Kroppen ruttnar inifrån och ut

Påsken har tillbringats på US i Linköping.
Långfredagen vid 18 tiden blev jag nedskjutsad till operation, jag hade ont som tusan i hela underlivet efter att fisteln läckt avföring i x antal dagar, så det var en befriande känsla som infann sig hos mig när operationen äntligen blev av. På Kirurgiska akutavdelningen (KAVA) sätts olika prioriteringar på de patienter som behöver opereras och det kan komma mer akuta patienter som går före, därav min känsla och tacksamhet över att det ändå inte tog så lång tid.

Jag hade fruktansvärd tur som fick den läkaren som opererade mig i februari 2013 här i Linköping. Då var det också en fistel som han opererade. Då tog han en del av min lårmuskel och förde upp i mellangården för att täppa igen. Fisteln satt då mellan ändtarm och slida. Då hade jag fortfarande kvar stomin som jag fick vid operationen mars 2012 så jag påverkades aldrig på det sättet jag gjorde nu. Det jag vill framföra är att han är den bästa i sitt slag så jag var otroligt trygg med att det var han som opererade mig.

Operationen gick bra och jag har fått en stomi permanent upplagd på min vänstra sida. Den har redan kommit igång och det är främst galla som rinner ut men det är positivt att den flödar. Nu har jag också stängt av den stomin som satt i magsäcken. Läkarna vill se om stomin tar upp det jag dricker. Då kan vi plocka bort den och jag behöver bara stomin. Det skulle vara otroligt skönt!

I torsdags kom Jenny, Pilla och Anna på besök. Det var mysigt att träffas! Jag fick mina ögonbryn noppade av Jenny (hon är den som är yngst och som fortfarande ser någonting :D) och Pilla färgade dom. Jag kände mig riktigt fin och fick lite färg i ansiktet. Tanken som då slog mig var att det kanske var sista gången jag träffade dom, alla tre tillsammans.

Det känns som min kropp ruttnar inifrån och ut. Man åtgärdar ett problem men då öppnas bara ett
annat. Jag tror inte det kan bli värre men det känns som att det bara är början och det blir värre.
Jag förstår att det bara är livsuppehållande insatser som görs för mig nu och jag tänker mer och mer på döden. Jag har varit så orkeslös och ledsen. Jag har inte haft kraft att kämpa och jag vet inte om jag fortfarande har kommit dit. När det hela tiden blir bakslag så bryts man ner psykiskt. Fysiskt är mina värden bra och jag verkar ha ett starkt hjärta som fortfarande hänger i.
Det psykiska är fruktansvärt när det sviker, jag bara gråter och ser allt nattsvart. Jag orkar heller inte titta på de möjligheter som eventuellt finns. Då är det tur att mamma och Johnny finns! Dom kämpar och tappar inte tron och det är jag både glad och tacksam över.

Jag har varit i kontakt med Uppsala Cancer Clinic flertalet gånger men vi har ringt om varandra. Jag hoppas vi når varandra efter påskhelgen. Det är vad jag har förmått göra och vad jag haft kraft till.
Jag vill veta hur dom tänker efter att dom fått min operationsberättelse. Nu var ju främst frågan om de kunde operera mig och lägga upp en stomi och det har ju redan skett.

På tisdag ska jag träffa min onkologläkare. Då ska vi titta på röngenbilderna som togs torsdag för en vecka sedan. Syftet med röntgen var främst att titta på min vänstra sida. Jag får inte riktigt vänsterfoten att hänga med mig när jag går och vänsterhanden blir bara svagare och svagare. Är det en biverkning från cellgifterna eller är det några nerver som sitter i kläm? Ja det är det vi inte vet! Kroppen ruttnar inifrån och ut!

Ha en fortsatt skön påskhelg i det helt fantastiska vädret!

Ny behandling, healing och mammografibesök

Varför skriver jag inte mer på bloggen?
Jag vet inte, jag tänker att mina dagar ser likadana ut och då finns det inte så mycket att skriva om. Visst kan jag skriva om min frustration, min ångest och min rädsla men det gör bara att jag påminns om min situation och då blir jag mest bara ledsen.
Jag drömmer om att mitt liv är en mardröm och när jag vaknar upp så är allt bra, men när jag vaknar upp på riktigt så finns allt kvar......varför jag?
Den frågan kommer upp varje dag, hur kan man förhålla sig till det dagligen?

Jag får ny behandling nu. Den behandlingen som jag fick var fjärde vecka har inte hjälpt, tvärtom, jag har fått fler tumörer och magen har blivit ännu mera angripen. Nu får jag cellgiftsbehandling varje vecka och varannan vecka får jag Avastin och cellgifter. Avastin är ett läkemedel som stryper blodtillförseln till tumörerna så de ska krympa och helt avstanna i tillväxt. Jag är otroligt glad över att onkologen lät mig få den behandlingen, det tillhör inte standardbehandling. Varje torsdag åker jag, tillsammans med mamma, in till onkologen i Linköping och får min behandling. Vi åker sjuktaxi in som är kostandsfri (bara för att jag får behandling varje vecka) och jag får ta med mig mamma som ledsagare. Tack för det landstinget! Det som kommer ske är att jag kommer tappa mitt hår igen....det får bli så, jag har inget annat val men den här gången tror jag inte jag kommer att ta någon peruk. Jag får se, jag har fått en perukremiss men får se vad jag gör.

Idag har jag varit på mammografi. Jag fick kallelse till Norrköping först men efter en hel del mailkonversation så fick jag tid i Motala och det funkade lika bra det. Dessvärre kom maskinen inte åt ordentligt på det högra bröstet eftersom jag hade portacathen där men hon som tog hand om mig skrev det som kommentar till läkaren som ska titta på bilderna. De vore ju toppen på allt om det skulle visa sig att jag har fått bröstcancer också. Hoppas ni sköter era undersökningar som ni ska, mammografi och cytologprovtagningarna. Det kan rädda livet på er mina vänner så tänk er för innan ni avbokare eller struntar i en kallelse.

Jag börjar bli tröttare och tröttare. Märker hur min kraft sugs ut och energin försvinner mer och mer. Provade att vara hemma i min lägenhet i Norrköping förra helgen. Allt gick bra! Jag var på kirurgen och bytte gastrostomislang, sedan åkte jag hem och packade upp mina grejer, åkte därefter och handlade lite grejer innan jag landade hemma och pysslade lite med mina blommor och lite allt möjligt annat. Det var skönt som tusan att vara hemma men det var med blandade känslor jag åkte hem. Det var glädje över att kunna vara hemma, jag mår bra över att få vara i min egna lägenhet, sova i min säng och hänga i min soffa med min tv men jag inser att jag har inte kraft nog att orka hela tiden. När helgen var slut och jag åkte tillbaka till Motala var jag helt slut. Jag låg i två dagar och orkade knappt kliva upp från sägen eller soffan. Nu har magen strulat alldeles förskräckligt så det blir ingen hemgång till helgen. Om jag sköter mig och inte äter något så är allt lugnt men provar jag något att stoppa i munnen blir det stopp och vi får försöka att häva stoppet genom att spruta in vatten i slangen. Ibland funkar det och ibland tar det lite längre tid och då hinner jag må dåligt och börja kräkas. Inget trevligt alls om jag får utrycka min känsla. Får förhålla mig till att dricka och suga på isbitar igen......

I måndags provade jag healing. Veronica, en gammal vän, hörde av sig via facebook och frågade om jag var intresserad. Jag har aldrig provat det och tyckte det var en bra ide. Hon kom på förmiddagen i måndags och det var spännande. Känslan var avkopplande, lugnande och rogivande. Det tillsammans med den taktila massagen jag får av LAH (landstingets avancerade hemsjukvård) kommer göra gott för min arma kropp.
Min kropp känns som en gammal kvinnas kropp, den ser ut som en gammal kvinnas kropp också. Jag är så tunn så jag är genomskinlig på vissa ställen. Inget attraktiv alls! Jag har inte en muskel kvar på varken armar eller ben, det är jobbigt att gå upp för trappan här hemma och hamnar jag på huk har jag ett mindre mission att ta mig upp.

Livet är inte rättvist och det kan jag skriva under på men varför ska det vara så himla svårt/tufft för en del....?

Vi får se när jag skriver igen....kram

Rastlös

Idag är jag rastlös!
Det är nog ett friskhetstecken :)
Inte för att situationen förändrats så mycket, jag sitter där jag sitter men jag har ork och kraft som jag kan lägga på att se framåt.
Nu får ångesten stiga åt sidan och det är dags att titta framåt igen. Snart är det dags för röntgen för att se statusen efter tre behandlingar och i mitten på januari är det dags för den fjärde behandlingen. Dessvärre har jag fått röntgentid i Norrköping fast jag blev lovad i Motala så det har gjort mig lite stressad. Har idag ringt till onkologen för att ändra förutsättningarna och hoppas det löser sig. Känns onödigt att åka in kl.08.30 till Norrköping den 6/1 för att röntga mig när jag lika gärna kan göra det i Motala. Jag kommer heller inte kunna dricka någon kontrastvätska utan dom får enbart köra kontrasten i bloden, det måste jag ringa och meddela....

Häromdagen provade jag att äta lite spagetti och lite lite köttfärssås. Jag kan säga att det smakade gudomligt <3 Det gick ut i magen och genererade i spontan avföring. Då jublade både jag och familjen. Det händer inte så ofta, typ för flera veckor sedan men det är skönt att se att magen funkar som den ska när det väl är händer något. Jag tror att det beror på kortisonet, det håller tarmarnas svullnad nere och gör det möjligt att få ner lite mat i magen. Jag försöker återigen att hålla gastrostomislangen stängd för att tillgodose mig vätska och det jag klämmer i mig bättre. Ibland funkar det bättre och ibland funkar det sämre....

Jag har fått låna en bok av min vän Lillan, Hemligheten. Började läsa i den igår och ser med spänning fram emot vad den boken kan ge mig. Jag orkar inte läsa så mycket och det som är bra med den är boken är att det är stor text och flera stycken att dela upp läsandet på. Lovar att återkomma om den är bra. Skulle annars gärna ha gått på bio och tittat på Hundraåringen, men jag väntar tills den kommer ut på dvd istället, känns inte som läge att släpa med sig ryggsäck med dropp för ett biobesök, jag känner mig inte bekväm med det....

Jag fick en Kundaliniyoga-bok av Anna också. Där har jag inte hunnit titta än men jag gör vissa andningsövningar som jag fått av min terapeut. Håller för höger näsborre och bara andas genom vänster, det ska stimulera det lymfatiska systemet och vara positivt för mig som är sjuk. Det måste vara positivit för alla så det rekommenderar jag varmt.

Fasen vad liten min värld är, det finna inte mycket att skriva om mer än mina tankar och allt praktiskt som sker omkring mig....fattigt som attan men ni får helt enkelt hålla till godo.

Ha en skön dag, här lyser solen <3

Svårt att hantera situationen

Julen har gått förbi och det var en jul jag sent ska glömma.....eller det är kanske det jag helst vill. Påminnelsen om att jag är sjuk och inte kapabel till så mycket blev otroligt påtagligt. Satt med vid matbordet men vågade inte äta någonting, satt mest och tittade på alla andra som åt och luktade på allt gott som doftade. Det var hemskt! Annars var det mysigt med att alla var samlade, jag är så glad över att ha en familj som finns. Jag skulle lika gärna kunnat varit ensam, eller legat inne på sjukhuset. Nu fick jag vara hemma och tillbringa helgen tillsammans med mina näsa och kära. Om jag ser tillbaka på tiden som varit tyckte jag att det var hemskt med stomi och att tappa håret efter cellgiftsbehandlingen jag fick då. Idag skulle jag gladeligen byta. Då tyckte jag att det var det värsta scenariot men idag känns det som att situationen jag sitter i idag inte kan bli mycket värre. Fast jag förstår att det kan det. Jag jobbar otroligt mycket med mig själv för att hitta det positiva varje dag men nu börjar det blir så tungt så tungt. Jag bryter ihop minst en gång om dagen och bara grinar. Jag vill så gärna att det ska hända något som gör att man kan känna av lite framsteg, men det går så förbannat trögt. Det finns väldigt många OM-frågor hos mig, tänk OM jag gjort så här, tänk OM det vore så här, Tror du jag hade blivit sjuk OM...... Dom håller också på att göra mig galen. Det är inge ide att tänka OM, livet är som det är. Jag ska försöka att tänka NÄR istället. När jag blir frisk ska jag.....osv. Fast det hänger ihop med motivationen, den är så svår att upprätthålla. Helst av allt skulle jag vilja kasta in handduken och skita i allt. Vad är meningen med att må så här om det ändå inte blir bättre. Jag vet att jag skrivit att jag ska plöja de här behandlingarna och det ska jag också men vad gör jag om det inte hjälper, OM igen.... Nästa vecka ska jag ta kontakt med Uppsala Cancer klinik och be att få en offert som jag kan skicka till Ståhls stiftelse. Offerten ska ingå kostnadsförslag på att ha med mig min mamma upp dit och även alla runtomkring kostnader. Jag har inte fått kraft att ringa tidigare men nästa vecka ska jag ta tag i det. Det finns en känsla hos mig som är rädd för att dom inte ska kunna operera mig. Det är ju mitt hopp om att få blir bättre, även om det kommer att ta tid efter operationen innan man blir ok. Jag förstår att det är en avancerad operation som tar många timmar och att det är viktigt att konditionen är ok. Man behöver kunna gå en promenad på 30 min varje dag i rask takt. i promenerar varje dag nu också, det har blivit lite si och så just nu i julhelgen men annars går vi en sväng mamma och jag med den lilla hunden Vilja som dom har. Oavsett väder är det viktigt med frisk luft och jag måste röra på mig, det kräver cellgiftsbehandlingen också. Som sagt var, livet är inte så roligt men jag försöker att kämpa men det är så svårt så svårt att hitta något att hålla fast i. Även om jag har familjen, sonen och alla mina vänner så hjälper det inte. Det är min situation som är svår att hantera......

Mår skit!

Lyckan varade inte länge!

Igår dippade jag rejält och det är så typiskt när jag fick besök.
Mådde riktigt dåligt och blev så trött att jag knappt kunde hålla ögonen öppna.
Påsen håller på och strular, lossnar hela tiden och den sitter inte som den ska. Då blir jag jätteosäker och stressad. Klarade inte av att vara utan den igår, mådde illa och då var det bara att sätta fast den direkt. Nu har jag fått tejpa fast den för att den ska sitta ordentligt. En jägarns massa praktiska strul som jag gärna skulle vilja vara utan...

När jag får sånt här bakslag mår jag så dåligt och blir så ledsen, jag vill ju så gärna att allt ska vara bra och jag vill ju så gärna vara och bli frisk. Det är så tungt att vara sjuk, i alla fall så här sjuk..... Skulle gärna ha en förkylning eller en släng av magsjuka istället för detta......Tyvärr så är inte fallet så. Jag har hela magen full med metastaser och tumörer som påverkar tarmarna som i sin tur gör att jag inte kan äta eller knappt ens dricka. Jag har cancer i bukhinnan - peritoneal carcinos. Inte många som drabbas och inte heller så många som överlever. Jag kan aldrig bli av med cancern, den kan bara hållas i schack med cellgifter. Fast det tror ju inte jag på, jag vill ju operera mig i Uppsala och hoppas verkligen att jag kommer dit. Förutsättningen är att tumörerna krymper....

Mamma tror att det är cellgifterna som gör sitt jobb, jag har ju mått så bra förut och nu kanske dom gör sitt jobb vilket innebär att jag mår dåligt av det... vad vet jag, jag bara känner i hela kroppen att jag mår uselt och är trött.

Jag håller på och törstar ihjäl, men det kvittar hur mycket jag än dricker så åker ju allt ut i påsen från Gastrostomin och jag tillgodoser mig inte ett smack. Provar nu på morgonen att bara stänga igen en liten stund för att se om jag kan få i mig lite vätska, jag är konstant törstig och det är hur jobbigt som helst.

Jaja, nu blev tanken om att komma hem lite längre bort och så får det nog vara. När jag mår så här klarar jag ingenting, jag vill bara vila och ligga ner. I morgon är en ny dag och då är jag hembjuden till Karin på lill-jul. Jag hoppas verkligen jag är i form så jag kan komma dit.

Stor kram till er och ha en mysig fjärde advent

Hoppas cellgifterna gör sitt jobb :)

Jag har problem med min andra blogg och då är det tur att man har två olika man kan använda sig utav. Då får vi skriva på den här istället!

Nu börjar nästan bli lite kaxig, har mått bra länge nu och så jag till och med börjar snegla sakta men säkert åt Norrköping igen. Jag längtar hem! Hem till min lägen het, min soffa, min toalett, mina grejer och mina vänner. Göra det enkelt och möjligt för Leo att bara komma upp och kunna träffa honom mer än bara varannan helg. Ni som har barn ni förstår vad jag pratar om!
Jag har ju varit smärtfri i flera veckor nu och har mått bra minst lika länge.
Cellgiftsbehandlingen jag genomgick i tisdags flöt på bra och efteråt har jag inte haft några större känningar eller mått dåligt. Bara det är lyxigt! I vilket fall som helst får det bli en provhelg när alla helgerna när över. Ingen ide att stressa fram någonting, jag har det så himla bra som det är nu och det är därför jag mår så bra som jag gör. Mamma gör ju det mesta åt mig och jag kan ta vid där jag själv känner att jag orkar.

Sitter och tittar på facebook på alla kommentarer om Bomullsfesten igår, det låter så kul och alla verkar ha haft en toppenkväll! Det är inget jag saknar men vid speciella tillfällen är det trevligt att gå ut och frottera sig med lite bra musik och ge möjlighet att röra på de lurviga och dansa loss lite tillsammans med god mat och några glas vin. En trevlig fest med trevligt sällskap är aldrig fel <3

Jag hade en  mysig kväll hemma istället. Vi var och shoppade julklappar och när vi kom hem klädd vi granen och pyntade upp hela huset, nu är julen kommen kan jag lova. Min mamma är barnsligt förtjust i allt som glittrar och jag känner nog att jag har en liten glittrig ådra i mig själv, i alla fall när vi kommer till julpynt.Det blev så fint hemma och granen blev otroligt vacker. Jag vill ha massor med grejer i granen och mamma likaså, spar inte på pyntet utan fyll upp granen med allt man har så det ser mycket ut. Jag vill inte ha vanligt glitter i granen, det ska vara laminetta. Svårt att få tag på i år men jag ska leta lite och köpa på mig till nästa år, för då ska jag vara hemma och ha egen gran (lovar). För er som inte vet vad laminetta är så är det trådar man hänger på grenarna istället för glitter som man lägger runt om. Jag tycker ljuset i granen blir mycket vackrare med laminetta.

Igår stängde jag igen den där gastostomi slangen jag har i magen. Jag ville prova och se om jag klarade av det och inte kräktes eller blev illamående. Jag klarade mig :). Det innebär att att det jag drack stack ner till tarmarna i magen istället för att fara ut direkt i en påse. Det hoppas jag innebär att cellgifterna gjort det som dom ska göra, krympa tumörerna och metastaserna men det kan lika gärna vara kortisonet som håller ner svullnaderna på tarmarna och att det bara är tillfälligt. Jag önskar verkligen att det är det första, att cellgifterna börjar jobba och vill verkligen att det ska vara så.....

Idag kommer Johanna på besök, eventuellt följer Thomas med, vi får se. Besök är alltid trevligt!

Ha en skön dag och stressa inte för mycket i julstressen!
Stor kram