Sökes: En kämpe!

Tänk om det fanns en läkare som Dr.Goran, en läkare som kämpade bara för mig. Eller som fick mig att känna att han/hon gjorde allt i sin makt för att rädda mitt liv.

Anledningen till att jag tar upp Dr Goran är för att han gjorde verkligen det.
Det var på min födelsedag förra året som jag blev riktigt dålig. Lagningen som jag hade för fisteln mellan tarm och slida hade brustit så jag fick mag- och tarmsaft rakt in i underlivet. Det var på grund av Avastinet som tarmarna blev lite oroliga och då pajjade hela systemet ihop med min lårmuskel i mellangården. Smärtan går inte att beskriva och jag blev bara sämre och sämre.

Tillbaka till Dr Goran.
Han kom in till mig på LAH i Motala, där jag låg inlagd, och undersökte mig. Sedan sa han till mamma att den här tjejen är för ung för att dö, jag ska göra allt i min makt för att hon ska få en stomi och komma till Linköping. De övriga läkarna som fanns på plats ville bara smärtlindra mig och förbereda min familj på att slutet var nära.

Han höll vad han lovade! Några dagar senare var jag på US i Linköping och trots att jag inte hade så mycket tarm så lade dom upp en stomi och jag fick faktiskt ett år till i livet. Ett år till tillsammans med min familj, mina vänner och bara att få se alla årstiderna ännu en gång det är och har varit mycket värt för mig.

Nu sitter jag ju här igen. Det finns ingen med kunskap som kämpar för mitt liv, ingen som letar efter möjliga lösningar här eller utomlands. Jag får bara höra att det finns ingenting mer att göra. Det finns ingen kirurg som kan göra någonting mer för mig och jag har bara fått köpa läget.
Visst kan jag googla runt själv och se vad som finns men jag har inte den spetskompetens som behövs för att sålla bland all information. Jag kan heller inte läsa franska eller tyska där det finns en framåt sjukvård inom det här cancerområdet. Jag känner mig rätt vilsen och då dör hoppet ut av sig självt på något vis.

Fan, dom kan transplantera tarmar och alla möjliga organ, varför kan dom inte ge mig några nya organ och pilla bort de där tumörerna som står ut om knölar i magen på mig. Sett utifrån mitt perspektiv så borde det inte vara så svårt men jag vet att saker och ting är mer komplicerat än vad min hjärna vill få det till......

Medans jag sitter i dödens väntrum så skapar jag lite olika chokladkreationer. Jag har fastnat i pralinträsket och det finns en uppsjö av olika möjligheter att variera sig.

 

Här ser ni några av mina skapelser
Det blir lite av en form av terapiarbete när man står och pillar.

Hoppas ni får en skön lördag!

Nu kräks jag bara 2-3 gånger i veckan...

Måndagar är det vägning och provtagning. På tre veckor har jag gått upp från 42 kg till 47 kg, jag kan känna hur kraften och styrkan har kommit tillbaka. Jag får ett ordentligt näringsdropp som jag går med 16 timmar per dag och så har jag kunnat peta i mig lite mat.
Jag har också blivit av med dom konstanta kräkningarna och det är otroligt skönt. Nu kanske jag kräks 2-3 gånger i veckan mot tidigare flera gånger per dag.
Ibland funkar det utan smärta och ibland går det riktigt åt helvete. Då är det tur att LAH finns i närheten så dom kan hjälpa mig med smärtlindring eller att jag bor relativt nära sjukhuset :)

Idag har jag accepterat faktum att det finns begränsningar i mitt liv, jag gråter inte lika ofta utan försöker faktiskt att leva utifrån de förutsättningar som jag har. Glädjen börjar komma tillbaka och vet ni vad....Mirakel sker varje dag <3
Det var ingen som trodde att jag någonsin skulle kunna äta igen, nu har jag vissa begränsningar men situationen är ju mer lovade än vad den var för 6 månader sedan. Att det sedan handlar om att jag nästan bara kan äta potatis på tvären och på bredden hör inte till saken. Jag är också riktigt sugen på citroner och apelsiner så det pressas för fullt när suget kommer över mig.

Nu äntligen har det svalnat lite, vädret är fortfarande fint men värmen har lagt sig lite. Det är otroligt skönt för mig. Äntligen kan jag gå ut utan att bli illamåendes direkt eller vara rädd för att lägga en kräka på en offentlig plats. Det är guld värt!

Jag har många goda vänner samt min familj som ser om mig och tar hand om mig. Det är både tryggt och glädjande. Då får jag inspiration till att baka både muffins och bröd för att inte tala om mat. Även om jag inte kan äta så mycket själv så är det roligt att laga mat till andra. Jag exprimenterar i köket med både kryddor, tillagningssätt och råvaror. Tänk vad mycket gott man kan göra när man har tid. För oftast är det tiden som är boven i dramat när man ska laga god mat. Det handlar inte om vad man kan utan vad man inspireras av och om man prioriterar att laga mat från grunden NÄR tiden finns. Det är så mycket enklare att slänga ihop en korvstroganoff på 20 minuter. Fy tusan vad många E-ämnen det är i en falukorv och dom är höga också. Dom låga E-ämnena är inte lika farliga som dom höga. Man ska inte handla varor som går över E400, då är det bättre att strunta i det. Med andra ord lär det inte bli en korvstroganoff med falukorv i detta hem någon mer gång!

Jag är fast i Tradera-träsket! Det är så roligt att köpa och sälja grejer! Något jag kan sysselsätta mig med när jag orkar och har kraft.
Nu är det inga avancerade grejer, lite kläder som jag aldrig använder och lite inredningsgrejer som jag har en hel del av. Ingenting som jag fått utan det ska vara grejer som jag köpt själv såklart. Jag kan lova att jag inte tjänar några stora pengar heller för den delen. Utropspriset är alltid 1 kr och som mest är det uppe i 20 kr :).
När jag köper ska det också fyndas, inga dyra grejer här inte utan max en hundring. Jag har köpt porslin (Rörstrands) till mina vackra tekoppar "Blå eld". Jag älskar det porslinet, det är så fint och kopparna är så goda att dricka ur. Det började hos min bror och min svägerska. Jag fick alltid drick te ur dessa koppar hos dom och jag blev riktigt förtjust i porslinet. När jag fyllde 40 år så hade Anna (min svägerska) hittat kopparna på loppis eller auktion och köpt dom till mig, jag uppskattade detta riktigt mycket.
Jag har också köpt lite scrapbooking grejer, tänkte att jag skulle göra mina egna kort och skicka iväg till mina vänner och bekanta. Nu är detta ännu bara på planeringsstadiet men min kreativitet har satt fart och då är det lika bra att börja skapa medan kraft finns.
Jag har också fyndat Tupperware grejer. Eftersom jag lagar mat till ett helt regemente så är det bra att ha ordentliga plastburkar att frysa in maten i. Men likadant där, det ska fyndas och får inte bli för högt bud.

Det är riktigt jobbigt och svårt att hitta kläder som döljer både porten med nålen i samt stomipåsen. De flesta kläder sitter antingen för tight eller också är dom för u-ringade men jag har gjort några klänningsfynd på Zalando. Enkla, stilrena klänningar med en vanlig rundning i halsen och så sitter dom inte för tight. Med en underklänning till så kan man inte ens ana att stomipåsen finns där heller. Jag var också och handlade en fin och enkel klänning på Companys på Spiralen i Norrköping. Det var så gott att jag fick fin hjälp av Eva och Helen, det värmde i hjärtat att ni lade ner kraft och omsorg för att hitta något jag kände mig både fin och bekväm i. Stort TACK till er båda!

Tack alla ni som vill hänga med mig på Instagram! Där vill jag ge er en annan bild av mig själv som inte är fokuserat på min cancer. Bloggen är mitt forum för känslor och den sorg jag tampas med varje dag för att jag är sjuk. Det är mitt "gnällforum" :) Instagram är små saker i vardagen där jag finner ro, glädje och inspiration. Min värld har krympt med sjukdomen och jag jobbar med mig själv varje dag för att hitta meningsfulla situationer att leva vidare på. Facebook har jag tröttnat på! Jag är mer och mer sällan där. Glömmer jag bort någons födelsedag ber jag om ursäkt för det.....

Nu ska jag ta tag i livet, duscha och morna till mig lite....har ju blivit lite av en tonåring, kan sova fram till 11 på dagarna och det är inte vanligt när det gäller mig..fråga mina nära vänner får ni höra :D

Siktar på att flytta hem :-)

Har varit hemma en vecka och det har gått upp och ner.
Min vänsterarm strular fortfarande och jag tror på riktigt att det kan vara porten som ligger och trycker på en nerv som gör att jag förlorar känseln. I morgon är det dags för behandling. Jag ska prata med onkologen och höra om dom kan genomlysa området och titta på det ordentligt. Röntgen av huvudet visade inget konstigt och det var ett lugnande besked. Tänk om det hade varit en tumör eller något annat konstigt....fy fan vad jobbigt det hade varit då! Igår kväll när LAH satte ny nål kändes det som något stack iväg och strålade ut i hela armen, inte blev det bättre när sköterskan kopplade på näringsdroppet. Efter ett par timmar gjorde det extremt ont och jag kunde knappt ligga still. Jag försökte härda ut men till slut gick det inte längre och jag ringde LAH så dom fick komma och koppla bort droppet och ta bort nålen. Det gjorde fortfarande ont men för att kunna sova så tog jag en ipren, i flytande form, och då minskade smärtan och jag kunde sova.

Till vardags är jag extremt trött, behöver vila mycket och mår illa en hel del. Jag försöker ändå sikta på att åka hem till min lägenhet på onsdag och stanna där. Jag längtar hem! Längtar till Norrköping!
Jag mår egentligen ok så jag borde kunna fixa att bo hemma, funkar det inte får jag väl flytta tillbaka till mina föräldrar igen. Jag måste ändå göra ett försök, det kanske är sista chansen....
Det bästa är att tillgängligheten för att träffa min son och mina vänner blir lättare. Hoppas det blir en skön sommar.
Leo har varit hos mig i helgen. Det är så himla skönt och mysigt! Skjutsade honom till tåget på eftermiddagen och den här gången lyckades jag hålla tårarna borta tills jag släppt av honom. Jag vill inte göra honom orolig.

Stomin funkar som den ska och flödet håller sig på en normal nivå. Så rackarns skönt! Jag ska även till stomimottagningen i Linköping i morgon på ett återbesök. Jag hoppas dom kan ta bort de sista stygnen som är kvar. LAH sköterskan fick inte riktigt grepp om dem när hon skulle ta bort det och det gjorde ruskigt ont när hon drog i dem för att komma åt dem. Utan att säga för mycket så verkar det vara en stomi som inte läcker extremt. Den förra jag hade var fruktansvärd. För det första låg den hela tiden mot skinnet vilket resulterade i konstanta frätskador och för det andra så läckte den ofta. Både pinsamt och jobbigt. Jag gick på helspänn och var nervös hela tiden. Den här verkar helt klart bättre och det är otroligt skönt!

Knappen/peggen behöver sin skötsel den också, tvättning och torkning samtidigt som jag behöver vända på den två gånger om dagen. Istället för gastrostomin så bytte dom ut den mot en liten knapp. Mycket bekvämare då jag slipper slangen på magen som stack ut. Vet du att det tar ungefär 6 timmar för hålet på magen att växa igen om knappen skulle ramla bort. Den ska knuffat varannan vecka för att ha koll på att den sitter där den ska. Knuffas betyder att man fyller en ballong med vatten. Ballongen sitter på insidan av magen och ska göra så att knappen sitter på ett korrekt sätt.

Idag tog sköterskan bort de flesta agrafferna på magen. Det var omkring navelområdet vi lät några stycken sitta kvar, det var inte riktigt läkt där. Hon använde också en hel del steristrips för att hålla ihop det ordentligt. Det svider och ömmar en hel del, det är ett sår och det håller på och läker. Blir fascinerad av kroppen, den är otrolig på sätt och vis. Tredje gången dom skär upp mig på samma ställe och fortfarande läker kroppen och återhämtar sig.

Nu har jag fått bekräftat att UCC (Uppsala cancer clinic) kommer att stänga. De har för få patienter för att det ska gå runt och eftersom landstingen vägrar att remittera så får dom inte ihop det. Det är fruktansvärt med tanke på den spetskompetens dom besitter samt att det är kö i landstinget för att göra operationer för cancer i bukhinnan.
Nu ligger mitt hopp i Thomas Helleday. Jag hoppas få ingå i den försöksgrupp han ska sätta ihop till slutet av det här året. Helleday har hittat ett medel som går på endast de sjuka cancercellerna och låter de friska cellerna vara. Det är en revolutionerande upptäckt och jag hoppas jag får vara med. Vad har jag att förlora?

Ha en skön vecka och var rädda om er
Kram

Så här är läget just nu!

Jag börjar närma mig slutet på min sjukhusvistelse och på måndag är det dags att åka hem till mina föräldrar igen. Det ska bli oerhört skönt samtidigt som jag är orolig för hur det ska gå. Jag är rädd! Rädd för att det ska hända något.

Jag frågade en av mina operativa läkare på ronden i fredags vad det värsta som skulle kunna hända just nu. Hon svarade mig att det handlar mer om stomin, att det blir ett ökat flöde och att jag får gå med dropp hela dagarna för att kompensera vätskebalansen och lite andra saker i kroppen. Skulle det hända skulle inte det vara så farligt enligt min egna känsla/tanke. Då har jag varit med om värre grejer! Så länge jag också får cellgiftsbehandling och håller tumörerna i schack så är det heller ingen fara. Risken för tarmvred är liten då tumörerna är på tillbaka gång och så länge jag svarar bra på cellgiftbehandlingen men det är när jag inte längre kan ta emot cellgifter, vad händer då?

Mamma tycker jag ska njuta av situationen som den är nu, inte tänka så långt framåt, men det är lättare sagt än gjort!

Just nu håller man på och trappar ner på all medicinering jag har. Det är så skönt, skönt för att jag slipper ha en massa läkemedel i kroppen och också skönt för att jag blir piggare och mer allert. Jag och min hjärna börjar kommunicera igen :). Det har resulterat i att det enda jag har just nu är morfinplåstren och även dom ska minskas ned och även bytas med tre dagars mellanrum istället för två som jag haft nu. Det är härligt att vara smärtfri!

Jag var helt knäckt i fredags, jag tror jag grät hela dagen. Kunde inte rå för det och inte heller stoppa det. Det var bara att låta det ske och rinna av mig.
Det är när jag börjar tänka på Leo som det kör ihop sig, då grinar jag för fullt och när det väl börjar kommer allt över mig. Jag vill så gärna ha honom hos mig, att allt ska vara som vanligt, men det går bara inte att få ihop. På sikt kanske jag kan flytta hem och allt kan bli som vanligt under en period, det är vad jag hoppas på....vi får se hur det utvecklas. Jag tycker det är så orättvist och jag önskar att situationen vore annorlunda. Jag vill bli frisk och jag vill leva!
När Johanna hörde av sig efter sitt jobb kunde jag inte prata, jag bara grinade hela tiden. Då kom hon till mig och det kändes så bra. Det var skönt att få gråta lite i hennes famn också. Under dagen tog jag mig faktiskt ut och gick en promenad i det fina vädret runt sjukhusområdet. Det kändes lite skakigt, har ju inte rört på mig ordentligt på flera veckor men allt gick förvånadsvärt bra. Det var lite balsam för själen att få lite luft och sol, hoppas det fina vädret håller i sig ett tag till.

Lördags morgon åkte jag ner till röntgen på morgonkvisten. Min onkolog är lite orolig för min vänstersida som inte riktigt vill hänga med. Finmotoriken i fingrarna är svag. Jag har svårt att knyta skorna, sätta på mig schaletten, hålla fast i grejer med vänsterhanden och vänsterbenet får jag "gunga" eller "slänga" fram när jag promenerar. Det blev en skiktröntgen av huvudet och det gick snabbt. Först tog dom några bilder utan kontrastvätska sedan sprutade dom in kontrasten och tog några bilder till. Kontrastvätskan sprutades in mycket långsammare än vad jag är van vid, när jag röntgat bröst och buk, så värmen blev inte lika intensiv som det har varit förut men den höll i sig längre istället. Känslan av att bli akut kissnödig infann sig inte på samma sätt. Hoppas nu att det inte är något allvarligt. Jag har fått min beskärda del av sjukdomar och elände jag behöver inte något mer men det är klart att man oroar sig. Kroppen gör inte som jag vill utan blir bara svagare och svagare, klart man blir orolig och bra att det utreds. Jag hoppas det beror på cellgiftsbehandlingen men då funderar jag på varför bara ena sidan är drabbad, det borde vara detsamma på höger också.

Igår kom mamma till mig. Det är så skönt när hon finns runt omkring mig, hon skapar trygghet och sedan har hon både hopp och styrka med sig. Vi tog samma runda som jag hade promenerat dagen innan. När vi kom tillbaka från promenaden gick vi ner till kiosken och köpte oss varsin glass och gick tillbaka ut i det härliga vädret och satte oss på en av bänkarna utanför sjukhuset och njöt. Det var verkligen varmt i solen :)

Idag kommer det också lite besök, Cicci kommer på förmiddagen och på eftermiddagen kommer Johanna och Leo.
Där emellan ska det stomitränas, förbandet på magen ska bytas och jag ska packa ihop mig.
Har bestämt med mamma vid 11 i morgon, tänker att ronden måste gå innan jag kan åka hem.
Vi, mamma och jag, har som mål att åka till min lägenhet i Norrköping och hämta lite kläder och skor. Jag måste byta ut min vintergarderob hemma hos mina föräldrar till en mer vår- och sommargarderob. Behöver inventera vad jag har för kläder och se vad jag behöver köpa för nytt. I och med stomin kan jag nog inte ha hälften av det jag köpte förra sommaren så vi får se hur jag får ihop det.
Det ska bli skönt att se min lägenhet igen. Det skulle vara fantastiskt OM jag skulle kunna flytta hem igen....

Nog om det!
Ha en skön söndag och var rädda om er!
Stor varm kram <3

Mat mat mat

Helt plötsligt kom vändningen!

I går eftermiddag var den opererande läkaren inne för att titta till mig och se om jag hade några frågor. Han var väldigt nöjd med operationen och den hade gått riktigt bra. Jag kommer fortfarande att ha lite läckage från fisteln eftersom tarmen producerar egen tarmvätska men det kommer inte vara i samma omfattning och heller ej lika smärtsamt. Han avslutade med att säga att jag fick börja äta. Mamma och jag blev helt chockade, menade han allvar. Jag sa att jag hade smakat på lite nyponsoppa för att vänja magen vid annat än klar dryck men läkaren såg inga hinder till att jag började äta riktig mat. Jag förstår inte om ni förstår men jag har inte ätit och svalt mat sedan november 2013. Min uppfattning har varit att jag aldrig mer ska kunna äta och det har varit en sorg bara det. Det är så mycket socialt som mat är involverad i. Oftast träffas man ju inte utan att fika eller äta, om man nu inte tränar eller så tillsammans :)

Från att känna en befrielse att bli av med stomin i maj 2013, lika befriande var det att få stomi i fredags.

Nu har jag ätit min första måltid, pannbiff, grönpepparsås, potatis och lingonsylt. Jag åt inte upp allt och jag tuggade väldigt noga. Jag tror ingen kan förstå den här situationen, den var helt underbar. Jag har ätit, tuggat och spottat ut maten förut men känslan att få svälja är otroligt tillfredsställande. Det gör att själva situationen blir fullkomlig!
Jag hade Anna och hennes mamma här på besök och jag blev fotad hysteriskt mycket :) Det var en magisk situation som verkligen behövde dokumenteras. Idag har jag också ätit frukost, var tvungen att ringa mamma och sällskapa lite med henne under tiden jag åt. En liten ostsmörgås, lite yoghurt och några klunkar te. Det smakade också helt underbart!

Livet har tagit en annan vändning. Detta innebär inte att jag kommer att bli frisk från cancern, den finns fortfarande kvar men min livskvalitet har blivit till det bättre. Att vara självförsörjande (äta mat) och slippa näringsdroppet på nätterna är bra. Hoppas hoppas hoppas att det får vara så här ett tag. Jag behöver det här för att stärka mig psykiskt. Det som gör mig rädd är att oftast toppar man och blir bättre när man har cancer för att sedan dippa rejält och bli sämre. Nu har jag haft dom resorna flera gånger och lurat döden, kroppen är otroligt stark även om jag själv nästan bett om att få dö på grund av smärta så har kroppen valt att leva.

Nu vill jag önska er en skön annandag påsk!
Stor kram

Kroppen ruttnar inifrån och ut

Påsken har tillbringats på US i Linköping.
Långfredagen vid 18 tiden blev jag nedskjutsad till operation, jag hade ont som tusan i hela underlivet efter att fisteln läckt avföring i x antal dagar, så det var en befriande känsla som infann sig hos mig när operationen äntligen blev av. På Kirurgiska akutavdelningen (KAVA) sätts olika prioriteringar på de patienter som behöver opereras och det kan komma mer akuta patienter som går före, därav min känsla och tacksamhet över att det ändå inte tog så lång tid.

Jag hade fruktansvärd tur som fick den läkaren som opererade mig i februari 2013 här i Linköping. Då var det också en fistel som han opererade. Då tog han en del av min lårmuskel och förde upp i mellangården för att täppa igen. Fisteln satt då mellan ändtarm och slida. Då hade jag fortfarande kvar stomin som jag fick vid operationen mars 2012 så jag påverkades aldrig på det sättet jag gjorde nu. Det jag vill framföra är att han är den bästa i sitt slag så jag var otroligt trygg med att det var han som opererade mig.

Operationen gick bra och jag har fått en stomi permanent upplagd på min vänstra sida. Den har redan kommit igång och det är främst galla som rinner ut men det är positivt att den flödar. Nu har jag också stängt av den stomin som satt i magsäcken. Läkarna vill se om stomin tar upp det jag dricker. Då kan vi plocka bort den och jag behöver bara stomin. Det skulle vara otroligt skönt!

I torsdags kom Jenny, Pilla och Anna på besök. Det var mysigt att träffas! Jag fick mina ögonbryn noppade av Jenny (hon är den som är yngst och som fortfarande ser någonting :D) och Pilla färgade dom. Jag kände mig riktigt fin och fick lite färg i ansiktet. Tanken som då slog mig var att det kanske var sista gången jag träffade dom, alla tre tillsammans.

Det känns som min kropp ruttnar inifrån och ut. Man åtgärdar ett problem men då öppnas bara ett
annat. Jag tror inte det kan bli värre men det känns som att det bara är början och det blir värre.
Jag förstår att det bara är livsuppehållande insatser som görs för mig nu och jag tänker mer och mer på döden. Jag har varit så orkeslös och ledsen. Jag har inte haft kraft att kämpa och jag vet inte om jag fortfarande har kommit dit. När det hela tiden blir bakslag så bryts man ner psykiskt. Fysiskt är mina värden bra och jag verkar ha ett starkt hjärta som fortfarande hänger i.
Det psykiska är fruktansvärt när det sviker, jag bara gråter och ser allt nattsvart. Jag orkar heller inte titta på de möjligheter som eventuellt finns. Då är det tur att mamma och Johnny finns! Dom kämpar och tappar inte tron och det är jag både glad och tacksam över.

Jag har varit i kontakt med Uppsala Cancer Clinic flertalet gånger men vi har ringt om varandra. Jag hoppas vi når varandra efter påskhelgen. Det är vad jag har förmått göra och vad jag haft kraft till.
Jag vill veta hur dom tänker efter att dom fått min operationsberättelse. Nu var ju främst frågan om de kunde operera mig och lägga upp en stomi och det har ju redan skett.

På tisdag ska jag träffa min onkologläkare. Då ska vi titta på röngenbilderna som togs torsdag för en vecka sedan. Syftet med röntgen var främst att titta på min vänstra sida. Jag får inte riktigt vänsterfoten att hänga med mig när jag går och vänsterhanden blir bara svagare och svagare. Är det en biverkning från cellgifterna eller är det några nerver som sitter i kläm? Ja det är det vi inte vet! Kroppen ruttnar inifrån och ut!

Ha en fortsatt skön påskhelg i det helt fantastiska vädret!

Operation i morgon!

I morgon bitti blir jag skjutsad med ambulans från Motala till US för operation. Även om tarmen är för kort och det finns risk för stort flöde är det ett bättre alternativ att lägga upp en stomi än att låta fisteln läcka avföring i underlivet.
Den här gången är jag rädd! Jag har ingen kraft eller ork. Hur ska det bli?
Tänk om det smäller till och börjar rinna hysteriskt i ambulansen, vad gör jag då?

Jag undrar hur den här fisteln har kommit till? Från fredag till söndag hade jag kraftiga diarréer, sedan fanns den bara där, ett extra hål där det kom vätska ifrån. Ingen läkare har egentligen tittat ordentligt, det är min egna diagnos..... Röntgen som gjordes i veckan visade inget.
Vi får se vad som händer i morgon.......Jag hoppas dom gör en ordentlig undersökning först, innan dom lägger upp stomin, bara så man vet att fisteln kommer från tarmen. Som sagt jag är orolig och skiträdd! Det känns inte som man har koll på läget ordentligt. Även om man har det så är inte det kommunicerat med mig ordentligt......

Hoppas jag får sova lite i natt och att det inte läcker så mycket.

Jag blir uppäten inifrån och ut....!

Idag är det min födelsedag. Jag fyller 43 år och spenderar min 43 års dag inlagd på LAH i Motala. Anledningen till att jag hamnat här beror på att jag inte sovit på fyra nätter. Jag har haft problem med magen, diarréer, vilket gjorde att jag i söndags kapitulerade och bad om att bli inlagd.
Nu är avföringen under kontroll med hjälp av munsönderfallande imodium men då har det bildats en fistel istället.

Fisteln finns i mellangården och har gjort så att bukvätska runnit ut i underlivet och praktiskt taget frätt upp hela härligheten. Jag är helt knäckt! Funderar allvarligt på hur jag ska hantera detta? Det gör så ont att det inte går att beskriva i ord och min tid spenderas mestadels på toaletten. Jag duschar rent,  bedövar med xylokain och smörjer med inotiolsalva. Förutom det får jag lite starkare läkemedel för att överhuvudtaget stå ut.

Jag vet att det finns många som gärna skulle vilja hälsa på mig men jag vill inte ha besök just nu. Jag orkar inte. Nästa vecka ska dom göra ytterligare ett försök med att lägga upp en stomi för att få bort symptomen av fisteln. Vi är inte där än men vad jag förstod är det den enda möjligheten för att få bort den djävulska smärtan. Och smärtan är det som kretsar runt hela mig.

Jag orkar inte så mycket mera kan jag lova. Det känns som om kroppen äter upp mig inifrån och ut..

Finns det liv finns det hopp......

När det är fina dagar och varmt i solen sitter jag gärna ute. Det ger mig energi och kraft att orka leva.

Jag har legat inne på US i två veckor.
Fick otroliga smärtor i magen en natt för ca tre veckor sedan och blev skjutsad i ambulans till Linköpings universitetssjukhus. Där gjorde dom en ordentlig utredning på mig och kom fram till att dom skulle operera mig och lägga upp en stomi, för att göra det möjligt för mig att börja äta. Eftersom jag låg på kirurgiska akutkliniken så fick jag vänta några extra dagar på operation, dom prioriterar behoven och mitt behov var inte livsavgörande så tog det lite tid. I tisdags förra veckan var det dags, då öppnade dom upp mig i magen och upptäckte att det satt som en kaka av tumörer och tunntarm fastklistrad i lilla bäckenet. Det innebär att det fanns för lite tarm att göra stomi på......dom sydde ihop mig utan att egentligen kunna göra någonting alls. Man vågade inte röra kakan i bäckenet med risk för att skada tarmarna.
När jag äntligen fick informationen om hur operationen gått blev jag helt knäckt. Jag förstod att mitt sista hopp är ute, det kommer inte att gå att operera mig någon mer gång utan jag kommer få förlita mig på cellgifter, hur länge orkar kroppen med det? Det är också bara en tidsfråga innan kakan i bäckenet växer och blir större, tarmvred kommer att bli vardag och livet kommer bara bli mer plågsamt ju närmare slutet jag kommer.
Jag har inte haft möjlighet att prata med min läkare på onkologen än men vi ska ses i slutet av april, då får jag förhoppningsvis svar på mina frågor. Jag vill veta hur lång tid jag har på mig. Pratar vi år eller månader? Ska vi fortsätta med avastin och cellgifter eller har dom en annan plan för mig nu?

Det som är konstigt är att alla provsvar är bra, ca125 som är ett tumörmarkeringsprov, visar ett normalvärde. Enligt det provet ska tumörerna vara väl nerkrympta/obefintliga men den fina drömmen är inte sann och det visade operationen om inte annat.
Jag ska ringa till Uppsala Cancer Clinic för att verkligen säkerställa att loppet är kört även där. Jag tror det! När jag pratade med dr Mateme Heile i oktober så vet jag att han nämnde att det var viktigt att tunntarmen var ok och inte angripen av tumörer samt att lungorna skulle vara ok. Lungorna är fortfarande ok men det är ju den där attans tunntarmen.....helvete!

Jag har gråtit floder men försöker sakta men säkert förhålla mig även till den här situationen.
Förstår att jag aldrig mer kan bo i min fina underbara lägenhet. Ska sakta men säkert börja avveckla den för att sedan flytta helt till mina föräldrar, det är lika bra att inse att livet kommer aldrig mer bli vad det har varit.

När jag låg inne på sjukhuset hade jag även fått en infektion i porten jag får cellgifter i samt tar nästan alla injektioner i. I den får jag även allt mitt näringsdropp. Den opererades bort och jag fick en tillfällig cvk (central ven kateter) istället. Den sätter man i halsen, enligt mig ruskigt obekväm jämfört med porten men absolut bättre än en nål i armen. I tisdags opererade dom in en ny och fräsch port och tog bort cvk´n samt att jag fick en ny omgång med cellgifter.
Jag är oftast pigg samma dag och dagen efter behandlingen men idag har jag varit ruskigt trött. Jag kom ut liten sväng på eftermiddagen och fick lite luft i det fina vädret.

Jag har haft en arbetsterapeut här och tittat på min säng. Eftersom jag enbart kan ligga på rygg så är risken stor att jag får liggsår vartefter. Jag ska få en ny madrass som består av stora luftbubblor som blåser luft och rör på sig, allt för att fördela kroppstyngden lite olika. Jag ska också få en eldriven grej  som jag kan höja och sänka bakom ryggen i sängen. Allt för att göra det lite bättre och lite enklare.

Nu ska jag försöka uppdatera och skriva lite oftare. Jag är så glad och tacksam över alla som hör av sig via sms, facebook och/eller telefonen. Det känns så gott att veta att jag inte är bortglömd, att det fortfarande finns några som tänker på mig och känner med mig. Stor kärlek till er!
Ha en skön helg, själv kommer sonen och jag längtar otroligt mycket efter honom, vi har inte setts på tre veckor.
Stor varm kram till er alla <3