torsdag 3 april 2014

Finns det liv finns det hopp......

När det är fina dagar och varmt i solen sitter jag gärna ute. Det ger mig energi och kraft att orka leva.

Jag har legat inne på US i två veckor.
Fick otroliga smärtor i magen en natt för ca tre veckor sedan och blev skjutsad i ambulans till Linköpings universitetssjukhus. Där gjorde dom en ordentlig utredning på mig och kom fram till att dom skulle operera mig och lägga upp en stomi, för att göra det möjligt för mig att börja äta. Eftersom jag låg på kirurgiska akutkliniken så fick jag vänta några extra dagar på operation, dom prioriterar behoven och mitt behov var inte livsavgörande så tog det lite tid. I tisdags förra veckan var det dags, då öppnade dom upp mig i magen och upptäckte att det satt som en kaka av tumörer och tunntarm fastklistrad i lilla bäckenet. Det innebär att det fanns för lite tarm att göra stomi på......dom sydde ihop mig utan att egentligen kunna göra någonting alls. Man vågade inte röra kakan i bäckenet med risk för att skada tarmarna.
När jag äntligen fick informationen om hur operationen gått blev jag helt knäckt. Jag förstod att mitt sista hopp är ute, det kommer inte att gå att operera mig någon mer gång utan jag kommer få förlita mig på cellgifter, hur länge orkar kroppen med det? Det är också bara en tidsfråga innan kakan i bäckenet växer och blir större, tarmvred kommer att bli vardag och livet kommer bara bli mer plågsamt ju närmare slutet jag kommer.
Jag har inte haft möjlighet att prata med min läkare på onkologen än men vi ska ses i slutet av april, då får jag förhoppningsvis svar på mina frågor. Jag vill veta hur lång tid jag har på mig. Pratar vi år eller månader? Ska vi fortsätta med avastin och cellgifter eller har dom en annan plan för mig nu?

Det som är konstigt är att alla provsvar är bra, ca125 som är ett tumörmarkeringsprov, visar ett normalvärde. Enligt det provet ska tumörerna vara väl nerkrympta/obefintliga men den fina drömmen är inte sann och det visade operationen om inte annat.
Jag ska ringa till Uppsala Cancer Clinic för att verkligen säkerställa att loppet är kört även där. Jag tror det! När jag pratade med dr Mateme Heile i oktober så vet jag att han nämnde att det var viktigt att tunntarmen var ok och inte angripen av tumörer samt att lungorna skulle vara ok. Lungorna är fortfarande ok men det är ju den där attans tunntarmen.....helvete!

Jag har gråtit floder men försöker sakta men säkert förhålla mig även till den här situationen.
Förstår att jag aldrig mer kan bo i min fina underbara lägenhet. Ska sakta men säkert börja avveckla den för att sedan flytta helt till mina föräldrar, det är lika bra att inse att livet kommer aldrig mer bli vad det har varit.

När jag låg inne på sjukhuset hade jag även fått en infektion i porten jag får cellgifter i samt tar nästan alla injektioner i. I den får jag även allt mitt näringsdropp. Den opererades bort och jag fick en tillfällig cvk (central ven kateter) istället. Den sätter man i halsen, enligt mig ruskigt obekväm jämfört med porten men absolut bättre än en nål i armen. I tisdags opererade dom in en ny och fräsch port och tog bort cvk´n samt att jag fick en ny omgång med cellgifter.
Jag är oftast pigg samma dag och dagen efter behandlingen men idag har jag varit ruskigt trött. Jag kom ut liten sväng på eftermiddagen och fick lite luft i det fina vädret.

Jag har haft en arbetsterapeut här och tittat på min säng. Eftersom jag enbart kan ligga på rygg så är risken stor att jag får liggsår vartefter. Jag ska få en ny madrass som består av stora luftbubblor som blåser luft och rör på sig, allt för att fördela kroppstyngden lite olika. Jag ska också få en eldriven grej  som jag kan höja och sänka bakom ryggen i sängen. Allt för att göra det lite bättre och lite enklare.

Nu ska jag försöka uppdatera och skriva lite oftare. Jag är så glad och tacksam över alla som hör av sig via sms, facebook och/eller telefonen. Det känns så gott att veta att jag inte är bortglömd, att det fortfarande finns några som tänker på mig och känner med mig. Stor kärlek till er!
Ha en skön helg, själv kommer sonen och jag längtar otroligt mycket efter honom, vi har inte setts på tre veckor.
Stor varm kram till er alla <3

6 kommentarer:

  1. Kämpa Nina du ska bara vinna ronden. Kram Håkan N-R

    SvaraRadera
  2. Vad du går igenom kära Nina. Har tänkt på dig så mycket. Alla varma tankar i världen och en stor styrkekram!
    Isabelle

    SvaraRadera
  3. God kväll i stugan! Vad glad jag blir över att du ska försöka att blogga lite mer. Jag har saknat dina inlägg och funderat så över hur du mår :-) Hur ska man kunna kommentera det du just skrivit? Jag vet inte... Jag blir så himla ledsen över att läsa om operationen och att resultatet inte alls blev som tänkt :-(
    Fy fan! FY FY FY FAN!

    Mirakel sker... om det finns någon som jag vill ska få ta del av ett mirakel så är det du. Du kämpar så hårt och jag beundrar din klarsynthet.

    Ha en underbar helg med Leo :-) Pussas och kramas i massor! Njut av din din son, av solen och av våren som som snart blir till sommar.

    Massor av energi och kramar till dig <3

    SvaraRadera
  4. Kära Nina, jag lider med dig. Kämpa på, jag håller tummar och tår att du ska klara det här!! Jag tänker på dig och hoppas du mår bättre snart! Många kramar Anna H

    SvaraRadera
  5. Käraste fantastiska du! Hoppas att du har det fint med din son. Underbart att du orkat skriva igen. Jag läser och försöker förstå. Kramar

    SvaraRadera
  6. Nina! Ibland vänder det när man är som sämst eftersom immunförsvaret får en extra kick! Jag vet att du kämpar och vi finns med dig! Hoppas du känner den stora kramen jag skickar till dig!
    <3<3<3

    SvaraRadera