Visar inlägg med etikett Avastin. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Avastin. Visa alla inlägg

lördag 16 maj 2015

Sökes: En kämpe!

Tänk om det fanns en läkare som Dr.Goran, en läkare som kämpade bara för mig. Eller som fick mig att känna att han/hon gjorde allt i sin makt för att rädda mitt liv.

Anledningen till att jag tar upp Dr Goran är för att han gjorde verkligen det.
Det var på min födelsedag förra året som jag blev riktigt dålig. Lagningen som jag hade för fisteln mellan tarm och slida hade brustit så jag fick mag- och tarmsaft rakt in i underlivet. Det var på grund av Avastinet som tarmarna blev lite oroliga och då pajjade hela systemet ihop med min lårmuskel i mellangården. Smärtan går inte att beskriva och jag blev bara sämre och sämre.

Tillbaka till Dr Goran.
Han kom in till mig på LAH i Motala, där jag låg inlagd, och undersökte mig. Sedan sa han till mamma att den här tjejen är för ung för att dö, jag ska göra allt i min makt för att hon ska få en stomi och komma till Linköping. De övriga läkarna som fanns på plats ville bara smärtlindra mig och förbereda min familj på att slutet var nära.

Han höll vad han lovade! Några dagar senare var jag på US i Linköping och trots att jag inte hade så mycket tarm så lade dom upp en stomi och jag fick faktiskt ett år till i livet. Ett år till tillsammans med min familj, mina vänner och bara att få se alla årstiderna ännu en gång det är och har varit mycket värt för mig.

Nu sitter jag ju här igen. Det finns ingen med kunskap som kämpar för mitt liv, ingen som letar efter möjliga lösningar här eller utomlands. Jag får bara höra att det finns ingenting mer att göra. Det finns ingen kirurg som kan göra någonting mer för mig och jag har bara fått köpa läget.
Visst kan jag googla runt själv och se vad som finns men jag har inte den spetskompetens som behövs för att sålla bland all information. Jag kan heller inte läsa franska eller tyska där det finns en framåt sjukvård inom det här cancerområdet. Jag känner mig rätt vilsen och då dör hoppet ut av sig självt på något vis.

Fan, dom kan transplantera tarmar och alla möjliga organ, varför kan dom inte ge mig några nya organ och pilla bort de där tumörerna som står ut om knölar i magen på mig. Sett utifrån mitt perspektiv så borde det inte vara så svårt men jag vet att saker och ting är mer komplicerat än vad min hjärna vill få det till......

Medans jag sitter i dödens väntrum så skapar jag lite olika chokladkreationer. Jag har fastnat i pralinträsket och det finns en uppsjö av olika möjligheter att variera sig.

 




Här ser ni några av mina skapelser
Det blir lite av en form av terapiarbete när man står och pillar.

Hoppas ni får en skön lördag!









onsdag 15 januari 2014

kort uppdatering

Jag vet att det är länge sedan jag skrev men jag har varken haft lust eller inspiration. Jag har varit så ledsen och sorgsen för att jag befinner mig där jag gör. Livet för mig har blivit så litet och så instängt att jag håller på att sprängas inifrån. Att sedan inte kunna ha kapaciteten att klara sig helt själv är också knäckande. Jag har befunnit mig i ett mörkt rum där det bara har funnits tårar. Livet har varit och är fortfarande skit. Det finns tillfällen där jag pratat med mamma om att jag inte vill leva längre för vad är det för liv jag lever. Hur ska man hitta tillbaka till livsglädjen när man bara ser mörker runt omkring sig? Jag är så avundssjuk på alla människors om har det bra där ute, spyr nästan på att titta på facebook, alla är så lyckliga och så nöjde i sina friska liv och jag bara önskar att jag vore en av er.

För en vecka sedan så var jag och röntgade mig inför besöket på onkologen som jag hade igår. Det visar sig att cellgifterna jag har fått har inte hjälpt, tvärtom, jag har fått fler knölar på magen. Det var som att dra ner en rullgardin samtidigt som jag innerst inne hade känt på mig detta och bara fick det bekräftat. Helvetes, jävla, skit!

Jag har googlat runt en hel del och hittat ett läkemedel som heter Avastin som är gynnsamt för den som har den cancerformen jag har. Jag ringde till Linköping och berättade att jag ville prata om detta vid läkarbesöket så dom var lite förberedda. Det blev ett bra läkarbesök. Jag hade en annan läkare på onkologen än min vanliga läkare och idag är jag tacksam för det.
Nu blev det så att jag kommer få cellgifter varje vecka samt läkemedelet Avastin varannan vecka tillsammans med cellgifterna så det är positivt. Avastin är inget man använder hur som helst och även om det är Linköping som har drivit en studier på Avastin som gett goda resultat så är det ingen självklarhet att man använder det till vardags. Du som patient behöver veta vad du vill och vad som finns...... sjukt eller hur?

Annars går dagarna, gör inte så mycket...haft en hel del problem med magen med smärta. Mer medicinering och mer sjukhusbesök, prover hit och dit och en masa annat som hör till sjukdomen.

Har varit och klippt mig, nu har jag i alla fall en liten frisyr istället för att håret växte precis som det ville....kändes lite bättre.