2014-09-24 Vidarkliniken i Järna
Vi landade exakt kl.10 till Vidarkliniken och blev mötta av en sjuksköterska som visade oss runt och berättade lite kort om huset.
Det är verkligen speciellt. Varma toner på väggarna och i korridoren och trapporna är det bruten marmor som är rosa. Det är stora vackra fönster som släpper in mycket ljus och jag kan tänka mig att det blir otroligt varmt på sommaren.
Jag blev visad till mitt rum, rum 1 på avdelning 1 och jag ska få vara ensam. Ingen rumskompis som kan snarka :) så mina gula öronproppar får snällt följa med hem igen i obruten förpackning.
Rummet är stort och egentligen tänkt att fungera som ett rum för två gäster/patienter. Det finns två garderober och ett litet runt bord med en bekväm fåtölj med blålila tyg och två stolar. Rätt så spartanskt och egentligen inte speciellt trivsamt men här ska jag tillbringa 21 dagar eller i alla fall nätterna.
När jag installerat mig fick jag träffa min ansvariga läkare. En tjej i min ålder, lång och blond. Vi pratade lite om min sjukdomsbild, min historik och om mig som person. En kort undersökning där hon lyssnade på hjärta och lungor. Tittade på peggen, stomin och mina tumörer som syns tydligt under huden på magen. Vi pratade lite om medicinen och hon frågade om jag var villig att prova alternativ medicin först innan vi tar det som jag fått med mig från LAH. Det är kramplösande, smärtlindring samt medel för illamående. Jag sa att jag kunde gärna prova men blir det outhärdligt så vill jag få mina vanliga injektioner. Vill inte gärna ha ont, känns onödigt när jag vet att det finns grejer som hjälper. Vi pratade även lite mat och näringsdrycker och jag hoppas innerligt att jag ska kunna äta lite mer än vad jag kunnat hemma.
Efter läkarbesöket var det lunchdags och jag vinkade adjö till mina föräldrar och stegade in i matsalen. Det serveras alltid buffé och jag tog lite smått och gott som jag kände att jag vågade prova. Maten är vegetarisk och det både luktar och smakar fantastiskt. Jag tog plats vid ett bord och började småprata lite om allt möjligt. På en skylt på bordet står det att man ska respektera att alla inte vill prata om sjukdomar, så det snacket undanbedes. Egentligen inga problem men det är svårt att undvika eftersom det oftast är en stor del av ens liv och även det som är gemensam för till varför vi är där. Mycket prat om väder, vind och vatten :D.
När lunchen var klar var det vila. Då kom sköterskan in med varmt och fuktigt omslag som hon lade över levern tillsammans med en ylleduk som hon virade runt magen på mig för att hjälpa matsmältningen och lugna de inre organen. Det var rätt behagligt och jag slappnade av och kunde vila.
Tröttheten var påträngande och jag kände verkligen hur alla nya intryck tillsammans med resan och dålig nattsömn gjorde sig påmind. Jag var helt slut!
Det blev inga behandlingar för mig första dagen med undantag av lite insmörjning av fötterna. Rätt så behagligt och avkopplande, jag gillar fotmassage!
När det var dags för att ta kväller, droppet skulle sättas och jag skuttade i säng och tänkte njuta av en av mina böcker som jag tagit med mig, började det klia hysteriskt i min hals, mina öron och i min näsa. Jag ringde efter någon personal på klockan och vi plockade bort yllefilten och bytte den mot en bomullsfilt men det blev inte bättre. Då kände jag på kuddarna att det var dunkuddar, bort med dom och in med vadderade kuddar istället och så fick jag två tabletter tavegyl. Efter en 30-45 min blev det bättre och jag somnade fram emot 22-23 tiden, ovaggad...
Det är fantastisk personal men jag uppfattar att deras erfarenhet med människor med min sjukdomsbild är inte så stor. Det är lite osäkert med droppet, ryggsäcken och pumpen som jag fått med mig från LAH är dom inte alls bekanta med och har heller inte tid att sätta sig in i. Min nål som sitter i porten är dom ovana vid och har inte sett en sådan nål förut. Det finns ingen erfarenhet av stomi och jag behöver egentligen ingen hjälp med stomin men är det något som krånglar är det gott att kunna få hjälp av någon som kan. Igår glömde dom byta morfinplåser på mig och själv låg jag och sov praktiskt hela dagen så jag var inte med i matchen. Jag var helt slut. Det är egentligen inga stora grejer men det skapar ingen trygghet för mig. Jag vill ha kontroll och blir ett otroligt kontrollfreak om jag inte känner tillit och trygghet.
Jag har tagit upp alla dessa saker med min ansvariga läkare och lagt det konkret på bordet att det inte känns ok. Det har tagits på allvar och jag har fått god respons.
Min uppfattning är att Vidarkliniken är under omorganisation och man har till skillnad från förut, blandat patienter och även brutit upp arbetslag. Från att förut arbeta avdelningsvis med psykisk ohälsa med personal som har spetskompetens inom de området, cancerpatienter på en avdelning med personal som har spetskompetens inom det området så vill man höja kompetensen hos personalen inom alla delar vilket innebär att man blandar patienters behov på de olika avdelningarna.
Det är inte svårt att förstå ledningens tanke och mening men som patient känns det helt galet...
Nyttigt att få vara på andra sidan :)
2014-09-25
Livet går sin gilla gång.
Tiden går inte så långsamt som jag hade förväntat mig.
Jag kliver upp mellan 07-08 på morgonen och gör morgonpiffen, sedan är det frukost. Efter det är det lite vila och då brukar jag oftast sätta mig i "vardagsrummet" och prata lite med övriga gäster.
Det som är härligt är att få lyssna på andra kvinnors (det är mest kvinnor här) historier. Alla har något att berätta och det är spännande att lyssna på dem som vill dela med sig. Det handlar inte bara om sjukdomar, även olika livshistorier, erfarenheter, förväntningar och livsåskådningar. Det är utvecklande och intressant.
Därefter är det oftast behandling i någon form. Idag fick jag rytmisk massage. Det är varliga men bestämda, rytmiska rörelser som är avkopplande och rogivande. Efter behandlingen är det vila igen och därefter är det lunch.
Efter lunchen får man omslaget som jag nämnt tidigare och sedan är det vila igen. Den vilan känns viktigast på hela dagen för det är tyst i hela huset mellan 13.15-14.30. På eftermiddagen har jag läkeeurytmi. Man gör olika rörelser efter alfabetet. Lite skeptisk är jag men ska ge det en chans....
Efter det ska man vila en stund och därefter är det middag kl.17.
Sedan erbjuds det någon form av underhållning på kvällen men än så länge har jag inte orkat gå.
Jag får in tabletter och två olika sorters vätskor som jag ska ta tre gånger om dagen, innan mat. Varannan dag får jag en injektion mellan skulderbladen, guld och järn. Vi har provat lite andra sorters injektioner för smärtlindring och kramplösande men dom har inte haft så god effekt så de har vi slutat med. Det ska bli intressant och se hur kroppen kommer reagera på denna behandling...
Idag efter lunch fick jag byta andelning. Efter diskussion i arbetslaget haar de beslutat att flytta mig till en annan avdelning där de har mer erfarenhet av gäster/patienter med cancer.
Jag har fått ett trevligare rum, mindre men lite mer ombonat och med egen toalett. Det känns oroligt bra!
Nu har jag äntligen börjat läsa! Jag plöjer bok efter bok och njuter verkligen av att kunna komma till ro med en god bok. Hoppas den vanan håller i sig så jag fortsätter med det när jag kommer hem :)
Jag har fått lov att skriva på min Ipad och det är jag glad för, det blir som dagboksanteckningar och egna reflektioner under dessa tre veckor. Några kommer jag dela med mig utav och några kommer jag behålla för mig själv.
Hoppas ni har det gott och är rädda om er!
Stor kram
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar