt sent efter matchen och jag kom på på morgonen att jag hade lite dåligt med frukostbröd hemma. Jag satte en deg och under tiden förberedde jag muffins, varför bara fokusera på en sak när man kan multitaska. Jag babblade säkert i telefonen under tiden och hade radion, tvättmaskinen och tv:n på. Snacka om många intryck som hjärnan måste sortera. Jag hade Piaviola hos mig ett par timmar vid lunch och på eftermiddagen kom Pilla. Vi var ute och gick en liten promenad och satt därefter i flera timmar och pratade i min soffa. Det blev sen kväll innan hon lämnade och det var en skön dag. 

Jag var tvungen att smaka lite på mitt nybakta bröd, det resulterade i att jag fick krampsmärtor i magen så LAH fick komma och ge mig smärtlindring, två tillfällen under kvällen. 

Jag gratulerade sonen med skönsång på morgonen och ett litet paket. Det skulle komma en överraskning lite senare på dagen.

Jag har funderat fram och tillbaka på det här med att skaffa katt. Dels är jag överkänslig mot katter, får snuva, kli i halsen, kli i öronen och näsan. Jag känner också att jag kanske inte lever så länge. Men jag har diskuterat det med olika människor runt omkring och trots allt så känner jag att det skulle vara en positiv situation i livet som det ser ut nu. Jag får äta allergitabletter för att få bort de allergiska reaktionerna och det andra orkar jag inte tänka på. Jag vet att det finns människor i min närhet som kommer att hjälpa till när den dagen kommer. Oavsett så överraskade jag sonen med att vi åkte till Nettan, han med förbundna ögon för att han inte skulle klura ut vad det var. När Leo fick ta av sig bindeln satt han med en hel kattbädd i famnen och där i fem stycken små kattungar. Ska vi ta hem allihop :D frågade han. Du får välja en, svarade jag. Han valde en hankatt som vi gemensamt bestämt ska heta Sture. Om två veckor flyttar kissen hem till oss och nu är längtan enorm.

Jag fick ett så sorgligt besked nu ikväll. En vän till mig gick bort idag, 44 år gammal. Det var cancern som tog hennes liv. Hon har kämpat i många år och nu orkade inte kroppen längre. Hon hade cancer i lymfkörtlarna..... Jag pratade med henne bara någon vecka innan jag åkte till Vidarkliniken och jag mailade till henne förra veckan men fick inget svar. Jag såg att hon hade läst meddelandet och det kändes gott i hjärtat när situationen blev som den blev. Hon finns i mina tankar.

Vi träffades genom en gemensam vän som rekommenderade henne att läsa min blogg. Hon mailade och vi blev vänner även på facebook. Vi synkade in våra cellgiftsbehandlingar så vi kunde träffas. Det var gott att få dela detta med någon som förstod, någon som hade samma erfarenheter och som kunde tipsa och ge råd. Jag trodde hon hade större förutsättningar än mig att leva men ibland tar livet sina egna vändningar. Det är svårt att undvika att tänka på sin egna situation. Jag är tacksam för varje dag jag mår bra och får känna livet. Sannolikheten är stor när det händer att det går ruskigt snabbt och det är inte ens säkert att man är kontaktbar när slutet väl kommer.

Det blir ytterligare en vaknatt men då får det bli så...ni andra som kan sova eller kanske redan gör det, sov gott och ha en fantastisk dag/vecka.

Landat hemma efter två veckors ro i själen

Då har jag landat hemma efter två veckor på Vidarkliniken. Varför jag åkte hem en vecka tidigare beror på olika saker. En del har jag redan delat med mig av och en annan är helt enkelt att jag längtade hem. Jag har istället fått remiss till Vikarkliniken som finns i Norrköping. Där ska jag fortsätta med rytmisk massage och även få prova någon annan form av terapi eftersom eurytmi inte riktigt var min grej...

Idag har jag varit och handlat material för att kunna tova. Dom hade ett litet startkitt på panduro så jag slog till. Jag handlade också en rulle silvertråd till ett gäng prismor jag handlade i butiken "Robygge", ligger i närheten av kliniken. Nu hänger det en fin rad i mitt fönster som blänker och skiftar i vackra färger när ljuset faller rätt.

Idag har jag också provat att göra Dolmas. Jag gick ner till Mix Livs som ligger bredvid Netto på Albrektsvägen, frågade först efter Dolmas på burk men dom var slut. Blev visad till Vindruvebladen istället.... Jag frågade killen som hjäpte mig om han visste hur man gjorde. Han log lite generat åt mig och sa att "jag kan inte men mamma är duktig" :D Jag såg en tjej som stod i kassan och gick fram till henne och ställde samma fråga. Hon gav mig några råd och tips som var väl värda att gå efter. Väl hemma geggade jag ihop själva smeten och sköljde riset samt bladen. Sedan var det bara att börja. Jag fick bland annat tips om att lägga blad i botten på kastrullen för att inte bränna Dolmarna, oavsett så hade jag rullat om för löst och kokat dom för länge. Jag tänker göra nya i morgon. Ger inte upp i första taget....

Jag tittar ut genom balkongdörrens fönster och ser hur träden vajar fram och tillbaka samtidigt som jag hör hur regnet piskar mot fönsterbläcken. Det är ett ruskigt höstväder och det känns skönt att sitta i soffan med ljusen tända, en mugg grönt te framför ipaden bloggandes. Jag fryser lite och sveper in mig i filten, tänker tacksamt på att jag faktiskt har någonstans att ta vägen. Jag har ett varmt och skyddat hem där jag trivs och känner mig trygg. Jag har varma kläder som håller mig torr och jag kan byta om jag blir kall eller blöt av höstvädret. Undra hur många uteliggare vi har i Norrköping? Undrar också var alla tiggare tar vägen när butikerna stänger? Har dom någonstans att kliva in i värmen, bli mätta och torra? Det är bara enkla tankar i natten men livet ser verkligen annorlunda ut för en del människor....

                                                                                       

Hög som ett hus av felmedicinering!

141003

Idag är det fredag och jag har modigt berättat för eurytmifröken att jag inte kommer fortsätta komma på hennes terapitillfällen. Nu har jag provat i två veckor och vi har även haft ett öppet samtal om min känsla och hon har bemött mig på ett positivt sätt och ändrat om terapitillfällena. Ändå fastnar det inte hos mig. Jag känner bara motstånd och det är helt fel känsla på ett ställe där man ska känna lugn, harmoni och välbefinnande. Jag vill skapa istället, måla, modellera eller tova. Jag tycker om att göra praktiska saker som jag förstår mig på. Jag har inte djupet att förstå konsonanter, vokaler och olika planeter i rörelse utförda i tystnad. Jag blir bara nedstämd och saknar gruppträningens energi, musik och glädje. Förväntningen är att man ska bli varm i kroppen men jag är lika kall och frusen som när jag kliver in i salen. Gör man det inte med hjärtat kan det kvitta, då blir det inget förväntat resultat.      

Att man vill få upp värmen i kroppen på mig beror på att värme är ingen bra miljö för cancern. Jag ligger ständigt med vattenflaskor, innehållande varmt vatten, samt varma vetekuddar omkring mig. Känslan är god och det är skönt att inte frysa. Jag ska dricka mycket och det ska vara varmt eller i alla fall inte kylskåpskallt.    

Nu håller jag på och läser "Anti Cancer" av David Servan-Schreiber. Jag har nog haft den i över ett år, liggandes på nattduksbordet hemma. Det är tack vare en kollega på Factory Fitness, Louise Gyllix, som gjorde att jag köpte den överhuvdtaget. Den handlar om författaren och hur han tacklar sin cancer som han får i hjärnan. Hur han reflekterar över sin egna yrkesroll som läkare men också hur han delar med sig av forskning, vetenskapliga perspektiv och erfarenheter. Den handlar om ett sätt att tänka utifrån kost och livsstil. Jag skulle vilja rekommendera alla att läsa den för alla berörs. Den är inte sorglig och inte heller en trist facklitterär bok, tvärtom, den är preventiv, gripande, enkel, intressant och mycket konkret. Kort kan jag säga att den har förändrat min syn på kosthållning när man har eller har haft cancer. Egentligen inget som jag inte redan visste men sorterat på ett sätt som gör det lättillgängligt.

Annars går det utför med ätandet igen. I onsdags kräktes jag efter lunchen och det var detsamma idag. Jag besitter en vikt på 45 kg (typ flugvikt) och vill verkligen inte gå ner mer. Jag behöver varje liten fettgnutta jag kan få och jag mår så mycket bättre när jag får lite egen energi i mig. Droppet i alla ära men att tugga, lukta, smaka och svälja är ändå det bästa alternativet om jag får säga det själv.      

Något som jag fastnat ordentligt för är surkål. Jag skulle kunna dricka spadet utan några problem. Jag har också fått det förklarat för mig, genom en annan patient, att man inte ska köpa vilken surkål som helst. Den bör vara opastöriserad och stå i kyldisk.  Detta på grund av innehållet av viktiga näringsvärden som förstörs vid pastöriseringen. Att surkål är mycket nyttigt då det bland annat innehåller mängder med c-vitaminer och antioxidanter. Det innehåller också en bakterie, probiotika, som hämmar tillväxten av cancer i tjocktarmen. Eftersom jag tycker det är gott är det inga som helst problem för mig att äta men jag förstår att det är lite speciell smak. Det finns andra syrade grönsaker att prova. Ett märke jag vill rekommendera är "Tistelvind". Det är ett företag som ligger i Boxholm. Återförsäljare i Norrköping är ICA kvantum och Maxi, Hemköp på Kungsgatan och ABC hälsokost i Vilbergen samt Life. Det är ekologiskt och dom har ett stort utbud av olika syrade grönsaker. Om du bor i någon annan del av Sverige kan du gå in på deras hemsida tistelvind.se och klicka på återförsäljare. Du kan också titta in i deras webshop där dom säljer olika chilisåser.    

Jag har haft en ansvarig sjuksköterska här några dagar som jag inte riktigt har klickat med. Det började med att hon inte gjorde rent membranet på slangen som går till portnålen, jag ifrågasatte henne och ville att hon skulle göra de. Hon kände sig säkert jättedum att bli ifrågasatt av en patient men gjorde ändå som jag bad henne om. Det är min tredje portácut och den förra blev infekterad och jag fck ta bort den. Jag är skapligt ärrad vid bröstet efter detta så jag tror det skulle vara svårt att hitta ställen att sätta en ny på. Det gör att jag är som en hök när dom förhåller sig med nålen.

Jag fick Erica på besök och då passade hon på att ge mig lite healing. Precis då kom sjuksköterskan in och jag bad henne gå ut för jag fick healing. När Erica skulle gå följde jag med henne varpå jag knackade på vid rummet där sköterskorna håller till och sa att jag bara skulle följa henne till bilen. Då frågade sjuksköterskan om jag berättat för min läkare att jag fått healing. Nej, svarade jag och förstod inte varför jag skulle göra det. Hon har ju inte direkt gjort ett ingrepp på mig...jag kände riktigt hur det  kröp i kroppen på mig av obehag. Men när vi gick ner mötte vi min läkare i korridoren (som på beställning :D). Jag presenterade Erica och passade även på att fråga om det var ok varpå min läkare nickade och sedan var det inget mer med det. Min känsla var att det troligtvis var en bakom liggandes irritation eftersom jag reagerade på rengöringen på morgonen. Jag kunde inte riktigt släppa situatinen och kände hur irriterad jag var för att hon hade ifrågasatt situationen. Vad hade hon med det att göra? Om jag väljer att meditera morgon och kväll, ska jag berätta det för min läkare eller om jag utövar yoga? Ska jag berätta om alla mina besök som ger mig kraft och energi? Oavsett kan jag absolut berätta allt detta för min läkare men inte till henne som gjorde att jag kände mig som jag gjort något hemskt. Som svar fick jag bara att det ligger inte i antroposofins väg att utöva healing och därför inte  göra det på Vidarkliniken....

I förrgår fick jag tredubbla dosen palladon än vad jag skulle ha. Palladon är ett mycket starkare morfinpreparat än vad morfin är så jag låg stenhög hela eftermiddagen i min säng. Då hade hon strulat fram och tillbaka och blandat preparat som jag inte alls tycker om. Jag tar hellre två sprutor istället för att blanda allt i en, det gör grymt ont att spruta allt på en gång och när jag såg det fick hon göra om allting. Det hade varit enklare att fråga och prata med mig. Det var läkaren som frågade om jag haft extermt ont eftersom jag fått över tredubblad dos än vad jag skulle haft. Nej, svarade jag och förstod varför jag blivit som jag blivit. Inte vad jag önskade och inte speciellt bra med tanke på min ordination. Samma sköterska, jag trodde kommunikation var en del av antroposofins starka sida?

Det låg heller inte i antroposfins lära att läsa under vilan när man fått omslag. Jag tog upp tidningen "Sköna hem" efter att hon gjort ett omslag bestående av Rölecka runt min lever. Då blev jag tonårstrotsig och sa bara att jag vill göra det och jag bestämmer själv när jag vill läsa eller vila. Skitfjantigt egentligen för jag lade ifrån mig tidningen när hon gått ut och somnade som en stock, men jag ville bara markera att nu hade jag fått nog. Det här är ingen högljudd person, tvärtom, len som sammet på rösten men med ett kroppsspråk och ögon som talar sitt tydliga språk, det är därför det blir lite extra läskigt.  

I helgen blir det besök av Anna på lördagen och några från min familj på söndagen. Det ser jag fram emot!

Ha en skön helg och njut av de fina och vackra höstdagarna!