onsdag 15 januari 2014

kort uppdatering

Jag vet att det är länge sedan jag skrev men jag har varken haft lust eller inspiration. Jag har varit så ledsen och sorgsen för att jag befinner mig där jag gör. Livet för mig har blivit så litet och så instängt att jag håller på att sprängas inifrån. Att sedan inte kunna ha kapaciteten att klara sig helt själv är också knäckande. Jag har befunnit mig i ett mörkt rum där det bara har funnits tårar. Livet har varit och är fortfarande skit. Det finns tillfällen där jag pratat med mamma om att jag inte vill leva längre för vad är det för liv jag lever. Hur ska man hitta tillbaka till livsglädjen när man bara ser mörker runt omkring sig? Jag är så avundssjuk på alla människors om har det bra där ute, spyr nästan på att titta på facebook, alla är så lyckliga och så nöjde i sina friska liv och jag bara önskar att jag vore en av er.

För en vecka sedan så var jag och röntgade mig inför besöket på onkologen som jag hade igår. Det visar sig att cellgifterna jag har fått har inte hjälpt, tvärtom, jag har fått fler knölar på magen. Det var som att dra ner en rullgardin samtidigt som jag innerst inne hade känt på mig detta och bara fick det bekräftat. Helvetes, jävla, skit!

Jag har googlat runt en hel del och hittat ett läkemedel som heter Avastin som är gynnsamt för den som har den cancerformen jag har. Jag ringde till Linköping och berättade att jag ville prata om detta vid läkarbesöket så dom var lite förberedda. Det blev ett bra läkarbesök. Jag hade en annan läkare på onkologen än min vanliga läkare och idag är jag tacksam för det.
Nu blev det så att jag kommer få cellgifter varje vecka samt läkemedelet Avastin varannan vecka tillsammans med cellgifterna så det är positivt. Avastin är inget man använder hur som helst och även om det är Linköping som har drivit en studier på Avastin som gett goda resultat så är det ingen självklarhet att man använder det till vardags. Du som patient behöver veta vad du vill och vad som finns...... sjukt eller hur?

Annars går dagarna, gör inte så mycket...haft en hel del problem med magen med smärta. Mer medicinering och mer sjukhusbesök, prover hit och dit och en masa annat som hör till sjukdomen.

Har varit och klippt mig, nu har jag i alla fall en liten frisyr istället för att håret växte precis som det ville....kändes lite bättre.



30 kommentarer:

  1. Tänker på dig. Mycket.

    Styrkekramar,
    Åsa

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Åsa, önskar livet vore annorlunda.....

      Radera
  2. Tänker på dig. Tack för uppdateringen.
    Varm kram.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Maja!
      Kul att se att du fortfarande följer mig. Stor varm kram

      Radera
  3. Massa varma tankar och nu hoppas vi Avastinet går en rond mot knölarna,
    Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Avastinet hoppas jag jättemycket på, tänk om det gjorde mirakel? Så jag krympte varenda lite tumörknöl i magen så jag kunde börja äta :) Lycka!
      Kram

      Radera
  4. Tänker på dig varje dag! Du måste få vara ledsen för det är så jvla orättvist.Du kommer vinna över det här. Varma kramar Lena R

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Lena!
      Jag hoppas för min familjs skull att jag klarar detta men just nu är det tungt...
      Stor varm kram tillbaka

      Radera
  5. Tycker det är märkligt att du inte erbjuds eller erbjudits det tidigare.Känner sån empati med för dig att det gör ont.Har fått cancer på nära håll i familjen och befinner mig nu på anhörigsidan.Oerhört tuff månad som varit och är .Så maktlöst.Så mycket oro.All kärlek till dig och din familj.Tänkt alltid alla glattiga inlägg alltid har en baksida.Önskar ibland forum där vi alla kan skriva exakt hur vi har det utan omsvep.Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Visst är det hemska att stå bredvid och vara maktlös, tror min mina föräldrar genomgår en form av tortyr varje dag när livet ser ut som det gör. Beundrar att dom orkar vara så starka vid min sida. Avastin tillhör inte standardbehandlingarna därav att jag inte fått det tidigare men nu bad jag om det själv och då var dom öppna för förändring eftersom den tidigare behandlingen inte hjälpt. Vet att livet inte är så lyckligt för alla men det känns tufft att läsa om andras lycka när jag själv befinner mig i en avgrund. Vissa dagar är bättre än andra och acceptansen kommer sakta men säkert att komma men det är en hel del sorg emellan där ännu. Tack Åsa för att du skriver några rader. <3 kram

      Radera
  6. Följer din kamp här och blev lättad över ditt inlägg. Trots att du snubblat ner i ett hål på vägen visar du orolig handlingskraft som hittar nytt läkemedel på egen hand. Kom igen, kämpa på! Vill så gärna dela med mig av min kraft och styrka... Se här. .. Nu blåser jag över ett stort fång....ssssvoooosh!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack anonym, det är synd att jag inte vet vem du är! Stor varm kram

      Radera
  7. Tänker på dig Nina och skickar många styrkekramar /Kia

    SvaraRadera
  8. Skönt att höra från dig. Har tänkt varje dag på dig och undrat.
    Förstår att det känns hopplöst men nu får vi hoppas att Avastinet gör den nytta det ska. Du är bäst <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Förlåt att jag inte är så frekvent på bloggen, ska försöka att bli bättre. Hoppas på avastinet och den nya behandlingen!
      Tack <3
      Kram

      Radera
  9. Lite hoppfullt med en kompletterande medicin! Bra att du orkar testa alla möjligheter. Stora kramar och varma tankar!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Helena L!
      Har varit i kontakt med Uppsala och dom har det otroligt tufft just nu. Landstingen skapar karteller och vägrar skicka patienter till dom. Pratade med Susanne häromdagen, jag tycker det är hemskt. Varför agerar man på detta viset om det finns dom som kan rädda liv?
      Stor kram tillbaka och tack för att du kämpar med UCC

      Radera
  10. Har tänkt på dig massor och undrat hur du mår. Fan jävla skit vad den där sjukdomen får göra med människor. Var rädd om dig, var svag när du behöver det och ta emot en varm styrkekram från mig om det behövs. Miste min make i bukhinnecancer för en dryg månad sedan. Jag har på nära håll sett vad skiten kan göra när den är som mest brutal. Håller tummar o tår att behandlingen kommer att ta. Kramar

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag beklagar verkligen sorgen över din make. Starkt att du orkar skriva några rader till mig. Jag blir rädd över hur det kommer att bli om inte min kropp tar emot en här behandlingen. Vill inte tänka så men behöver förhålla mig till båda delarna. För min familjs skull måste detta fungera. Tack för kramen och jag skickar en tillbaka till dig för lite medmänsklighet över din sorg <3

      Radera
  11. Skickar styrkekramar till dig och hoppas att den nya medicinen gör nytta. Kämpa på!

    SvaraRadera
  12. Jag önskar Dig all kärlek och styrka!...

    SvaraRadera
  13. Tänker på dig! Styrkekram <3

    SvaraRadera
  14. Hoppas du har det ok Nina. Många kramar.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Livet är inte som jag skulle vilja ha det så ok...nja...men jag måste förhålla mig till det och det tar massor med kraft att sörja hela tiden. Acceptansen börjar sakta men säkert gå in och då blir förhållningsättet lite enklare att förhålla sig till.
      Stor kram och tack för din kommentar...

      Radera
  15. Hej Nina! Hoppas att du slipper ha så ont och att du ser något positivt i tillvaron. Vill du inte skriva mer? Kanske skulle det ge mening? Annars hoppas jag att du har något fint och bra att göra. Tänker på dig ofta! Stora varma kramar!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Helena L!
      Jag vill skriva mer men har tappat kraften att hitta något att skriva om. Din kommentar fick mig att skriva ett nytt inlägg och det kändes otroligt skönt. Ska se om jag får tillbaka min skrivlust...
      Tack snälla för din omtanke!
      Stor varm kram
      <3

      Radera