Siktar på att flytta hem :-)

Har varit hemma en vecka och det har gått upp och ner.
Min vänsterarm strular fortfarande och jag tror på riktigt att det kan vara porten som ligger och trycker på en nerv som gör att jag förlorar känseln. I morgon är det dags för behandling. Jag ska prata med onkologen och höra om dom kan genomlysa området och titta på det ordentligt. Röntgen av huvudet visade inget konstigt och det var ett lugnande besked. Tänk om det hade varit en tumör eller något annat konstigt....fy fan vad jobbigt det hade varit då! Igår kväll när LAH satte ny nål kändes det som något stack iväg och strålade ut i hela armen, inte blev det bättre när sköterskan kopplade på näringsdroppet. Efter ett par timmar gjorde det extremt ont och jag kunde knappt ligga still. Jag försökte härda ut men till slut gick det inte längre och jag ringde LAH så dom fick komma och koppla bort droppet och ta bort nålen. Det gjorde fortfarande ont men för att kunna sova så tog jag en ipren, i flytande form, och då minskade smärtan och jag kunde sova.

Till vardags är jag extremt trött, behöver vila mycket och mår illa en hel del. Jag försöker ändå sikta på att åka hem till min lägenhet på onsdag och stanna där. Jag längtar hem! Längtar till Norrköping!
Jag mår egentligen ok så jag borde kunna fixa att bo hemma, funkar det inte får jag väl flytta tillbaka till mina föräldrar igen. Jag måste ändå göra ett försök, det kanske är sista chansen....
Det bästa är att tillgängligheten för att träffa min son och mina vänner blir lättare. Hoppas det blir en skön sommar.
Leo har varit hos mig i helgen. Det är så himla skönt och mysigt! Skjutsade honom till tåget på eftermiddagen och den här gången lyckades jag hålla tårarna borta tills jag släppt av honom. Jag vill inte göra honom orolig.

Stomin funkar som den ska och flödet håller sig på en normal nivå. Så rackarns skönt! Jag ska även till stomimottagningen i Linköping i morgon på ett återbesök. Jag hoppas dom kan ta bort de sista stygnen som är kvar. LAH sköterskan fick inte riktigt grepp om dem när hon skulle ta bort det och det gjorde ruskigt ont när hon drog i dem för att komma åt dem. Utan att säga för mycket så verkar det vara en stomi som inte läcker extremt. Den förra jag hade var fruktansvärd. För det första låg den hela tiden mot skinnet vilket resulterade i konstanta frätskador och för det andra så läckte den ofta. Både pinsamt och jobbigt. Jag gick på helspänn och var nervös hela tiden. Den här verkar helt klart bättre och det är otroligt skönt!

Knappen/peggen behöver sin skötsel den också, tvättning och torkning samtidigt som jag behöver vända på den två gånger om dagen. Istället för gastrostomin så bytte dom ut den mot en liten knapp. Mycket bekvämare då jag slipper slangen på magen som stack ut. Vet du att det tar ungefär 6 timmar för hålet på magen att växa igen om knappen skulle ramla bort. Den ska knuffat varannan vecka för att ha koll på att den sitter där den ska. Knuffas betyder att man fyller en ballong med vatten. Ballongen sitter på insidan av magen och ska göra så att knappen sitter på ett korrekt sätt.

Idag tog sköterskan bort de flesta agrafferna på magen. Det var omkring navelområdet vi lät några stycken sitta kvar, det var inte riktigt läkt där. Hon använde också en hel del steristrips för att hålla ihop det ordentligt. Det svider och ömmar en hel del, det är ett sår och det håller på och läker. Blir fascinerad av kroppen, den är otrolig på sätt och vis. Tredje gången dom skär upp mig på samma ställe och fortfarande läker kroppen och återhämtar sig.

Nu har jag fått bekräftat att UCC (Uppsala cancer clinic) kommer att stänga. De har för få patienter för att det ska gå runt och eftersom landstingen vägrar att remittera så får dom inte ihop det. Det är fruktansvärt med tanke på den spetskompetens dom besitter samt att det är kö i landstinget för att göra operationer för cancer i bukhinnan.
Nu ligger mitt hopp i Thomas Helleday. Jag hoppas få ingå i den försöksgrupp han ska sätta ihop till slutet av det här året. Helleday har hittat ett medel som går på endast de sjuka cancercellerna och låter de friska cellerna vara. Det är en revolutionerande upptäckt och jag hoppas jag får vara med. Vad har jag att förlora?

Ha en skön vecka och var rädda om er
Kram