Doktor Goran hörde av sig......

Inte nog med att midsommarafton var exakt ett år sedan jag åt en ordentlig måltid, undra om det var sista gången jag hade kraft och ork? Jag har blivit så trött! Har egentligen inte gjort något vettigt sedan midsommarafton.
Jag har också haft läkarbesök här hemma och pratat om min försämring. Just tröttheten och kraftlöseheten är en naturlig del i sjukdomsförloppet. Smärtan går det att göra någonting åt. Jag har morfinplåster, en smärtpump samt att jag får extra injektioner av palladon, buskopan, navoban och även stesolid. Vi har höjt dosen ytterligare och det är ok. Stomin är helt stilla, den används inte överhuvudtaget. Anledningen är att det är stopp i tunntarmen. Det sitter väl  en tumör och mumsar på tarmen för att göra det extra jävligt för mig. Peggen eller gastrostomin måste jag handgripligen hjälpa till att tömma. Jag får fylla en stor spruta med ljummet vatten och spruta in i magen, då blir det backflöde och magsaften kommer genom slangen och töms ut. Detta måste jag göra flera gånger om dagen för att det inte ska börja läcka och fräta hål omkring peggen.
Det blir en hel del tid som spenderas på toaletten, tur man har golvvärme så det inte blir så kallt om tassarna :)

Min vän och frisör, Emma, var här och gjorde i ordning håret på mig förra lördagen. Hon blev inte riktigt färdig så vi träffades även i fredagskväll. Då hade hon beställt löshår till mig som hon satte i och även klippte till håret. Min längtan efter lite längre hår har inte avtagit och nu gjorde jag slag i saken :)

Jag är tacksam över att jag har hjälp med städningen här hemma. Jag kan, vissa dagar, dra en repa med dammsugaren men annars sopar jag upp det värsta. Leo är helt fantastisk. Han hjälper mig massor här hemma. Han dammsuger, plockar i och ur diskmaskinen, plockar i ordning i sitt rum, mockar i Stures låda och ställer upp och hjälper mig att handla om jag ber honom. Allt görs inte på egna initiativ men ber jag honom så blir det aldrig något tjafs. Han gör det <3

Midsommar i år firades hemma tillsammans med mina föräldrar och min son. Jag hade förberett genom att göra egen sill, bakat en tårtbotten och laddat med marinerade fläskfilespett och kycklingfilespett och såklart en hel del färskpotatis. Det blev inget klassiskt midsommarbord utan vi drog vi ihop lunchen och middagen och åt både sillen och det grillade på en gång. Man förbereder och fixar i både dagar och timmar sedan tar det typ 10-15 min så är alla proppmätta :) Huvudsaken är att det smakar och det gjorde det!

Tårtan blev jag mest glad över. Jag lyckades göra allt själv inklusive vaniljkrämen som jag hade i mitten. Jag ÄLSKAR verkligen appen "kokaihop". Det är en av de bästa receptapparna som finns.
Där hittade jag både receptet till tårtbotten samt receptet på vaniljkrämen. Även andra smarriga recept som jag bjuder mina nära och kära på :D Jag rekommenderar den varmt!

Mamma hjälpte mig med spritsen. Jag har inte haft tålamod att sätta mig in i hur den fungerar men nu hjälpte mamma mig och jag gick all in och spritsade loss :). Ovanpå lade jag hela jordubbar som dekoration. Det var så kul och den blev riktigt fin. Jag har lagt ut en bild på mitt instagram konto. Av en hel tårta blev det inte mycket kvar, tre personer klämde nästan en hel tårta, den smakade fantastiskt förstod jag.
Min lillebror var här med sin familj i går och då bjöd jag på samma tårta, det åts i stora lass även denna gång så den är klart godkänd...och riktigt enkel att göra.

Eftersom jag inte orkar ta mig till Motala så passade vi på att fira mammas födelsedag också.
Hon blev så glad över sina fina örhängen från Efva Attling och en vacker vas som jag köpt till henne. Det är kul att ge bort presenter som personen blir glad för och när man lyckats pricka rätt känns det så gott.

Det har hänt en hel del sedan jag skrev sist....
Dr Goran har hört av sig :) Han har tillsammans med en kollega tittat igenom min sjukhusjournal ytterligare en gång för att se om det finns någonting mer att göra. Tyvärr så är det kört. Det finns på riktigt ingenting mer att göra för mig och det är bara att acceptera. Jag är så tacksam över att jag har vänner som i sin tur vidarebefordrade min blogg till doktorn så han tog ytterligare en vända med mig och att han ringde upp mig och pratad med mig. Det värmde mitt hjärta.



Nu till en helt annan sak...
Under säkert ett års tid har jag minst varannan vecka handlat blommor på Lundby blommor på Mirum galleria. Det är enkelt att smita in och köpa några buntar rosor, tulpaner, liljor eller vad man nu önskar. Jag har mest hållt mig till dessa blommor för det är mina favoriter. Oftast har blommorna hållt bra kvalitet och jag har aldrig klagat, det jag tycker är synd är att det är alltid ny personal så man blir aldrig igenkänd. Oftast unga tjejer som inte har så mycke koll. Vid ett tillfälle frågade jag om det skulle vara varmt eller kallt vatten till liljorna för att dom skulle hålla bättre. Som svar fick jag att hon inte visste, hon hade varit sjukskriven ett tag och det var första dagen på jobbet. Inte en insats att fråga någon annan eller ta reda på informationen utan jag fick själv googla när jag kom hem.

Sist jag köpte liljor blev det något heltokigt. Det var tre kvistar och nästan ingen av dom slog ut och knopparna trillade av. Detta berättade jag för expediten i kassan och hon menade på att hon inte kunde göra något åt det eftersom jag inte tagit med mig liljorna dit. Ok svarade jag, nu vet  du i alla fall vad jag har berättat och du gör vad du vill med informationen, svarade jag. Samtidigt köpte jag två buntar rosor av den kraftigare typen och fick betala fullpris för dessa. När jag betalat sa jag att hon hade kunnat ge mig 10-20% rabatt på rosorna så hade hon haft en nöjd kund som klivit därifrån. Till svar fick jag att hon bara var en semestervikarie och hade inte dom befogenheterna. Det kan jag köpa men varför inte gå och rådfråga chefen eller någon annan, dom stod ju två stycken och servade i kassan??? Jaja, strunt samma!
Nu sist köpte jag återigen två buntar av de kraftiga rosorna och  önskade några extra näringspåsar, ibland skickas det nämligen inte med några och dom där påsarna gör att blommorna står sig lite längre. Hur många extra ska du ha, frågade hon i kassan, vi tar 1 kr/st för dom. Tack men det räcker med två, en till varje bunt svarade jag. Egentligen har dom inte gjort något fel, jag känner bara mig så osynlig som kund och uppfattar inte personalen speciellt service inriktade. Nu har jag bestämt mig för att sluta handla mina blommor på Lunby. Nu kommer det bli blomsterlandet eller Gullvivans blommor som ligger precis utanför mitt hus. Där får jag både service och trevligt bemötande

Nu har jag äntligen fått en rullstol. Inte för att jag inte kan gå själv för det kan jag men jag orkar inte ut och gå. Väger man bara 39 kg så behöver jag spara på alla kalorier jag har. Men jag vill ju fortfarande komma ut och njuta av det fina vädret. Att kunna komma ut en runda runt strömmen eller Abboreberg eller något annat trevligt ställe är guld värt.
Jag önskar verkligen att sommaren kommer men jag hoppas bara på att det inte blir lika hett som det blev förra året. Då blir jag fånge i min lägenhet med ett dropp konstant. Men lite vanlig svensk sommar klarar jag av :)

Nu har jag skrivit alldeles för mycket......
Stor varm kram till er alla <3