Visar inlägg med etikett operation. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett operation. Visa alla inlägg

tisdag 18 augusti 2015

Det finns mirakel för en del.......


Nu finns även den fjärde delen ute på Youtube :D klicka på den färgade länken så kommer du dit direkt  Del 4 . Sista delen kommer på onsdag och därefter så kommer jag berätta om den galna läkaren jag hade när jag hamnade på sjukhuset första gången.
Det har jag spelat in idag. Det går som rysningar igenom min kropp när jag tänker tillbaka. För att göra det lite enklare så har jag länkat (se mars 2012) så slipper du leta i bloggen. Klicka och scrolla sedan fram fredagen den 23 mars 2012. Börja läs därifrån så får du ta del av mina känslor under min skräckfyllda sjukhustid.
Klicka här: Mars 2012

Jag har varit extremt trött i några dagar igen och inte orkat göra någonting.
Igår kom mina föräldrar förbi och visade sin nyinköpta lilla husbil. Den var precis lagom för dom två att tuta omkring i och resa genom Sverige. Precis som vi stod där på gatan klev det omkring två män i yngre medelåldern som gick och tittade på gräset i huset bredvid mig. Dom hängde över staketet och verkade väldigt engagerade att hitta någonting. Om jag släpper loss mina fördomar så skulle jag iskallt säga att dom hade någon form av drogproblem.
Eftersom knivdådet vid biblioteket hade hänt bara några timmar tidigare så kändes det obehagligt så vi klev in i husbilen. Inte nog med att det cirkulerade två helikoptrar över hustaket under tiden kommer även ett flertal mörka stadsjeepar inkörandes på min lilla gata. Dom stannar en bit därifrån och springer ut.....vi står med stora ögon i husbilen och undrar vad som händer. Jag fick nästan panik och ringde sonen på hans mobil. Skolan ligger bara ett stenkast därifrån och jag ville veta var han befann sig. Som tur var hade han hade redan tagit sig hem till sin pappa och på vägen sett hur brandmännen hade sköljt av trottoaren från blodet efter vansinnesdådet tidigare på dagen.
Det tog kanske en 15-20 min sedan försvann bilarna lika fort som dom kom. Det fanns inget att läsa på nätet och tydligen så var det insatsstyrkan som varit där. Idag stod det att läsa att dom tagit fyra personer som planerat ett rånförsök. Vad är det som händer?
Jag tänker också på de skadade personerna som helt provocerandes blev attackerade igår. Fel plats vid fel tillfälle...det är så hemskt!

Jag läste Helena Lundbäcks inlägg Hopp igår. Det är verkligen ett mirakel! Helena har samma typ av cancer som jag har men hon har fått behandling av Uppsala cancerklinik, sugarbake metoden, och nu har hon genomgått en cellgiftsbehandling som gjort att hon har bara en liten tumör kvar. Det är hennes tjocktarm som blivit angripen och då befinner hon sig i en liten annan situation än den jag är i med en angripen tunntarm. Jag är otroligt glad för hennes skull och det visar på något sätt att sjukvården är olika beroende på vilket landsting man bor i. Tyvärr så är inte Region Öst så duktiga på cancer i bukhinnan men NU, 2015,  fattar dom i alla fall att dom ska remittera dessa cancerpatienter till Uppsala Akademiska. Det gjorde man inte 2012.... Undra om mitt liv hade sett annorlunda ut om jag bott i Uppsala? Ingen ide att spekulera, då mår jag bara skit och får svår ångest....Men det är svårt att inte ställa frågan.

onsdag 9 juli 2014

Kan man operera mig?

Skulle egentligen befinna mig i Göteborg idag. På Liseberg med Leo, Fia och Emil, men jag fick stanna hemma. Jag har på börjat kräkas igen. Om det beror på vätskebrist, kosten eller min alternativa behandling kan ingen säga, jag tror det är ett hopkok av allt. Värmen är kvidande och idag har jag legat i sängen med alla fönster som går att ha öppna, öppna och även persiennerna neddragna för att försöka hålla det så svalt som möjligt i lägenheten.
Jag måste ge upp den kosthållningen jag har fått för allt jag kan äta är viktigt att få i sig. Däremot är det bara ekologiskt som gäller och jag lagar allt från grunden. Det är planering på hög nivå men i slutändan kommer det att löna sig.

I går ringde onkologen och berättade vad dom hade kommit fram till på konferensen dom hade haft tidigare på dagen och även på fredagen när de tittade extra på mina röntgenbilder.
Tumörerna har växt och som dom sagt tidigare så har dom inte ökat så mycket. Jag önskar en second opinion till Uppsala Akademiska och främst till Dr Ilvars, som har samverkat och arbetat tillsammans med Heile Matheme på Uppsala Cancer Clinic. Tyvärr får jag nog ingen second opinion, man har bara rätt till en och jag har ju redan fått en från Stockholm, som tog två månader att få. Vid det tillfället ringde jag UCC och skickade upp mina röntgenbilder dit och fick svar på 4 dagar, vilket gör att jag tycker att jag löste den second opinion själv. Men men, vi får se vad som händer. Linköping ska låta sina gyntumörkirurger titta på mina röntgenplåtar. Där efter ska dom ha ytterligare en konferens så jag får kanske svar någon gång nästa vecka om dom kan operera mig.
Jag ska även vila från cellgiftsbehandlingarna i ungefär tre månader och där emellan ska jag till Vidarkliniken. Jag hoppas verkligen jag håller mig pigg tills dess så jag kan åka dit.

Nu ligger jag och sträckkollar tv-serien Bron. Tack Linda för tipset, den är riktigt bra!
Hoppas ni njuter av värmen och solen och har det riktigt gott!
Varm kram!

måndag 21 april 2014

Mat mat mat

Helt plötsligt kom vändningen!

I går eftermiddag var den opererande läkaren inne för att titta till mig och se om jag hade några frågor. Han var väldigt nöjd med operationen och den hade gått riktigt bra. Jag kommer fortfarande att ha lite läckage från fisteln eftersom tarmen producerar egen tarmvätska men det kommer inte vara i samma omfattning och heller ej lika smärtsamt. Han avslutade med att säga att jag fick börja äta. Mamma och jag blev helt chockade, menade han allvar. Jag sa att jag hade smakat på lite nyponsoppa för att vänja magen vid annat än klar dryck men läkaren såg inga hinder till att jag började äta riktig mat. Jag förstår inte om ni förstår men jag har inte ätit och svalt mat sedan november 2013. Min uppfattning har varit att jag aldrig mer ska kunna äta och det har varit en sorg bara det. Det är så mycket socialt som mat är involverad i. Oftast träffas man ju inte utan att fika eller äta, om man nu inte tränar eller så tillsammans :)

Från att känna en befrielse att bli av med stomin i maj 2013, lika befriande var det att få stomi i fredags.

Nu har jag ätit min första måltid, pannbiff, grönpepparsås, potatis och lingonsylt. Jag åt inte upp allt och jag tuggade väldigt noga. Jag tror ingen kan förstå den här situationen, den var helt underbar. Jag har ätit, tuggat och spottat ut maten förut men känslan att få svälja är otroligt tillfredsställande. Det gör att själva situationen blir fullkomlig!
Jag hade Anna och hennes mamma här på besök och jag blev fotad hysteriskt mycket :) Det var en magisk situation som verkligen behövde dokumenteras. Idag har jag också ätit frukost, var tvungen att ringa mamma och sällskapa lite med henne under tiden jag åt. En liten ostsmörgås, lite yoghurt och några klunkar te. Det smakade också helt underbart!

Livet har tagit en annan vändning. Detta innebär inte att jag kommer att bli frisk från cancern, den finns fortfarande kvar men min livskvalitet har blivit till det bättre. Att vara självförsörjande (äta mat) och slippa näringsdroppet på nätterna är bra. Hoppas hoppas hoppas att det får vara så här ett tag. Jag behöver det här för att stärka mig psykiskt. Det som gör mig rädd är att oftast toppar man och blir bättre när man har cancer för att sedan dippa rejält och bli sämre. Nu har jag haft dom resorna flera gånger och lurat döden, kroppen är otroligt stark även om jag själv nästan bett om att få dö på grund av smärta så har kroppen valt att leva.

Nu vill jag önska er en skön annandag påsk!
Stor kram














torsdag 3 april 2014

Finns det liv finns det hopp......

När det är fina dagar och varmt i solen sitter jag gärna ute. Det ger mig energi och kraft att orka leva.

Jag har legat inne på US i två veckor.
Fick otroliga smärtor i magen en natt för ca tre veckor sedan och blev skjutsad i ambulans till Linköpings universitetssjukhus. Där gjorde dom en ordentlig utredning på mig och kom fram till att dom skulle operera mig och lägga upp en stomi, för att göra det möjligt för mig att börja äta. Eftersom jag låg på kirurgiska akutkliniken så fick jag vänta några extra dagar på operation, dom prioriterar behoven och mitt behov var inte livsavgörande så tog det lite tid. I tisdags förra veckan var det dags, då öppnade dom upp mig i magen och upptäckte att det satt som en kaka av tumörer och tunntarm fastklistrad i lilla bäckenet. Det innebär att det fanns för lite tarm att göra stomi på......dom sydde ihop mig utan att egentligen kunna göra någonting alls. Man vågade inte röra kakan i bäckenet med risk för att skada tarmarna.
När jag äntligen fick informationen om hur operationen gått blev jag helt knäckt. Jag förstod att mitt sista hopp är ute, det kommer inte att gå att operera mig någon mer gång utan jag kommer få förlita mig på cellgifter, hur länge orkar kroppen med det? Det är också bara en tidsfråga innan kakan i bäckenet växer och blir större, tarmvred kommer att bli vardag och livet kommer bara bli mer plågsamt ju närmare slutet jag kommer.
Jag har inte haft möjlighet att prata med min läkare på onkologen än men vi ska ses i slutet av april, då får jag förhoppningsvis svar på mina frågor. Jag vill veta hur lång tid jag har på mig. Pratar vi år eller månader? Ska vi fortsätta med avastin och cellgifter eller har dom en annan plan för mig nu?

Det som är konstigt är att alla provsvar är bra, ca125 som är ett tumörmarkeringsprov, visar ett normalvärde. Enligt det provet ska tumörerna vara väl nerkrympta/obefintliga men den fina drömmen är inte sann och det visade operationen om inte annat.
Jag ska ringa till Uppsala Cancer Clinic för att verkligen säkerställa att loppet är kört även där. Jag tror det! När jag pratade med dr Mateme Heile i oktober så vet jag att han nämnde att det var viktigt att tunntarmen var ok och inte angripen av tumörer samt att lungorna skulle vara ok. Lungorna är fortfarande ok men det är ju den där attans tunntarmen.....helvete!

Jag har gråtit floder men försöker sakta men säkert förhålla mig även till den här situationen.
Förstår att jag aldrig mer kan bo i min fina underbara lägenhet. Ska sakta men säkert börja avveckla den för att sedan flytta helt till mina föräldrar, det är lika bra att inse att livet kommer aldrig mer bli vad det har varit.

När jag låg inne på sjukhuset hade jag även fått en infektion i porten jag får cellgifter i samt tar nästan alla injektioner i. I den får jag även allt mitt näringsdropp. Den opererades bort och jag fick en tillfällig cvk (central ven kateter) istället. Den sätter man i halsen, enligt mig ruskigt obekväm jämfört med porten men absolut bättre än en nål i armen. I tisdags opererade dom in en ny och fräsch port och tog bort cvk´n samt att jag fick en ny omgång med cellgifter.
Jag är oftast pigg samma dag och dagen efter behandlingen men idag har jag varit ruskigt trött. Jag kom ut liten sväng på eftermiddagen och fick lite luft i det fina vädret.

Jag har haft en arbetsterapeut här och tittat på min säng. Eftersom jag enbart kan ligga på rygg så är risken stor att jag får liggsår vartefter. Jag ska få en ny madrass som består av stora luftbubblor som blåser luft och rör på sig, allt för att fördela kroppstyngden lite olika. Jag ska också få en eldriven grej  som jag kan höja och sänka bakom ryggen i sängen. Allt för att göra det lite bättre och lite enklare.

Nu ska jag försöka uppdatera och skriva lite oftare. Jag är så glad och tacksam över alla som hör av sig via sms, facebook och/eller telefonen. Det känns så gott att veta att jag inte är bortglömd, att det fortfarande finns några som tänker på mig och känner med mig. Stor kärlek till er!
Ha en skön helg, själv kommer sonen och jag längtar otroligt mycket efter honom, vi har inte setts på tre veckor.
Stor varm kram till er alla <3