Hög som ett hus av felmedicinering!

141003

Idag är det fredag och jag har modigt berättat för eurytmifröken att jag inte kommer fortsätta komma på hennes terapitillfällen. Nu har jag provat i två veckor och vi har även haft ett öppet samtal om min känsla och hon har bemött mig på ett positivt sätt och ändrat om terapitillfällena. Ändå fastnar det inte hos mig. Jag känner bara motstånd och det är helt fel känsla på ett ställe där man ska känna lugn, harmoni och välbefinnande. Jag vill skapa istället, måla, modellera eller tova. Jag tycker om att göra praktiska saker som jag förstår mig på. Jag har inte djupet att förstå konsonanter, vokaler och olika planeter i rörelse utförda i tystnad. Jag blir bara nedstämd och saknar gruppträningens energi, musik och glädje. Förväntningen är att man ska bli varm i kroppen men jag är lika kall och frusen som när jag kliver in i salen. Gör man det inte med hjärtat kan det kvitta, då blir det inget förväntat resultat.      

Att man vill få upp värmen i kroppen på mig beror på att värme är ingen bra miljö för cancern. Jag ligger ständigt med vattenflaskor, innehållande varmt vatten, samt varma vetekuddar omkring mig. Känslan är god och det är skönt att inte frysa. Jag ska dricka mycket och det ska vara varmt eller i alla fall inte kylskåpskallt.    

Nu håller jag på och läser "Anti Cancer" av David Servan-Schreiber. Jag har nog haft den i över ett år, liggandes på nattduksbordet hemma. Det är tack vare en kollega på Factory Fitness, Louise Gyllix, som gjorde att jag köpte den överhuvdtaget. Den handlar om författaren och hur han tacklar sin cancer som han får i hjärnan. Hur han reflekterar över sin egna yrkesroll som läkare men också hur han delar med sig av forskning, vetenskapliga perspektiv och erfarenheter. Den handlar om ett sätt att tänka utifrån kost och livsstil. Jag skulle vilja rekommendera alla att läsa den för alla berörs. Den är inte sorglig och inte heller en trist facklitterär bok, tvärtom, den är preventiv, gripande, enkel, intressant och mycket konkret. Kort kan jag säga att den har förändrat min syn på kosthållning när man har eller har haft cancer. Egentligen inget som jag inte redan visste men sorterat på ett sätt som gör det lättillgängligt.

Annars går det utför med ätandet igen. I onsdags kräktes jag efter lunchen och det var detsamma idag. Jag besitter en vikt på 45 kg (typ flugvikt) och vill verkligen inte gå ner mer. Jag behöver varje liten fettgnutta jag kan få och jag mår så mycket bättre när jag får lite egen energi i mig. Droppet i alla ära men att tugga, lukta, smaka och svälja är ändå det bästa alternativet om jag får säga det själv.      

Något som jag fastnat ordentligt för är surkål. Jag skulle kunna dricka spadet utan några problem. Jag har också fått det förklarat för mig, genom en annan patient, att man inte ska köpa vilken surkål som helst. Den bör vara opastöriserad och stå i kyldisk.  Detta på grund av innehållet av viktiga näringsvärden som förstörs vid pastöriseringen. Att surkål är mycket nyttigt då det bland annat innehåller mängder med c-vitaminer och antioxidanter. Det innehåller också en bakterie, probiotika, som hämmar tillväxten av cancer i tjocktarmen. Eftersom jag tycker det är gott är det inga som helst problem för mig att äta men jag förstår att det är lite speciell smak. Det finns andra syrade grönsaker att prova. Ett märke jag vill rekommendera är "Tistelvind". Det är ett företag som ligger i Boxholm. Återförsäljare i Norrköping är ICA kvantum och Maxi, Hemköp på Kungsgatan och ABC hälsokost i Vilbergen samt Life. Det är ekologiskt och dom har ett stort utbud av olika syrade grönsaker. Om du bor i någon annan del av Sverige kan du gå in på deras hemsida tistelvind.se och klicka på återförsäljare. Du kan också titta in i deras webshop där dom säljer olika chilisåser.    

Jag har haft en ansvarig sjuksköterska här några dagar som jag inte riktigt har klickat med. Det började med att hon inte gjorde rent membranet på slangen som går till portnålen, jag ifrågasatte henne och ville att hon skulle göra de. Hon kände sig säkert jättedum att bli ifrågasatt av en patient men gjorde ändå som jag bad henne om. Det är min tredje portácut och den förra blev infekterad och jag fck ta bort den. Jag är skapligt ärrad vid bröstet efter detta så jag tror det skulle vara svårt att hitta ställen att sätta en ny på. Det gör att jag är som en hök när dom förhåller sig med nålen.

Jag fick Erica på besök och då passade hon på att ge mig lite healing. Precis då kom sjuksköterskan in och jag bad henne gå ut för jag fick healing. När Erica skulle gå följde jag med henne varpå jag knackade på vid rummet där sköterskorna håller till och sa att jag bara skulle följa henne till bilen. Då frågade sjuksköterskan om jag berättat för min läkare att jag fått healing. Nej, svarade jag och förstod inte varför jag skulle göra det. Hon har ju inte direkt gjort ett ingrepp på mig...jag kände riktigt hur det  kröp i kroppen på mig av obehag. Men när vi gick ner mötte vi min läkare i korridoren (som på beställning :D). Jag presenterade Erica och passade även på att fråga om det var ok varpå min läkare nickade och sedan var det inget mer med det. Min känsla var att det troligtvis var en bakom liggandes irritation eftersom jag reagerade på rengöringen på morgonen. Jag kunde inte riktigt släppa situatinen och kände hur irriterad jag var för att hon hade ifrågasatt situationen. Vad hade hon med det att göra? Om jag väljer att meditera morgon och kväll, ska jag berätta det för min läkare eller om jag utövar yoga? Ska jag berätta om alla mina besök som ger mig kraft och energi? Oavsett kan jag absolut berätta allt detta för min läkare men inte till henne som gjorde att jag kände mig som jag gjort något hemskt. Som svar fick jag bara att det ligger inte i antroposofins väg att utöva healing och därför inte  göra det på Vidarkliniken....

I förrgår fick jag tredubbla dosen palladon än vad jag skulle ha. Palladon är ett mycket starkare morfinpreparat än vad morfin är så jag låg stenhög hela eftermiddagen i min säng. Då hade hon strulat fram och tillbaka och blandat preparat som jag inte alls tycker om. Jag tar hellre två sprutor istället för att blanda allt i en, det gör grymt ont att spruta allt på en gång och när jag såg det fick hon göra om allting. Det hade varit enklare att fråga och prata med mig. Det var läkaren som frågade om jag haft extermt ont eftersom jag fått över tredubblad dos än vad jag skulle haft. Nej, svarade jag och förstod varför jag blivit som jag blivit. Inte vad jag önskade och inte speciellt bra med tanke på min ordination. Samma sköterska, jag trodde kommunikation var en del av antroposofins starka sida?

Det låg heller inte i antroposfins lära att läsa under vilan när man fått omslag. Jag tog upp tidningen "Sköna hem" efter att hon gjort ett omslag bestående av Rölecka runt min lever. Då blev jag tonårstrotsig och sa bara att jag vill göra det och jag bestämmer själv när jag vill läsa eller vila. Skitfjantigt egentligen för jag lade ifrån mig tidningen när hon gått ut och somnade som en stock, men jag ville bara markera att nu hade jag fått nog. Det här är ingen högljudd person, tvärtom, len som sammet på rösten men med ett kroppsspråk och ögon som talar sitt tydliga språk, det är därför det blir lite extra läskigt.  

I helgen blir det besök av Anna på lördagen och några från min familj på söndagen. Det ser jag fram emot!

Ha en skön helg och njut av de fina och vackra höstdagarna!

                                   

Musjakt och delade erfarenheter

Igår var en mysig dag här på kliniken. Det var fantastiskt väder och efter lunch tog jag och några stycken till en promenad runt YtterJärna. Vi gick förbi det stora, vackra kulturhuset, den lilla hemtrevliga butiken som ligger i närheten och fortsatte vidare förbi Vita Villan och sedan ner mot havet. Solen glittrade i dom små krusningarna som blev av vinden och lite längre bort såg man segelbåtar som flöt förbi i maklig fart. Vi tittade även på de olika reningsdammarna som renar deras egna vatten och jag hade föväntat mig en snaskig doft av avlopp men faktiskt luktade det ingenting mer än vanligt jord, träd och luft...precis sådär som det luktar i naturen....friskt!

När jag kom tillbaka vilade jag mig en stund för sedan fick jag besök av Piaviola och Kjelle. Dom kom med favoritgodiset :D Pingvinlakrits och en fantastisk orchidee som jag kan ligga och titta på när jag filosoferar om livets goda. Det var uppfriskande med besök! Roligt att prata med människor som man inte behövde "lära-känna" först, även om det var första gången jag träffade Kjelle så kändes det som vi känt varandra alltid. Sedan är det alltid spännande med nya relationer också med tanke på alla dom nya människorna som jag möter på Vidarkliniken varje dag. Jag fick lite nyheter om kulturnatten och lite allt möjligt, tiden gick fort och Piaviola och Kjelle skulle vidare till Stockholm.

När dom hade åkt så satt det ett stort gäng som satt och tovade i vårt dagrum. Jag gick in och frågade om jag fick sätta mig där och tittade på vad de gjorde. Det skapades på hög nivå och det var i regnbågens alla färger. Det var en skön stämning med en hög ljudnivå, brasan sprakade och det pickades med ullnålen för glatta livet. Tjejen som satt till vänster om mig hade gjort fina hjärtan i rött och grått, den andra satt och tovade runda bollar till en mobil (en sån man hänger i fönstret, ovanför bebissängen och liknande) och en annan satt och tovade en delfin. Det var egentligen bara fantasin som satte gränser. Jag började tova ett hjärta <3. Sedan tovade jag ett hjärta till och ett till och ett till...sedan var klockan elva på kvällen och vi var några tappra som satt kvar. Vi slöt upp omkring en kopp te med lite tyst sprakande av den tafatta glöden som var kvar av brasan. Tiden gick fort och helt plötsligt var klockan halv ett och vi satt och gäspade i kör, med undantag av spaningen på den lilla musen som vi först bara hörde krafsa innanför väggen men som senare även tog mod och visade sig. Snacka om att checka in på ett lyxhotell med tanke på sopsorteringen där matrester sprider en härlig doft och möjlighet till att stilla hunger på ett enkelt sätt. Finns det en så finns det säkert fler, tänkte jag i mitt stilla sinne och hoppades att den bara skulle hålla sig till köket......

Det blev ytterligare intressanta samtal om olika erfarenheter av vården i Sverige 2014. Jag vill inte skriva om något här med risk för att någon känner igen sig eller lyckas identifiera namn på berörda personer men det var hemska saker som man inte önskar någon ska få vara med om och där det även är ofattbara att det existerar i vårt land där vi borde ha god sjukvård på ALLA plan.

Idag var jag otroligt trött. Jag är ingen van nattsuddare längre och även om det var värt det så får jag betala dagen efter med både ork och kraft.

Ikväll har jag varit på skyspace. Vad är det måntro? Ja, hur ska jag börja....

Skyspace vid Vidarkliniken är den enda i Sverige och blir då den nordligaste skyspacen som finns. Den ser ut som en gammal, rund trätunna utifrån och går man in i den är den lika rund på insidan och så liknar den ett rymdskepp med sittplatser i sten jämns med väggarna. Det är svart, uppvärmd marmor på golvet och vi hade tur som kunde lägga ut våra medhavda filtar och lägga oss ner och titta. Vi var inte så många så vi fick plats. Hade vi behövt sitta hade det nog blivit ruskigt ansträngt för nacken då man tittar uppåt hela tiden. När jag låg ner var det som att titta på ett gigantiskt öga utan pupill och med en iris som skiftade färger i alla olika nyanser du kan tänka dig. Jag hade fått till mig att vi skulle få en guide och mycket riktigt kom det en man som öppnade och släppte in oss. Jag började ställa frågor för jag var precis som ett barn som ska lära känna någonting nytt. Jag hade verkligen inte en aning om vad som skulle ske och vad jag skulle göra. Guiden som inte var en guide utan bara en kille som kom och öppnade dörren svarade bristfälligt eller så gott han kunde, han hade inte riktigt talets gåva om jag inte uttrycker mig allt för illa. Jag frågade på om vad som skulle ske, uppfattar alla samma sak, vad har vi att förvänta oss och så vidare och till slut säger jag högt "man kanske bara ska vara tyst här" Varpå en kvinna i gruppen ber om att jag ska vara tyst för hon tycker det här är alldeles fantasiskt och vill njuta av detta ögonblick. Självklart får jag respektera detta varpå jag känner mig så himla dum samt otroligt korkad eftersom jag inte har en aning om vad som ska hända. Vad är det som är så fantasiskt? Är det att irisen byter färg, är det tystnaden, är det ljuset...ja jag hade bara en massa frågor och undrade vad jag gjorde där.... Efter en timme klarade inte kroppen mer. Trots filten och medhavd kudde fick jag otroligt ont i ryggen, rumpan, vaderna, nacken, fötterna, ja överallt. Jag satte mig upp men då kände jag att jag störde den där kvinnan. Efter att diskuterat lite med mig själv tog jag på mig skorna och gick därifrån.

Jag var så besviken. Jag hade offrat och lidigt så mycket för denna upplevelse som bara blev pannkaka. Eftersom stomin strular åt jag ingenting efter lunch jag ville inte riskera att det började flöda och läcka. I och med att jag skulle gå iväg till skyspace det blev en förändring i vardagen med tider att hålla (18:04). Då skapades det en inre stress så jag kräktes två gånger och även en gång när jag gick därifrån. Tänk om killen tagit sig 10 minuter att besvara mina frågor, då hade nog min upplevelse blivit annorlunda. Jag hade varit nöjd och därmed tyst och då hade kvinnan sluppigt irritera sig på mig och det hade blivit en bra energi och stämning. Skyspace var inget för mig!

Idag har jag varit helt behandlingsfri, jag har inte ens fått insmörjning på fötterna. Undra om dom glömt bort det eller om det ska vara så? Jag får fråga i morgon....

Ha en skön vecka så får ni snart en ny uppdatering :D                                                                                                                                                                

Existentiella tankar en fredagskväll...

Idag är en dag när jag känner att jag längtar efter att detta ska ta slut. Inte så att jag längtar efter döden men att allt det som gör ont ska sluta göra ont, allt strul som är med stomin är fasen ett halvtidsjobb om inte ett heltidsjobb emellanåt, det skulle vara underbart om den kunde fungera smärtfritt. Eller tänk om jag bara, jag menar verkligen bara hade cancer. Inga problem med tarmarna, utan att kunna äta utan en massa strul. Nu har vi kommit så långt här på Vidarkliniken att matintaget går relativt smärtfritt men då ökar flödena i stomin och eftersom den inte är riktigt som den ska så fräter det och läcker konstant. Det är som att välja mellan pest eller kolera och då är det lätt att längta efter en tid när detta är över...

Jag har pratat en del med en Irakisk kvinna här på kliniken. Hon är 60 år och har bott i Sverige i över 20 år. Hon är djupt troende, kristen och hon ber varje dag. Varje söndag går hon i kyrkan tillsammans med sin man. När vi pratar med varandra om olika existentiella frågor kan jag känna avund för hennes starka tro. Hon är otroligt stark i sin tro och hon lutar sig verkligen mot sin tro när hon mår dåligt eller söker efter styrka, självklart tillsammans med sina anhöriga. Hon är inte rädd för döden, hon vet att hon kommer till Gud och det är mer en själslig självklarhet för henne än för mig.

Vart hamnar jag efter döden? Händer det ingenting mer utan jag bränns (jag ska inte begravas) och sedan är det färdigt med kapitlet Nina? Livet kommer rulla på som vanligt för dig som läser detta. Visst kommer jag vara saknad, det blir alla som försvinner men är alla mödor och livserfarenheter tillsammans med all smärta helt onödig. Kommer jag inte få nytta av dem på något sätt efter min död?

En av sjuksköterskerna frågade mig om jag var öppen för det andliga, -ja, svarade jag. Det beror i och för sig vad det rör sig om. Någonting utöver skolmedicin finns det med tanke på att allt kommer från naturen från början. Jag tror också att hoppet spelar stor roll och berättade om min healing. Från oktober 2013 till juni 2014 har jag fått cellgifter, röntgen i juni visade på att tumörmassan hade ökat, enligt onkologen såg det inte så bra ut och det var med bävan jag var tvungen att ta paus från cellgifterna för att min benmärg inte skulle säga tack och adjö. Fri från cellgifter fram till september då en ny röntgen gjordes och under den perioden fick jag massage och healing 2-3 gånger i veckan. Den nya röntgen i september visade minskad tumörmassa samt att majoriteten av tumörerna har slutat växa. Det finns inget vetenskapligt som stödjer att healing botar cancer, men min tro på det alternativa har stärkts. Om DET handlar om att vara öppen för det andliga så är jag vidöppen! Med min sjukdom så är jag öppen för allt som kan vara möjligt för att lindra och bota. Jag har under min sjukdomstid aldrig bett till Gud, inte annars heller. Det närmaste jag kommit i bön var när jag var liten och fick be fader vår under en period innan jag gick och lade mig. Sedan har det varit på dop, bröllop och begravningar jag knäppt mina händer och lyssnat till prästens ord. Närmare Gud än så har jag aldig varit eller kommit. Ändå har jag velat tillhöra svenska kyrkan, jag är döpt men inte konfirmerad. Någonting inom mig tror men på VAD vet jag inte.

Jag önskar ibland att det vore min grej för jag tror att man kan hämta mycket kraft genom tron på Gud men det är inte jag. Jag vet verkligen ingen som svär lika mycket som jag eller som är mer skeptisk till det som inte går att ta på, det vore skenheligt av mig att helt plötsligt vända och bli frälst för att jag är nära döden. Jag tror på något annat. Sedan har jag blivit mer tillgänglig och genom det öppen för bla healing, olika tankar om skyddsänglar och någonting finns mitt ibland oss men vad är svårt att förkara. Jag är grymt mörkrädd och vill inte vara med om något övernaturligt. En oförklarlig, övernaturlig sak hände för några månader sedan som stärkte min tro på att det finns någonting mer men vad det var går jag inte in på här. Det som hände öppnade också upp dörrar för mig om att mirakel sker varje dag och även oförklarliga goda saker kan hända.

Jag hade ett annat samtal med en annan sjuksköterska som delade med sig av sin historia. Hon hade också haft cancer och även varit här på Vidarkliniken som patient och sedan börjat arbeta här. Hon berättade om sin tro och den var hon stark i. Religion är individuellt. Det finns inte bara en gud, det finns något gudomligt, något utöver jordlivet. Människan har alltid haft en tro till gudar oavsett tidsepok. Tron har alltid funnits där, det finns något starkare än det vi befinner oss i här och nu. Hon frågade om jag var rädd för att dö. -Nej, svarade jag. Jag blir mer ledsen över att behöva lämna min son och min familj än att jag ska försvinna. Sedan finns det en oro för hur det ska gå för min son och att inte få vara med vid tillfällen som är viktiga för honom. Tryggheten är att han är  älskad av många personer som kommer finnas där för honom både om jag finns där eller inte. Han kommer aldrig vara ensam. Ändå tillåter jag mig att grina en skvätt och bli lite ego att det kanske inte kommer vara jag....

Som ni ser för jag olika diskussioner med mig själv och min omvärld om det existentiella. Jag är inte färdig i min tro och var jag landar kan jag inte svara på men på vägen får jag många människors tro berättad för mig och det uppskattar jag.

Lite inblick i min vardag på Vidarkliniken

2014-09-24 Vidarkliniken i Järna

Mamma och Johnny kom och hämtade mig i Norrköping på måndagsmorgonen. Jag hade sovit dåligt och hade haft svårt att komma till ro kvällen innan. Om det berodde på att jag fick svår kramp i magen eller bara av spänd förväntan kan jag inte svara på. Kanske både och.... Det som kändes skönt var att nu var det äntligen dags och som jag sett fram emot detta. 

Vi landade exakt kl.10 till Vidarkliniken och blev mötta av en sjuksköterska som visade oss runt och berättade lite kort om huset.

Det är verkligen speciellt. Varma toner på väggarna och i korridoren och trapporna är det bruten marmor som är rosa. Det är stora vackra fönster som släpper in mycket ljus och jag kan tänka mig att det blir otroligt varmt på sommaren.

Jag blev visad till mitt rum, rum 1 på avdelning 1 och jag ska få vara ensam. Ingen rumskompis som kan snarka :) så mina gula öronproppar får snällt följa med hem igen i obruten förpackning.

Rummet är stort och egentligen tänkt att fungera som ett rum för två gäster/patienter. Det finns två garderober och ett litet runt bord med en bekväm fåtölj med blålila tyg och två stolar. Rätt så spartanskt och egentligen inte speciellt trivsamt men här ska jag tillbringa 21 dagar eller i alla fall nätterna.

När jag installerat mig fick jag träffa min ansvariga läkare. En tjej i min ålder, lång och blond. Vi pratade lite om min sjukdomsbild, min historik och om mig som person. En kort undersökning där hon lyssnade på hjärta och lungor. Tittade på peggen, stomin och mina tumörer som syns tydligt under huden på magen. Vi pratade lite om medicinen och hon frågade om jag var villig att prova alternativ medicin först innan vi tar det som jag fått med mig från LAH. Det är kramplösande, smärtlindring samt medel för illamående. Jag sa att jag kunde gärna prova men blir det outhärdligt så vill jag få mina vanliga injektioner. Vill inte gärna ha ont, känns onödigt när jag vet att det finns grejer som hjälper. Vi pratade även lite mat och näringsdrycker och jag hoppas innerligt att jag ska kunna äta lite mer än vad jag kunnat hemma.

Efter läkarbesöket var det lunchdags och jag vinkade adjö till mina föräldrar och stegade in i matsalen. Det serveras alltid buffé och jag tog lite smått och gott som jag kände att jag vågade prova. Maten är vegetarisk och det både luktar och smakar fantastiskt. Jag tog plats vid ett bord och började småprata lite om allt möjligt. På en skylt på bordet står det att man ska respektera att alla inte vill prata om sjukdomar, så det snacket undanbedes. Egentligen inga problem men det är svårt att undvika eftersom det oftast är en stor del av ens liv och även det som är gemensam för till varför vi är där. Mycket prat om väder, vind och vatten :D.

När lunchen var klar var det vila. Då kom sköterskan in med varmt och fuktigt omslag som hon lade över levern tillsammans med en ylleduk som hon virade runt magen på mig för att hjälpa matsmältningen och lugna de inre organen. Det var rätt behagligt och jag slappnade av och kunde vila.

Tröttheten var påträngande och jag kände verkligen hur alla nya intryck tillsammans med resan och dålig nattsömn gjorde sig påmind. Jag var helt slut!

Det blev inga behandlingar för mig första dagen med undantag av lite insmörjning av fötterna. Rätt så behagligt och avkopplande, jag gillar fotmassage!

När det var dags för att ta kväller, droppet skulle sättas och jag skuttade i säng och tänkte njuta av en av mina böcker som jag tagit med mig, började det klia hysteriskt i min hals, mina öron och i min näsa. Jag ringde efter någon personal på klockan och vi plockade bort yllefilten och bytte den mot en bomullsfilt men det blev inte bättre. Då kände jag på kuddarna att det var dunkuddar, bort med dom och in med vadderade kuddar istället och så fick jag två tabletter tavegyl. Efter en 30-45 min blev det bättre och jag somnade fram emot 22-23 tiden, ovaggad...

Det är fantastisk personal men jag uppfattar att deras erfarenhet med människor med min sjukdomsbild är inte så stor. Det är lite osäkert med droppet, ryggsäcken och pumpen som jag fått med mig från LAH är dom inte alls bekanta med och har heller inte tid att sätta sig in i. Min nål som sitter i porten är dom ovana vid och har inte sett en sådan nål förut. Det finns ingen erfarenhet av stomi och jag behöver egentligen ingen hjälp med stomin men är det något som krånglar är det gott att kunna få hjälp av någon som kan. Igår glömde dom byta morfinplåser på mig och själv låg jag och sov praktiskt hela dagen så jag var inte med i matchen. Jag var helt slut. Det är egentligen inga stora grejer men det skapar ingen trygghet för mig. Jag vill ha kontroll och blir ett otroligt kontrollfreak om jag inte känner tillit och trygghet.

Jag har tagit upp alla dessa saker med min ansvariga läkare och lagt det konkret på bordet att det inte känns ok. Det har tagits på allvar och jag har fått god respons.

Min uppfattning är att Vidarkliniken är under omorganisation och man har till skillnad från förut, blandat patienter och även brutit upp arbetslag. Från att förut arbeta avdelningsvis med psykisk ohälsa med personal som har spetskompetens inom de området, cancerpatienter på en avdelning med personal som har spetskompetens inom det området så vill man höja kompetensen hos personalen inom alla delar vilket innebär att man blandar patienters behov på de olika avdelningarna.

Det är inte svårt att förstå ledningens tanke och mening men som patient känns det helt galet...

Nyttigt att få vara på andra sidan :)

2014-09-25

Livet går sin gilla gång. 

Tiden går inte så långsamt som jag hade förväntat mig. 

Jag kliver upp mellan 07-08 på morgonen och gör morgonpiffen, sedan är det frukost. Efter det är det lite vila och då brukar jag oftast sätta mig i "vardagsrummet" och prata lite med övriga gäster. 

Det som är härligt är att få lyssna på andra kvinnors (det är mest kvinnor här) historier. Alla har något att berätta och det är spännande att lyssna på dem som vill dela med sig. Det handlar inte bara om sjukdomar, även olika livshistorier, erfarenheter, förväntningar och livsåskådningar. Det är utvecklande och intressant.

Därefter är det oftast behandling i någon form. Idag fick jag rytmisk massage. Det är varliga men bestämda, rytmiska rörelser som är avkopplande och rogivande. Efter behandlingen är det vila igen och därefter är det lunch. 

Efter lunchen får man omslaget som jag nämnt tidigare och sedan är det vila igen. Den vilan känns viktigast på hela dagen för det är tyst i hela huset mellan 13.15-14.30. På eftermiddagen har jag läkeeurytmi. Man gör olika rörelser efter alfabetet. Lite skeptisk är jag men ska ge det en chans....

Efter det ska man vila en stund och därefter är det middag kl.17.

Sedan erbjuds det någon form av underhållning på kvällen men än så länge har jag inte orkat gå.

Jag får in tabletter och två olika sorters vätskor som jag ska ta tre gånger om dagen, innan mat. Varannan dag får jag en injektion mellan skulderbladen, guld och järn. Vi har provat lite andra sorters injektioner för smärtlindring och kramplösande men dom har inte haft så god effekt så de har vi slutat med. Det ska bli intressant och se hur kroppen kommer reagera på denna behandling...

Idag efter lunch fick jag byta andelning. Efter diskussion i arbetslaget haar de beslutat att flytta mig till en annan avdelning där de har mer erfarenhet av gäster/patienter med cancer. 

Jag har fått ett trevligare rum, mindre men lite mer ombonat och med egen toalett. Det känns oroligt bra!

Nu har jag äntligen börjat läsa! Jag plöjer bok efter bok och njuter verkligen av att kunna komma till ro med en god bok. Hoppas den vanan håller i sig så jag fortsätter med det när jag kommer hem :)

Jag har fått lov att skriva på min Ipad och det är jag glad för, det blir som dagboksanteckningar och egna reflektioner under dessa tre veckor. Några kommer jag dela med mig utav och några kommer jag behålla för mig själv. 

Hoppas ni har det gott och är rädda om er!

Stor kram

Sluta vara rädd för döden...

Det var intensiva dagar med alternativ behandling innan Master Tho åkte på semester. Jag är helt prickig i ansiktet av alla nålstick men de läker nog vartefter.
Han säger att jag måste börja skratta och se det bra i livet. "Sluta vara rädd för döden, den kommer när den kommer!"
Jag vet inte om det är döden jag fruktar? Ibland kan jag känna att det skulle vara befriande att dö, då skulle jag slippa all värk, alla kräkningar och allt illamående. Det är svårt att hitta skrattet, glädjen och lyckan när situationen är som den är Jag vet inte riktigt vart jag ska börja leta?
Jag vet att jag ska glädjas åt de små sakerna i livet, bara att jag kan bo hemma och sköta mig själv borde göra mig nöjd...och det är jag men jag skrattar ju inte ihjäl mig för det.
Jag mår bra av att ha Leo i min närhet samtidigt som jag har dåligt samvete att jag inte har ork och möjlighet att göra sköna sommargrejer med honom. Nu ligger ju han helst inne och spelar så för hans del tror jag inte han störs men jag får en inre stress av att han inte aktiveras eller att han inte aktiverar sig själv. Ligger problemet hos mig eller honom? Mig såklart!
När det är varmt ute mår jag som sämst. Jag måste hålla mig inne och få extra dropp eftersom jag inte kan tillföra tillräckligt med vätska till kroppen. Jag kan inte ens tillbringa dagen ute på balkongen för min markis är trasig och där gassar solen som mest på dagarna. Jag har ringt olika firmor som jobbar med markiser men dom har semesterstängt. Hur tusan kan dom ha semesterstängt under deras högsäsong?

Hantverkarna blev klara i torsdags med Leos rum. Det blev så himla fint. Det luktar nymålat och nytapetserat i hela lägenheten. Nu blir man sugen att renovera resten också men jag får ta lite i taget. 2011 renoverade jag badrummet. 2012 hjälpte mamma och Johnny mig att göra i ordning i köket och nu var det äntligen dags för Leos rum. Jag har tänkt länge och väl på att ta tag i det men inte haft kraft, nu kände jag bara att det är nu eller aldrig!
Nästa projekt är mitt sovrum. Det behöver bytas golv, tapetseras och måla tak och element. Garderoben är också ett projekt :) Men det får bli någon annan gång i framtiden.....

Kan man operera mig?

Skulle egentligen befinna mig i Göteborg idag. På Liseberg med Leo, Fia och Emil, men jag fick stanna hemma. Jag har på börjat kräkas igen. Om det beror på vätskebrist, kosten eller min alternativa behandling kan ingen säga, jag tror det är ett hopkok av allt. Värmen är kvidande och idag har jag legat i sängen med alla fönster som går att ha öppna, öppna och även persiennerna neddragna för att försöka hålla det så svalt som möjligt i lägenheten.
Jag måste ge upp den kosthållningen jag har fått för allt jag kan äta är viktigt att få i sig. Däremot är det bara ekologiskt som gäller och jag lagar allt från grunden. Det är planering på hög nivå men i slutändan kommer det att löna sig.

I går ringde onkologen och berättade vad dom hade kommit fram till på konferensen dom hade haft tidigare på dagen och även på fredagen när de tittade extra på mina röntgenbilder.
Tumörerna har växt och som dom sagt tidigare så har dom inte ökat så mycket. Jag önskar en second opinion till Uppsala Akademiska och främst till Dr Ilvars, som har samverkat och arbetat tillsammans med Heile Matheme på Uppsala Cancer Clinic. Tyvärr får jag nog ingen second opinion, man har bara rätt till en och jag har ju redan fått en från Stockholm, som tog två månader att få. Vid det tillfället ringde jag UCC och skickade upp mina röntgenbilder dit och fick svar på 4 dagar, vilket gör att jag tycker att jag löste den second opinion själv. Men men, vi får se vad som händer. Linköping ska låta sina gyntumörkirurger titta på mina röntgenplåtar. Där efter ska dom ha ytterligare en konferens så jag får kanske svar någon gång nästa vecka om dom kan operera mig.
Jag ska även vila från cellgiftsbehandlingarna i ungefär tre månader och där emellan ska jag till Vidarkliniken. Jag hoppas verkligen jag håller mig pigg tills dess så jag kan åka dit.

Nu ligger jag och sträckkollar tv-serien Bron. Tack Linda för tipset, den är riktigt bra!
Hoppas ni njuter av värmen och solen och har det riktigt gott!
Varm kram!

Alternativ behandling där andningen är i fokus

Fredag, lördag och söndag har jag varit på utbildning i Linköping hos Master Tho. Jag har fått tagit del av hans olika utarbetade andningstekniker och även lite kostinformation. Vi har varit ca 20 personer med olika livssituationer och åldrar, mycket givande och intressant.
http://www.binhdinh.se
artofliving.nu
Här ovan har ni två sidor ni kan läsa mer om Master Tho och vad/hur han arbetar.

Jag har varit helt färdig när jag kommit hem och då har kursen bara varit några timmar per dag. Andningen och kosten har gjort sitt. Jag kan inte äta ett riskorn mer. Efter att ha ätit råris, havssalt och rostade sesamfrön i nästan fyra dagar säger kroppen stopp. Jag har inga depåer att ta av så jag är helt knäckt. Behöver äta proteiner och då gärna lite fisk eller kyckling.
Magen är otroligt känslig men riset har gått bra. Har varken mått illa, haft ont eller kräkts på flera dagar och det är guld värt.
Nu har vi utökat så jag får äta morötter, rödbetor och potatis. Det har resulterat i att jag gjort egen rödbetssoppa på min egengjorda grönsaksbuljong. Har även gjort en egen köttbuljong. Inget av det var speciellt svårt men det tar några timmar att pyssla ihop och även koka.
Jag ska inte dricka något kallt utan ljummet eller varmt. Kokt vatten med ingefära och honung eller kokt vatten med kanel och honung. Smakar riktigt bra!

Nu ska jag försöka få tid för behandling fram till torsdag för då åker Master Tho till Spanien. Han har flera patienter som följer med honom, den mannen är verkligen engagerad!

Hoppas ni haft en skön helg!
Stor kram

Give all your shit away and start living

Nu har jag tagit klivet in på den alternativa banan. Äter just nu bara råris, rostade sesamfrön och rostat havssalt och dricker enbart avkok från råris. Det är inte det godaste jag ätit eller druckit men nu gäller det att rena kroppen och hitta möjligheter att få en duglig livskvalitet. Jag har i alla fall inget ont i magen och heller inga kramper, jag har inte ens kräkts bara det är gott nog!
Jag har varit i kontakt med Art Of Living i Linköping och känner att det kan vara något för mig. Österländsk tanke där kost och andning är i fokus.
Efter mitt första besök där idag var jag helt slut. När jag kom hem somnade jag på soffan direkt och sov i ett par timmar.

Blev av med min mobil i fredags. Hade varit på onkologen hela dagen och jag vet att jag hade mobilen där. Antagligen så blev den inlindad i filtarna jag hade på mig och nerskickad i tvättsäck så nu har jag även tagit kontakt med tvätteriet i Norrköping. Pratade med Folksam och tydligen täcker inte min försäkring förlust av mobiltelefonen, så himla visset. Jag har inte råd att köpa en ny mobil. Tänkte jag skulle ha lite is i magen och se om den dyker upp annars får jag köpa en begagnad på blocket. Tills dess använder jag min jobbmobil. Jag är så glad över att jag säkerhetskopierat mobilen i datorn samt att jag samkört jobbmobil och privatmobil så jag har inte förlorat något, varken kort, kontakter eller kalender. Det som är helt borta är mina anteckningar som jag gjort däribland ALLA mina lösenord. Med cellgifter i hjärnan sviker minnet och jag kommer knappt ihåg pinkod på betalkortet, då har det varit skönt att ha lite backup 😊. Men det löser sig säkert, jag får fixa nya koder och lösenord.
Den kan även ligga kvar i taxin men där blev jag så illa bemött i växeln att jag orkar inte reda i det. Jag har gjort en polisanmälan och så får jag hålla alla tummar och tår att den dyker upp. Det är i alla fall ingen som kan använda den, mobilen är spärrad och detsamma med SIM kortet.

Renoveringen i Leos rum börjar ta form. I måndags kom golvläggaren och la golv. Det blev riktigt bra. I tisdags kom målaren och spacklade väggarna. Nu är det torkat och klart för att fortsätta med tapetsering, målning av element samt målning av tak. Till tisdag beräknas det bli klart. Det ser jag fram emot.

Säljer lite grejer på blocket. http://www.blocket.se/ostergotland/Soffbord__lampskamar__matta__hyllor_54711623.htm?ca=14&amp;w=1
Det jag blev av med först var bordet men de andra grejerna finns kvar. Skönt att rensa och bli av med!

Ha en skön helg!
Stor kram