Sökes: En kämpe!

Tänk om det fanns en läkare som Dr.Goran, en läkare som kämpade bara för mig. Eller som fick mig att känna att han/hon gjorde allt i sin makt för att rädda mitt liv.

Anledningen till att jag tar upp Dr Goran är för att han gjorde verkligen det.
Det var på min födelsedag förra året som jag blev riktigt dålig. Lagningen som jag hade för fisteln mellan tarm och slida hade brustit så jag fick mag- och tarmsaft rakt in i underlivet. Det var på grund av Avastinet som tarmarna blev lite oroliga och då pajjade hela systemet ihop med min lårmuskel i mellangården. Smärtan går inte att beskriva och jag blev bara sämre och sämre.

Tillbaka till Dr Goran.
Han kom in till mig på LAH i Motala, där jag låg inlagd, och undersökte mig. Sedan sa han till mamma att den här tjejen är för ung för att dö, jag ska göra allt i min makt för att hon ska få en stomi och komma till Linköping. De övriga läkarna som fanns på plats ville bara smärtlindra mig och förbereda min familj på att slutet var nära.

Han höll vad han lovade! Några dagar senare var jag på US i Linköping och trots att jag inte hade så mycket tarm så lade dom upp en stomi och jag fick faktiskt ett år till i livet. Ett år till tillsammans med min familj, mina vänner och bara att få se alla årstiderna ännu en gång det är och har varit mycket värt för mig.

Nu sitter jag ju här igen. Det finns ingen med kunskap som kämpar för mitt liv, ingen som letar efter möjliga lösningar här eller utomlands. Jag får bara höra att det finns ingenting mer att göra. Det finns ingen kirurg som kan göra någonting mer för mig och jag har bara fått köpa läget.
Visst kan jag googla runt själv och se vad som finns men jag har inte den spetskompetens som behövs för att sålla bland all information. Jag kan heller inte läsa franska eller tyska där det finns en framåt sjukvård inom det här cancerområdet. Jag känner mig rätt vilsen och då dör hoppet ut av sig självt på något vis.

Fan, dom kan transplantera tarmar och alla möjliga organ, varför kan dom inte ge mig några nya organ och pilla bort de där tumörerna som står ut om knölar i magen på mig. Sett utifrån mitt perspektiv så borde det inte vara så svårt men jag vet att saker och ting är mer komplicerat än vad min hjärna vill få det till......

Medans jag sitter i dödens väntrum så skapar jag lite olika chokladkreationer. Jag har fastnat i pralinträsket och det finns en uppsjö av olika möjligheter att variera sig.

 

Här ser ni några av mina skapelser
Det blir lite av en form av terapiarbete när man står och pillar.

Hoppas ni får en skön lördag!

Kroppen ruttnar inifrån och ut

Påsken har tillbringats på US i Linköping.
Långfredagen vid 18 tiden blev jag nedskjutsad till operation, jag hade ont som tusan i hela underlivet efter att fisteln läckt avföring i x antal dagar, så det var en befriande känsla som infann sig hos mig när operationen äntligen blev av. På Kirurgiska akutavdelningen (KAVA) sätts olika prioriteringar på de patienter som behöver opereras och det kan komma mer akuta patienter som går före, därav min känsla och tacksamhet över att det ändå inte tog så lång tid.

Jag hade fruktansvärd tur som fick den läkaren som opererade mig i februari 2013 här i Linköping. Då var det också en fistel som han opererade. Då tog han en del av min lårmuskel och förde upp i mellangården för att täppa igen. Fisteln satt då mellan ändtarm och slida. Då hade jag fortfarande kvar stomin som jag fick vid operationen mars 2012 så jag påverkades aldrig på det sättet jag gjorde nu. Det jag vill framföra är att han är den bästa i sitt slag så jag var otroligt trygg med att det var han som opererade mig.

Operationen gick bra och jag har fått en stomi permanent upplagd på min vänstra sida. Den har redan kommit igång och det är främst galla som rinner ut men det är positivt att den flödar. Nu har jag också stängt av den stomin som satt i magsäcken. Läkarna vill se om stomin tar upp det jag dricker. Då kan vi plocka bort den och jag behöver bara stomin. Det skulle vara otroligt skönt!

I torsdags kom Jenny, Pilla och Anna på besök. Det var mysigt att träffas! Jag fick mina ögonbryn noppade av Jenny (hon är den som är yngst och som fortfarande ser någonting :D) och Pilla färgade dom. Jag kände mig riktigt fin och fick lite färg i ansiktet. Tanken som då slog mig var att det kanske var sista gången jag träffade dom, alla tre tillsammans.

Det känns som min kropp ruttnar inifrån och ut. Man åtgärdar ett problem men då öppnas bara ett
annat. Jag tror inte det kan bli värre men det känns som att det bara är början och det blir värre.
Jag förstår att det bara är livsuppehållande insatser som görs för mig nu och jag tänker mer och mer på döden. Jag har varit så orkeslös och ledsen. Jag har inte haft kraft att kämpa och jag vet inte om jag fortfarande har kommit dit. När det hela tiden blir bakslag så bryts man ner psykiskt. Fysiskt är mina värden bra och jag verkar ha ett starkt hjärta som fortfarande hänger i.
Det psykiska är fruktansvärt när det sviker, jag bara gråter och ser allt nattsvart. Jag orkar heller inte titta på de möjligheter som eventuellt finns. Då är det tur att mamma och Johnny finns! Dom kämpar och tappar inte tron och det är jag både glad och tacksam över.

Jag har varit i kontakt med Uppsala Cancer Clinic flertalet gånger men vi har ringt om varandra. Jag hoppas vi når varandra efter påskhelgen. Det är vad jag har förmått göra och vad jag haft kraft till.
Jag vill veta hur dom tänker efter att dom fått min operationsberättelse. Nu var ju främst frågan om de kunde operera mig och lägga upp en stomi och det har ju redan skett.

På tisdag ska jag träffa min onkologläkare. Då ska vi titta på röngenbilderna som togs torsdag för en vecka sedan. Syftet med röntgen var främst att titta på min vänstra sida. Jag får inte riktigt vänsterfoten att hänga med mig när jag går och vänsterhanden blir bara svagare och svagare. Är det en biverkning från cellgifterna eller är det några nerver som sitter i kläm? Ja det är det vi inte vet! Kroppen ruttnar inifrån och ut!

Ha en fortsatt skön påskhelg i det helt fantastiska vädret!

Operation i morgon!

I morgon bitti blir jag skjutsad med ambulans från Motala till US för operation. Även om tarmen är för kort och det finns risk för stort flöde är det ett bättre alternativ att lägga upp en stomi än att låta fisteln läcka avföring i underlivet.
Den här gången är jag rädd! Jag har ingen kraft eller ork. Hur ska det bli?
Tänk om det smäller till och börjar rinna hysteriskt i ambulansen, vad gör jag då?

Jag undrar hur den här fisteln har kommit till? Från fredag till söndag hade jag kraftiga diarréer, sedan fanns den bara där, ett extra hål där det kom vätska ifrån. Ingen läkare har egentligen tittat ordentligt, det är min egna diagnos..... Röntgen som gjordes i veckan visade inget.
Vi får se vad som händer i morgon.......Jag hoppas dom gör en ordentlig undersökning först, innan dom lägger upp stomin, bara så man vet att fisteln kommer från tarmen. Som sagt jag är orolig och skiträdd! Det känns inte som man har koll på läget ordentligt. Även om man har det så är inte det kommunicerat med mig ordentligt......

Hoppas jag får sova lite i natt och att det inte läcker så mycket.

Jag blir uppäten inifrån och ut....!

Idag är det min födelsedag. Jag fyller 43 år och spenderar min 43 års dag inlagd på LAH i Motala. Anledningen till att jag hamnat här beror på att jag inte sovit på fyra nätter. Jag har haft problem med magen, diarréer, vilket gjorde att jag i söndags kapitulerade och bad om att bli inlagd.
Nu är avföringen under kontroll med hjälp av munsönderfallande imodium men då har det bildats en fistel istället.

Fisteln finns i mellangården och har gjort så att bukvätska runnit ut i underlivet och praktiskt taget frätt upp hela härligheten. Jag är helt knäckt! Funderar allvarligt på hur jag ska hantera detta? Det gör så ont att det inte går att beskriva i ord och min tid spenderas mestadels på toaletten. Jag duschar rent,  bedövar med xylokain och smörjer med inotiolsalva. Förutom det får jag lite starkare läkemedel för att överhuvudtaget stå ut.

Jag vet att det finns många som gärna skulle vilja hälsa på mig men jag vill inte ha besök just nu. Jag orkar inte. Nästa vecka ska dom göra ytterligare ett försök med att lägga upp en stomi för att få bort symptomen av fisteln. Vi är inte där än men vad jag förstod är det den enda möjligheten för att få bort den djävulska smärtan. Och smärtan är det som kretsar runt hela mig.

Jag orkar inte så mycket mera kan jag lova. Det känns som om kroppen äter upp mig inifrån och ut..

Äntligen hemma!

Äntligen hemma!
Det gick otroligt kvickt att komma igen den här gången. Jag har följt min målbild med lite diff på en dag men det är ok tycker jag själv.

Träffade hela läkarteamet som opererade mig igår och först ut var plastikkirurgen.
Vet inte om jag ska ta de som en komplimang när han säger att min kropp var perfekt att operera i 😳. Muskeln var perfekt och det var lite fettvävnad att ta sig igenom vilket gjorde den delen av operationen smidig. Jag ska vara noga med att inte böja mer än 30 grader i höftled och lägga om och skydda ärret låååång tid för att få bästa förutsättningar. Han tycker att det var synd att dom inte hade någon kamera på plats för att ta bilder på hur det ska se ut och ska gå.

Mina andra två kirurger är lite olika personligheter.
Specialisten är en otroligt professionell man som väger sina ord väl och som inger stort förtroende. Han är lugn och saklig. Lämnar bara ut det jag frågar om och ger inga garantier för att det här kommer att gå vägen men kan ändå medge att operationen gått bra.
Den andra läkaren, överläkaren, är entusiasmerande. Mjuk och mänsklig på ett humant sätt. Han sticker inte under stol med hur stolt han är över operationen och berättar flera gånger hur fantastiskt bra operationen gick och att jag har de bästa förutsättningarna. Han lovordar också sin kollega vilket även plastikkirurgen gör och båda menar på att jag har fått den bäste av de bästa!

Det jag fick klart var att det finns ingen tumör kvar i det gamla området. Det är ärrig och hård vävnad men det är därför man dragit upp gracilis-muskeln i mellangården, den ska tillföra frisk vävnad och bistå med ökad blodcirkulation. Man har också täppt igen fisteln såklart.

Den här formen av operationer har man gjort 29 gånger (inklusive mig) på 10 år. Det är ingen vanlig operation men den börjar bli ett alternativ man hellre väljer för att få bästa resultat.
Min muskel som opererats in kommer att fylla sin funktion i sex månader ungefär, sedan kommer den att förtvinas. Så fungerar muskler som inte blir belastade.
Jag var tvungen att fråga om hur många av dessa operationer som lyckats.... Specialisten svarar lite undvikande och menar att han har mer koll på de som misslyckats.... Det är dom som varit äldre och inte haft den fysiken och konditionen som jag själv besitter. Det är först när man lägger tillbaka tarmen som man kan direkt se om det är lyckat eller inte och om det håller hela livet kan man heller inte svara på. Det där med stomi kan bli en permanent sak att ta ställning till.

Den här veckan borde jag få svar på lungröntgen. Jag tog upp problematiken med specialisten och frågade hur de kan påverka läkningen om det skulle bli aktuellt med cellgiftsbehandling igen... Inget bra svar att ge, man får väga fördelarna med nackdelarna om det skulle bli aktuellt. Jag känner att det är nära till tårarna om det skulle vara något. Orken tryter.

Jag har mobiliserat hemmet och möblerna så det ska funka för mig. Så himla glad över att jag har ett fint hem där jag trivs och känner mig trygg.
Har löst problematiken med strumporna och även toalettbesöken, det finns inga hinder som inte ska övervinnas när det gäller det praktiska. Sjukdomar är en annan sak.

Idag är det jobb som gäller!
Ha en skön tisdag!

Det är tur man är envis!

Lördag och jag har precis klämt en smörgås och en mugg te.
Vaknade vid fem i morse, hade ruskigt svårt att sova i natt, och mådde illa som tusan. Funderade på om det var för att jag var hungrig eller om det var något annat. Vid sex bad jag om ett glas nyponsoppa för att stilla illamåendet. Det blev inte ett skit bättre, tvärt om. Det tog några timmar sedan kräktes jag.

Gårdagen var rätt soft. Försökte ställa mig upp på förmiddagen tillsammans med en sjukgymnast men jag hade så mycket bedövning att jag inte kunde bära mig själv, höger ben hade jag ingen känsel från knäna och uppåt. Det gjorde att ryggmärgsbedövningen trappades ned och togs bort helt på eftermiddagen. När den bedövningen gått ur kroppen var det inga konstigheter att ställa sig upp, kunde till och med gå lite, haltandes och med fortfarande ömma vader. Nu har jag till och med fått in tekniken att ta mig i och ur sängen själv. Jag får inte böja mer än 30 grader i höftleden....fatta hur krångligt allt blir. Idag har jag kateter men när den ska tas bort, hur i hela friden ska jag kunna sätta mig på toan? Tre veckor ska det vara så här och köra bil är inte att tänka på....

Jag hade ett hastigt samtal med min läkare också. Anledningen till att operationen tog sådan tid var för att dom var riktigt noggranna. Jag har tydligen haft en av världens bästa läkare på fistlar som opererat mig, jag har med andra ord varit i riktigt goda händer. Nu måste bara min del av lårmuskeln göra sitt jobb med blodcirkulationen för att det ska läka korrekt och bli bra. Om allt flyter på som det ska borde jag vara utan stomi om 6-8 veckor :D

Mamma och Johnny var här under dagen några timmar och Thomas kom på kvällen. Det var alldeles lagom med besök.
Skulle vandra bort och hämta lite fika tillsammans med Thomas, kände mig stark och tänkte inte på att jag inte rört på mig något efter operationen. Blev nog lite väl kaxig för när vi skulle gå tillbaka mådde jag pyton, visste inte om jag skulle svimma, kräkas eller klara mig tillbaka. Det gick bra men jag blev helt tagen av promenaden....

Vägrar ha sjukhuskläder på mig! Krånglar på mig linne och långkjol som jag har tagit med mig, känner mig inte lika sjuk då. Håret ser förskräckligt ut och målet idag är att duscha. Problemet är att jag inte kan ta av mig och sätta på mig alla kläder själv, kan ju fasen inte sitta. Vet du hur svårt det är att sätta på sig ett par trosor ståendes tillsammans med dränageslang och kateter? Det vet jag!
Jag kämpade tappert i 10 minuter sedan kapitulerade jag och ringde på hjälp.

Jag är glad över att jag är så envis, det är min framgångsfaktor. Bryter ihop och gråter en skvätt sedan blir det lite jävlaranamma i mig så tar jag nya tag!

Ha en skön lördag!
Kram

Tre timmar blev sex timmar....

God kväll!
Efter omständigheterna mår jag bra och allt känns ok.
Rullades in på operation vid 11-tiden och vaknade på vid 17.30 tiden. Det tog lite längre tid än beräknat och anledningen till det har jag inte fått svar på. Jag var så påverkad av narkosen att jag inte kunde ta emot någon info från läkaren, vi ska ses i morgon istället, jag vet bara att allt gått bra!

Nu är jag på avdelningen och har fått ett eget rum med tjocktv :-)
Jag lämnade uppvaket med glädje, en patient som låg bredvid mig hade lite problem med sin avföring så jag låg i ett moln av bajsdoft och det luktade inte jordgubbe kan jag lova. Jag fick heller inte tillgång till min telefon så jag kunde höra av mig till någon när jag låg på uppvaket. Mamma ringde så jag fick ta några ord men jag orkade knappt prata. Nu har jag pratat med Thomas och smsat med Anna. Svarat på några andra sms och meddelanden och känner att jag vill skriva några rader i bloggen.

Jag vaknade upp med en fruktansvärd värk i vaderna. Kändes som jag stått och gjort häl-lyft hela dagen. Idiotträningsvärk! Så är dock inte fallet, har legat som i ett gyn-läge i flera timmar och det gillades inte av mina vadmuskler. Jag ligger och vickar febrilt med tårna och nu börjar värken släppa mer och mer.

Hade en målbild av att komma hem på söndag...får nog sänka mina ambitioner. Jag hoppas på måndag eller tisdag beroende på hur snabbt jag kommer på benen.

Stor kram till er alla!

Darr i benen och skak på läppen

Av någon konstig anledning funkar inte wordpress med min IPad så jag får snällt skriva i min gamla blogg.
Nu har jag landat på US och det är på darriga ben och lite skak på läppen jag kliver innanför dörrarna. Min erfarenhet av tidigare operation är inte tipp topp och det gör sig påmint även om jag försöker intala mig att jag är i trygga händer.

I rummet som jag först blev visad till låg det tre andra patienter på, tre män. Jag höll på att följa med Thomas hem, kände hur paniken kom och tårarna var inte långt borta.
Ok att jag får dela rum med andra men inte tusan vill jag ligga ensam tjej på en fyra sal med bara grabbar. Det löste sig bra efter att jag fick träffa min ansvariga sköterska, hon trollade med knäna och fixade fram ett enkelrum med egen toalett 😊 och tv.
Nu ligger jag här i sängen, nyduschad och hibiskrubbad från topp till tå och skrattar gott åt på Mia på Grötö eller Tabita....Jag har fått min första blodförtunnande spruta och ska också få några "preOp", näringsdrycker med kolhydratladdning.
Jag hoppas verkligen att allt går väl i morgon.....